创伤性脑损伤(TBI)是儿童死亡和残疾的主要原因,青春期代表着高风险期。1患有TBI的儿童和青少年面临一系列短期和长期的心理社会挑战。这些包括内在化问题、外在化行为问题和经历人格变化。2–4TBI后出现的内在和外在行为问题可能会随着时间的推移而减轻,但对一些年轻人来说,这些问题可能会持续或加剧。2,5–7
儿童TBI的影响往往超出受伤儿童或青少年,并影响家庭功能。患有TBI的儿童或青少年的父母报告心理功能较差,包括压力和焦虑更大8,9以及内疚和悲伤的感觉。10导致儿童TBI后父母心理功能较差的因素包括长期的家庭压力和较少的资源、不良的应对策略以及儿童或青少年情绪和行为问题的增加。11–14
在儿童TBI样本中,父母和家庭功能影响青少年受伤后的心理功能和行为恢复。15例如,TBI后6个月内父母心理功能较差预示着青少年行为问题增加,而父母更多的温暖交流与较少的行为问题相关。16尽管青春期创伤性脑损伤风险较高,家庭功能受损负担沉重,父母和家庭功能对最佳恢复有影响,但很少有干预措施针对创伤性肺损伤后青少年及其家庭的独特和不断变化的需求。17鉴于父母心理健康和家庭功能对康复的重要性,父母养育或以家庭为中心的干预可能是改善家庭功能、父母心理健康以及TBI后儿童结局的有效策略。此外,处理TBI后遗症的家庭可能很难获得传统的办公室心理干预。缺乏交通或远离护理中心也可能影响服务的获得。18
为了改善受儿科TBI影响的青少年和家庭获得护理的机会并促进其功能,Wade等人针对这一人群的挑战和需求开发了一种基于网络的家庭问题解决干预措施。虽然问题解决疗法最初是作为一种认知行为疗法开发的,以促进更有效地应对生活压力,减少痛苦和/或抑郁症状,19–22它可能对TBI儿童及其家人特别有益,因为它为受伤个体提供了执行功能启发式,以应对受伤后的挑战。干预措施教会青少年及其家人认知重构、解决问题、沟通技巧和行为管理。它帮助家庭确定目标,并参与现实生活中的锻炼和不断练习所学技能,以系统地解决造成痛苦的挑战。解决问题的干预措施可能特别适合受青少年TBI影响的家庭的需要,因为它所教授的技能是可以在干预环境之外推广的,并且可以解决随着时间的推移可能出现的挑战。基于家庭的青少年在线问题解决(TOPS)干预的随机对照试验(RCT)结果表明,该干预措施具有积极效果。23,24然而,迄今为止的研究结果表明,一些青少年和家庭可能更容易受益。例如,来自低收入家庭的家庭的父母抑郁症状得到了较大改善,23在年龄较大的青少年中,青少年执行功能的提高更大。25–27
此外,证据表明,在某些家庭亚群中,受伤后立即参与家庭干预可能会增加负担,父母可能对治疗没有反应。例如,Raj等人28研究发现,单亲家庭的父母更有可能在青春期TBI发生后6个月内退出以家庭为基础的解决问题干预。这与其他临床人群的研究结果一致,这些临床人群的调查结果表明,单亲父母的参与障碍更大,退出治疗的可能性更大。29–31然而,参加活动的单亲家长通常报告功能有所改善,32随着时间的推移保持改进。33
在本研究中,TOPS干预被重新配置为青少年干预(TOPS-to)或基于家庭的形式(TOPS-F)。我们特别感兴趣的是研究父母的数量(即单亲家庭与双亲家庭)是否会缓和干预效果。总的来说,我们预计接受基于家庭的干预(TOPS-F)的父母会比青少年干预(TOPS-TO)或主动控制状态(即互联网资源比较[IRC])的父母报告更大的心理收益。此外,根据我们的初步研究结果和以往文献中强调单亲家庭的有限有效性,我们假设双亲家庭的父母在TOPS-TO和TOPS-F条件下都会获得最大的治疗收益。本文评估的家庭结果是该RCT的次要结果。该试验旨在检测儿童行为结果,这些主要结果已在其他地方发布。34
方法
该研究使用了三臂(TOPS-F、TOPS-TO、IRC)多站点RCT。参与者来自俄亥俄州和科罗拉多州的4家儿童医院和1家综合医疗中心。2010年3月至2014年8月进行了招聘,2010年12月至2015年7月完成了后续评估。该研究得到了所有参与机构的机构审查委员会的批准,并在临床试验.gov.35
参与者
参与机构的住院患者和创伤登记处对11-18岁的参与者进行了筛查。纳入标准包括:(1)过去18个月因TBI住院至少1晚;(2)有中度至重度TBI病史,格拉斯哥昏迷评分最低<13分或临床影像上可见脑损伤迹象;(3)住院康复完成;(4)与父母或主要父母住在一起,(5)英语是家中的主要语言。排除标准包括(1)非钝性头部创伤,(2)儿童虐待史,(3)TBI前青少年精神病住院,或(4)过去5年内父母因精神病住院。此外,还排除了尚未恢复到能够口头参与的青少年。共有152名青少年(11–18岁;平均±SD,14.87±2.04岁;70%为男性)及其主要父母完成了基线评估。注册、小组分配和人员流失详见综合报告标准试验图().
