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我们的罕见疾病之旅让我在爱思唯尔的工作更有意义

2023年7月21日

作者：Joslyn Chaiprasert-Paguio

在爱思唯尔工作期间，我了解研究的重要性及其与像我女儿这样的患者的诊断和治疗的关键联系。

作为一名家长，当你发现自己怀上孩子的时候，一种保护和爱的即时感就会占据你的全身。当你第一次把孩子抱在怀里的时候，这种感觉就更加强烈了。像许多人一样，我向我的女儿发誓，我会永远爱她，保护她。

萨曼莎去世三个月后，她生病了，我们立刻知道出了严重的问题。她的医疗团队诊断她患有先天性巨结肠在新选项卡/窗口中打开一种先天性缺陷，肠道部分神经缺失。她住院三个月，并接受了肠道矫正手术。

她在18个月大时被诊断出患有第二种疾病：朗格汉斯细胞组织细胞增生症在新选项卡/窗口中打开-一种罕见的疾病，可损伤组织或在身体的一个或多个部位形成损伤。由于罕见，人们对这种疾病的症状和影响知之甚少。

我们的病情缓解之路漫长，有时非常困难，因为我们根本不知道她的LCH状况会怎么样。

“爱思唯尔的斑马运动确保每一个疾病、障碍、症状和人事项在这个世界上。”

在爱思唯尔工作期间，我了解研究的重要性及其与像我女儿这样的患者的诊断和治疗的关键联系。这也是我决定让我的女儿自愿参加一项临床研究的主要原因，以帮助其他临床医生了解这种疾病的表现和副作用。

我真的为能在爱思唯尔工作感到骄傲。我的公司最近与渗透在新选项卡/窗口中打开：该斑马年在新选项卡/窗口中打开是一项倡议，旨在提高医疗保健界对罕见疾病的认识和支持。

作为家长，我感谢爱思唯尔在科学界发挥领导作用，提高对这些和其他罕见疾病的认识。爱思唯尔的斑马运动确保了这一点每一个疾病、障碍、症状和人事项在这个世界上。

我为爱思唯尔与世界各地顶尖研究人员和临床医生的作用和合作感到骄傲，他们提供突破性的前沿研究，影响像我女儿这样的日常患者的诊断和治疗。

斑马年倡议旨在聚焦罕见疾病，帮助教育当前和未来的医疗专业人员、护理人员、研究人员、患者、家庭成员和公众。

我真的看到爱思唯尔对其员工的影响，尤其是为我们提供了在社区志愿服务的机会，创建了有意义的包容性网络，并营造了一个专业和个人成长的环境。

萨曼莎现在上五年级，我很高兴她现在病情缓解，每天都在继续增强——最近在跆拳道中获得了二级黑带。

爱思唯尔不仅给了我一份工作或职业，还给了我一种有目标的生活。

为了支持患者和护理人员，爱思唯尔健康公司（Elsevier Health）正在根据要求免费提供这些罕见疾病的最新研究。