我们的优先活动 访问“不能等待”活动页面 等不及了 我们要求增加帕金森氏症健康和护理人员,并要求医护人员更好地了解这种情况,包括帕金森氏病相关痴呆症。 访问“不能等待”活动页面 支持及时获取 按时获取 帕金森氏症的药物需要在医院里按时、每次服用。阅读我们的最新报告并采取行动帮助人们按时获得药物。 支持及时获取 阅读更多关于我们福利活动的信息 更公平的福利制度 我们正在开展活动,阻止英国政府最近宣布的福利削减,并修复个人独立支付。 阅读更多关于我们福利活动的信息 我们的政策和竞选工作的影响 我们知道公共服务让帕金森氏症患者失望,我们决心改善他们。这就是为什么影响和竞选是我们工作的核心。 虽然变化不会在一夜之间发生,但我们很荣幸能与帕金森氏症社区和健康护理专业人士合作,与政治家和NHS领导人分享您的经验,并提出更好的要求。 阅读我们的政策和竞选影响报告,了解我们如何影响2024年服务的改进。 下载报告(PDF,1.5MB) 解说词 一段视频展示了我们在过去一年的竞选成就,并感谢竞选者的努力 我们的竞选成就 在过去的一年里,英国各地的活动家一直在忙于教育人们如何患有帕金森氏症。 您鼓励决策者支持我们的活动,以改善护理,确保人们在医院按时获得药物,并让地方议会改进他们的蓝徽章流程。 这段视频强调了你参与的一些事情。谢谢你的支持。 想参与吗? 伟大的!我们现在比以往任何时候都更需要人们为社区而战。有很多方法可以成为这场运动的一部分,你的所有帮助都是有价值的。 与我们一起开展活动 向政府发送电子邮件 议会、政策和伙伴关系 帕金森病在议会 我们在跨党派的基础上与英国各地的民选代表合作,确保帕金森病患者的声音在各级政府中都能听到。在议会了解更多关于英国帕金森氏症的信息. 我们的想法 我们影响公共政策,使帕金森病患者和护理人员受益。阅读我们的政策声明并参与我们的政策小组. 我们的合作伙伴 我们在竞选工作中与其他慈善机构、皇家学院、专业机构和智库合作。 我们也是各种联盟和联盟的成员,这些联盟和联盟将慈善机构聚集在一起,以改善残疾人和帕金森病等长期疾病患者的健康、护理和福利服务。 了解更多有关我们所加入的联盟和联盟的信息: 神经联盟 国家之声 医学研究慈善协会 医疗科技集团 关爱与支持联盟 残疾福利财团 持续医疗联盟 处方费用联盟 农药行动网 里士满慈善团体 我们的竞选成功 英国国家医疗服务体系(NHS England)启动了新项目,以改进关键时间药物的交付 经过我们社区多年的宣传活动,英国国家医疗服务体系(NHS England)致力于按时在医院提供时间紧迫的药物,这是一项激动人心的为期三年的药物安全改进计划的一部分。 该计划将于2024年至2027年在英格兰实施,是国家患者安全战略它将解决对患者造成严重伤害的最重要原因。一个关键的目标是通过确保患者按时获得所需的关键药物来改善对患者的护理。 批准并资助磷左旋多巴用于NHS 根据我们的工作,英格兰、北爱尔兰和威尔士的NHS已同意资助一项新的治疗磷卡比多巴Produodopa)适用于出现运动相关症状的人群。 我们分享了参与NICE治疗临床试验的帕金森病患者和护理伙伴的证词,他们评估在NHS中使用的治疗和技术是否具有临床和成本效益。 我们还提名了一名帕金森氏症患者及其护理伙伴向委员会提交证据,以决定治疗方案。他们分享了改变生活的治疗经验。 苏格兰药物联合会目前正在考虑是否批准苏格兰的治疗。我们已经提交了证据,并充满希望。 英国NHS公布路易体痴呆的诊断率 英国国家医疗服务体系(NHS England)与其他慈善机构联合开展活动后,公布了路易体痴呆症诊断率的数据。我们一直呼吁采取这一受欢迎的措施来改善护理。 新数据将帮助NHS工作人员了解有多少人受到这种情况的影响,并更好地规划他们的护理。但它表明路易体痴呆的诊断率需要提高。 根据通货膨胀上调福利 我们与该行业的其他慈善机构合作,成功地让政府根据通货膨胀提高福利。由于政府支出,人们担心他们会根据平均收入上调利率,这可能导致一些人每年损失数百英镑。 从2023年4月起,通用信贷、个人独立支付和养老金等福利将上调10.1%,这意味着数百万人将获得更多资金,以帮助他们度过生活成本危机。 确保英国神经病学国家临床主任 我们与其他神经慈善机构一起呼吁英国国家医疗服务体系(NHS)医学主任史蒂文·鲍维斯(Steven Powis)教授任命一名国家临床主任,以加强NHS神经科临床领导能力。 我们的联合慈善信和幕后影响力取得了成功,英国国家医疗服务体系任命了两名临床主任:一名负责神经病学,一名负责神经外科。 获得苏格兰和威尔士NHS的阿片卡朋资助 在我们的支持下,苏格兰和威尔士的NHS同意资助阿片卡朋,这是一种COMT抑制剂,有助于左旋多巴药物更有效地发挥作用。 我们分享了使用该药物的帕金森病患者的证词,这有助于苏格兰药物联合会和全威尔士药物战略小组批准该药物用于NHS。 改进药品包装 利用帕金森病患者在我们的论坛和社交媒体上与我们分享的经验,我们瞄准了需要改进包装的制药公司,以便人们能够获得他们的药物。 我们还联系了药品监管机构,提出了我们的担忧,并致函制药公司,敦促他们改变包装。 2家公司对其包装进行了更改,使患者更容易获得药品。 联系 我们在这里回答任何问题,并在竞选活动方面给予你任何支持。向活动团队发送电子邮件[电子邮件保护].