程序
在受伤后18个月内(平均±SD,受伤后5.7±4.0个月)在家庭中进行基线检查,以完成与青少年及其主要父母的基线测量。家庭被随机分配到三种情况中的一种:TOPS-F(n=49)、TOPS-to(n=51)或IRC(n=52)。组分配按青少年性别和种族/民族进行分层,并在研究开始前使用主要站点的生物统计学家开发的计算机程序生成。虽然我们无法向家人或研究人员隐瞒小组任务,但家长和青少年报告是主要的结果衡量标准,将潜在的研究人员偏见降至最低。在基线检查后大约6个月收集干预后数据。在研究期间,这三个组的家庭都获得了互联网服务,没有电脑的家庭也获得了互联网,确保了家庭平等地使用网络资源。
干预条件
TOPS-系列(TOPS-F)
TOPS-F是一种基于网络、以家庭为中心的问题解决干预措施,旨在支持儿童TBI后的青少年和家庭结果。该干预措施通过提供心理教育以及教青少年及其父母五步解决问题的过程(目标、头脑风暴、选择、做和评估)来解决TBI后的常见挑战,这些过程可以推广到研究期间解决的问题之外的问题。这个解决问题的框架基于Nezu和D'Zurilla的19问题解决治疗模式。干预包括10次核心会议,讨论的主题包括保持积极、组织、管理愤怒、应对压力和改善自我护理。除了核心内容外,家庭还从8个补充课程中选择了最多4个(如婚姻沟通、管理内疚和/或悲伤以及疼痛管理)。干预网站包括TBI的信息和资源链接(例如,脑损伤协会、脑损伤合作伙伴和脑损伤研究与训练中心)。
第一次会议在家人的家中进行,这样临床医生可以让家人了解该计划并管理干预的技术方面(例如,访问网站和设置Skype帐户)。随后的所有会议均通过Skype进行,由两部分组成。首先,家庭访问了该网站并查看了自我指导的网站内容(例如心理教育、视频、互动活动)。然后,家属通过Skype与临床医生会面,讨论会议内容并练习解决问题。家庭每周或每隔一周完成一次训练。
治疗师是高级临床心理学研究生或持有执照的临床心理学家。所有治疗师都接受了培训,以进行干预,并与干预制定者(持照临床心理学家)一起每周或每两周进行一次监督。监督有助于提高忠诚度和坚持性。此外,所有治疗师都参考了详细的手册和分步指导,以便于每次治疗,并在每次治疗结束时完成了一份治疗检查表(这些检查表的准确度为90%以上)。干预计划在6个月内完成。Wade等人提供了有关干预措施的更多详细信息,包括会议表。35
TOPS-仅限青少年(TOPS-TO)
TOPS-TO的内容改编自TOPS-F干预,以TBI青少年及其父母为焦点群体。这些调整和改进包括缩短会议时间(或将内容分为两个会议)、编辑内容以使其更适用于青少年交付,以及增加互动活动。虽然主要是基于青少年的干预,但家长们被要求参加第1部分(在家庭中举行的介绍会)、第2部分(保持积极态度)和第10部分(规划未来)。TOPS-TO的总体结构和交付与上述TOPS-F类似。参见Wade等人的研究35有关干预的更多详细信息。
互联网资源比较(IRC)
IRC条件下的家庭可以访问一个网页,该网页具有与TOPS-F和TOPS-to中提供给家庭的相同在线资源的外部链接。鼓励青少年和家庭每周花1小时使用互联网访问有关儿科TBI的信息。IRC家庭无法访问干预内容或治疗师指导的疗程。
讨论
