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斑马年倡议旨在聚焦罕见疾病,帮助教育当前和未来的医疗专业人员、护理人员、研究人员、患者、家庭成员和公众。浏览视频、患者教育、临床资源等。
爱思唯尔健康公司发起了一项名为“斑马年”的雄心勃勃的倡议,旨在教育数百万当前和未来的医疗保健专业人员、护理人员、研究人员、患者、家庭成员和公众了解这些斑马。我们邀请一个专门的组织和个人团体收养一条或多条斑马,为开发和传播有关这些罕见疾病的极具吸引力和影响力的教育内容做出贡献,这些罕见疾病将共同惠及全世界数百万人。
每周通过斑马年时事通讯了解一种新的罕见疾病。
在这一系列发人深省的鼓舞人心的视频推荐中,您将直接听到全世界每天都在治疗罕见疾病的3亿多令人惊叹的个人中的一些人。“我是斑马”讲述患有罕见疾病的人的故事“我认识斑马”展示了那些认识某种罕见疾病患者的人的故事。
观看我们的“我是斑马”/“我知道斑马”视频
你的见解是无价的。使用下面的链接分享您的推荐,创建吸引人的视频,这些视频将在我们的全世界页面,为医疗专业人员提供资源,并在罕见疾病社区发挥作用。
如果你患有罕见的疾病我是斑马
如果你认识这样的人我认识斑马
Chopra-Amiel-Gordon综合征
科茨病
FOXG1综合征
左心发育不良综合征
KIF1A-相关神经疾病
神经母细胞瘤
胸廓出口综合征
奥狄括约肌功能障碍
查看斑马年的所有主题
针对患者家属
为了支持患者和护理人员,爱思唯尔健康公司(Elsevier Health)正在根据要求免费提供这些罕见疾病的最新研究。
罕见是一份国际性的、经同行评审的开放获取期刊,发表关于直接临床和心理社会护理、诊断、药理学、公共政策或伦理的研究。现在,研究人员、医疗保健专业人员、政策制定者和罕见病界都有了一本多学科的开放获取科学出版物,涵盖了这些疾病的各个方面。
总编辑: Wendy van Zelst-Stams教授,临床遗传学家,荷兰奈梅亨Radboud大学医学中心人类遗传学系临床遗传学科科长,荷兰临床遗传学学会主席,最近被任命为珍稀护理教授。
访问ScienceDirect了解更多关于该杂志的信息并浏览文章。
注:
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