参与研究

参与中心是您可以为帕金森病研究做出贡献的地方之一。找一份研究来参加并回答你的问题。

帕金森的研究需要每个人。患有或不患有帕金森氏症的人,不分年龄、性别和种族。如果没有志愿者,帕金森病的研究就不可能取得进展。

参与研究可以有多种形式,从问卷调查到试验新疗法。一些研究可以在家里进行,而其他机会包括参观医院或研究中心。 

无论你准备做什么,你都可以改变。

你需要知道什么

临床研究一词只是指任何涉及参与者的研究。

临床研究至关重要。它帮助我们更多地了解我们的身体是如何工作的,在帕金森氏症等疾病中会出现什么问题,并测试可能改变生活的新疗法。

参与研究可以是:

  • 回答在线或纸质问卷和调查
  • 与研究人员分享经验
  • 试验新的治疗方法、疗法和医疗设备
  • 进行运动、思维和记忆评估
  • 提供血液和唾液样本以测量特定基因或蛋白质。  

是的,帕金森的研究需要你。帕金森氏症的研究应该涉及、包括并代表社区的所有成员。 

帕金森氏病患者和非帕金森氏症患者。一些研究需要新诊断的患者,而其他研究需要长期患有帕金森氏症的患者。某些研究也着眼于特定症状,需要有一系列经验的人。

临床研究试验经常因参与者难以登记而推迟。一些研究表明,45%的临床研究因此而推迟。我们需要你帮助更快地获得新的治疗方法。 

是的,一些研究可以在家里进行,比如填写问卷或佩戴设备。其他机会还包括参观医院或研究中心,例如试用新药治疗。

你将有助于更好地了解帕金森氏症,并帮助研究人员更接近于找到更好的治疗和治愈方法,以及改善目前对每个人的护理。研究小组越多元化,反映帕金森氏症社区每个人经历的研究就越多。 

许多参与研究的人告诉我们,这让他们对自己正在经历的事情有一种控制感,并有机会成为重要事情的一部分。 

在一些研究中,你将有机会与经验丰富的医疗专业人士共度时光,让你有机会更详细地讨论自己的情况,并了解更多有关帕金森氏症的信息

大多数研究都不会涉及药物的任何改变。对于一些更复杂的研究,研究人员可能会要求你推迟用药。向研究人员咨询更多信息,并决定什么对你最有利。

这取决于学习,但选择权在你。一些研究将涉及到您附近的医院或试验场所,可能需要一些时间进行评估。其他人可以像填写在线调查一样简单快捷。

这取决于试验,但所有的研究都应该提供最低限度的旅费报销。

如果一些临床试验需要更多的时间或给参与者带来不便,则可能会提供更高的费用。报销和付款应在参与者参加研究之前必须阅读的研究情况说明书中明确。如果您不确定或需要额外支持,可以随时询问研究团队。

管理每项研究的研究人员将能够为您提供更深入的信息。如果您有任何疑问、疑虑或担忧,请务必询问。

所有寻找参与者的研究都经过了审查过程。这一过程旨在确保参与研究的每个人的安全。您的数据将保持机密,并按照最新的数据保护要求使用。 

在进行任何研究活动之前,您都会得到一份信息表和一份同意书。你可以随时停止参与,也不需要给出退出的理由。 

你可以在国家健康研究所的这段视频中了解更多关于研究是如何监管的.

我们了解到您可能对参加活动有疑问。您可以使用此处的信息与我们联系。或者在我们的博客或传单上阅读更多信息。

帕金森的研究需要你

乔·格雷戈里(Joe Gregory)4年前被诊断患有帕金森氏症,他说:

“参与研究就像是一项团队运动。我找到了自己的社区。我再次感到重要,我参与了一些不仅仅对我有益的事情。”