我们在一项针对有TBI病史青少年的在线问题解决干预的三臂RCT中,研究了父母数量(即单亲家庭与双亲家庭)对父母和家庭结果的影响,家庭治疗和青少年治疗的效果受到住在家里的父母数量的影响,很少有证据表明解决问题的治疗对父母的痛苦、抑郁或家庭功能有主要影响。接受以家庭为基础的干预(TOPS-F)的双亲家庭的父母经历了最大的改善,在青少年干预和控制条件下,与双亲家庭以及单亲家庭相比,他们的抑郁程度更低。此外,在基于家庭的干预中,双亲家庭在干预后的家庭凝聚力比那些只接受青少年干预的家庭更强。相比之下,青少年模式(TOPS-TO)在单亲家庭中更有效。干预后,TOPS-TO中的单亲家庭的凝聚力略高于IRC条件下的单亲,而青少年干预中的双亲家庭凝聚力显著高于双亲家庭。此外,青少年干预中的单亲家庭报告的家庭功能障碍少于家庭干预中的双亲家庭。最后,青少年组的单亲父母报告的冲突比对照组少得多。这些研究结果支持这样一种观点,即单亲家庭中的青少年在不增加父母负担的情况下学习和运用新技能。这突出了在确定TBI青少年的治疗方式时考虑家庭中父母人数和资源的重要性。
许多因素可以解释家庭中父母人数对治疗结果的影响。单亲父母更有可能承受日常压力源和压力性生活事件的负担,同时获得较少的社会、情感和父母支持,41,42TBI可能会加重这些负担。虽然单亲父母完成了与治疗组双亲家庭中的父母相同数量的治疗,但承担多重责任的单亲父母可能很难参与干预和实践新学到的技能。在基线评估时,单亲父母报告的心理困扰水平与双亲家庭的父母相当;然而,在这次访问中,单亲家庭报告的人际压力水平高于双亲家庭(对=.06). 因此,干预可能给他们带来了额外的负担。在一份研究RCT青少年结果的手稿中,34我们发现,在父母压力较低的情况下,TOPS-F组的青少年在随访中报告的执行功能障碍明显少于TOPS-TO组的青少年。然而,在父母压力较大的情况下,这种模式发生了逆转,TOPS-TO组的参与者在随访中报告的执行功能障碍少于TOPS-F组的参与者。总之,这些发现表明,父母的压力水平可能表明最适合特定家庭的干预形式。青少年模式在改善单亲家庭的家庭冲突方面更有效,表明干预措施在单亲家庭中有帮助。父母对青少年解决问题的支持可能对双亲家庭起到重要的支持作用,但它可能会在已经压力重重的单亲家庭中产生额外的冲突。在后一种情况下,青少年独立掌握自我调节和解决问题的技能可能有助于减少冲突和增强凝聚力。
25%以上不满18岁的儿童和/或青少年住在单亲家庭,43然而,关于家庭构成对儿科人群治疗可接受性和结果的影响的研究有限。这项研究的结果强调,需要进一步研究家庭中父母人数对TBI后干预反应的影响,并为家庭提供最有可能使其受益的支持。例如,在报告压力源水平较高的单亲家庭中,在参与解决问题干预之前,解决压力源和制定父母应对策略可能是有益的。在青少年需要父母的高度支持和支持才能获得和应用治疗策略的情况下,这可能尤其如此。
研究局限性
本研究的结果应考虑到一些局限性。首先,不管父母和家庭功能如何,都会招募家庭参与研究,大多数父母和家庭报告功能在正常范围内。如果该研究专门招募了TBI后出现较高问题的父母和家庭,干预效果可能会更大。同样,与所有临床试验一样,这些发现与同意参与干预试验的儿童和家庭有关,他们可能与拒绝参与试验的家庭不同。因此,研究结果的概括性可能有点有限。此外,干预措施旨在解决和支持青少年的行为和执行功能,而不是直接改善父母和家庭功能。虽然TOPS-F和TOPS-TO对父母和家庭结果的影响是有希望的,但直接针对父母的附加内容或对痛苦父母的单独治疗可能是对干预措施的有益补充。按照这些思路,我们没有评估父母解决问题的能力,因此无法检查解决问题能力的提高是否会像TOPS最初的试验中所证明的那样,介导父母痛苦的减轻。23此外,我们没有测量IRC组中的家庭是否或多久访问提供给他们的互联网资源;因此,我们无法确定家庭是否确实通过该计划访问了新的在线资源。此外,本研究仅使用了从主要照顾者收集的数据,他们几乎都是母亲;因此,父亲的观点并没有为当前的研究结果提供信息。接下来,尽管在基线时治疗组之间没有统计学上的显著差异,但TOPS-TO组的功能似乎比其他组更好,这可能限制了我们检测该组改善的能力。最后,样本相对异质,这可能限制了检测更细微治疗差异的能力,白人参与者比非白人参与者更有可能完成随访评估,进一步限制了研究结果的潜在通用性。