儿童创伤性脑损伤(TBI)是儿童后天残疾的主要原因1并可能给青少年及其家庭带来一系列短期和长期挑战。突发的外在行为问题,如攻击、行为问题和对抗性挑衅行为2在患有中度至重度TBI的儿童/青少年中尤为常见。三,4,5这些行为会导致消极的生活轨迹,从而导致TBI青少年在青少年司法环境中的过度代表性。6李和刘的2对儿童TBI后行为结果的系统回顾发现,有证据表明,对于一些儿童/青少年来说,TBI后出现的行为问题往往会在几年内缓解,三然而,对于其他人来说,这些问题可能会持续存在,甚至会随着时间的推移而增加。5,7,8,9
除了影响青少年行为和功能外,儿童TBI还影响父母/照料者和家庭功能。例如,与未受伤儿童的父母相比,患有TBI的儿童和青少年的父母/照料者报告了更高的压力水平和较差的家庭功能。10与骨科损伤儿童的父母相比,患有TBI儿童的父母也报告了更高的压力和焦虑水平,11表明儿科TBI的独特品质对父母和家庭功能产生了负面影响。
尽管儿科TBI的流行以及对青少年及其家庭的重大影响,但许多受TBI后不断升级的行为问题影响的青少年/家庭没有获得支持其功能的服务。12,13这可能部分是由于缺乏专门针对该临床人群独特需求的干预措施。获得护理的机会有限也可能限制参与服务。具体来说,那些已经为青少年的行为和医疗需求以及相关的时间和财务成本负担沉重的家庭可能会发现很难获得基于办公室的心理社会干预。获得服务的传统障碍,如生活在农村地区或缺乏交通,同样与受TBI影响的家庭有关,尤其是那些低收入家庭。因此,大部分受儿科创伤性脑损伤影响的家庭可能不容易获得可以改善青少年和父母/家庭功能的基于办公室的干预措施。
家庭可以从自己家中获得的基于网络的干预措施可能特别适合患有TBI和其他儿科疾病的青少年的独特需求。事实上,其他儿科人群的家庭,如儿科癌症幸存者,都倾向于接受不需要去医院就诊的心理社会干预措施(例如,通过电话或互联网提供的干预措施)。14在技术的帮助下,家庭可以通过Skype(或其他网络会议工具)与临床医生联系,并从他们可以访问互联网的任何地方(包括他们自己的家)访问服务和网络内容。这种方法有效地减少了与旅行时间和交通相关的障碍。据皮尤研究中心称,15美国年龄在35岁及以上的成年人中有85%使用互联网或智能手机,18-34岁的成年人中这一比例为99%;这些数字表明,基于网络的干预措施可供广泛的家庭使用。尽管基于网络的干预措施具有潜在优势,且相对容易访问,但最近的一份《科克伦评论》(Cochrane Review)16仅发现了四种基于网络/技术的干预措施,适用于受儿童脑损伤影响的儿童、青少年和家庭。
针对受儿科TBI影响的儿童/家庭的网络干预的少数随机临床试验(RCT)显示出了良好的结果。然而,儿童/青少年和家庭特征会影响这些干预措施的效果,这表明家庭子集可能比其他人受益更多。17–19例如,一项针对患有TBI的幼儿父母的基于网络的育儿干预(基于互联网的每天一起互动,儿童TBI后恢复,I-Interactive)的随机对照试验发现,与收入较高的父母相比,收入较低的父母的心理痛苦减轻得更多。18,20同样,一项针对11-18岁青少年的基于网络的家庭问题解决干预研究(青少年在线问题解决,TOPS)发现,家庭收入减缓了治疗效果,低收入父母报告青少年行为问题的下降幅度更大。21当前干预的先前出版物称为辅导员辅助问题解决(CAPS),报告了家庭收入的调节作用,CAPS在降低低收入照料者的父母心理痛苦方面具有更积极的作用。22青少年年龄也与治疗效果有关,年龄较大但不年轻的青少年表现出CAPS在减少外化行为问题方面的积极作用。23不同儿童/家庭特征的结果差异突出表明,需要确定最有可能受益于网络干预的家庭。
然而,对这些干预措施的反应性的其他潜在调节因素,如父母的婚姻状况和父母参与治疗,仍有待探索。在儿童发展文献中,在单亲家庭中长大与儿童行为问题增加有关,尽管考虑到家庭收入和父母心理健康等其他因素后,这种关系会减弱。24在对非TBI样本中的儿童行为问题进行家长培训干预后,婚姻状况对自然减员和治疗结果也有微小但显著的影响。25据最近估计,美国25%的儿童在单亲母亲家庭中长大,另有8%在单亲父亲家庭中长大。26,27这些数字突出表明,单亲家庭是值得研究关注的一个庞大的人口统计学问题,特别是考虑到婚姻状况和儿童行为结果之间的关系。一项检查家庭构成的研究发现,在儿童TBI后3个月和1年,父母伴侣(如配偶、同居伴侣)住在家中,与较低的行为问题发生风险相关;然而,这种保护性影响在受伤2年后不再显著。28由于研究通常只包括一名主要照顾者,因此对父母参与对儿童TBI后出现行为问题的影响知之甚少。
本研究的目的是检验父母婚姻状况(即已婚与单亲)对青少年TBI(辅导员协助问题解决,CAPS)CAPS干预效果的调节作用。鉴于文献表明双亲家庭对青少年行为结果具有保护作用,我们预计,与已婚家庭相比,双亲家庭在减少单亲家庭中青少年外化行为问题方面更有益处。此外,我们有兴趣研究父母的参与(即,在积极参与治疗的已婚家庭中,父母一方与两方的参与)是否会影响疗效。鉴于有关父母参与和儿科TBI结局的文献有限,这些后一分析本质上是探索性的。
方法
参与者
参与者来自三家大型三级儿童医院和两家设有一级创伤中心的综合医院。所有地点均位于美国中西部地区,对因TBI入院的12-17岁青少年进行筛查,入选标准包括:1)因TBI住院至少一晚,2)格拉斯哥昏迷评分最低(GCS)为12分或以下,或电脑断层扫描(CT)或核磁共振成像(MRI)上可见的脑损伤证据,3)英语是家中的主要语言,4)离医院3小时车程内的住所。排除标准包括:1)非钝器性头部创伤,2)虐待儿童史,3)过去12个月内因精神病住院的父母,4)不住在家庭的青少年,以及5)居住在不支持高速互联网服务的地区的家庭。受伤前患有中度或重度智力残疾的青少年也被排除在外,同样,那些在招募窗口内没有完全恢复到可以口头参与研究的状态的青少年也是如此。共有308名青少年接受了筛查,其中52名不符合入选标准,72名因受伤后6个月内无法联系而不合格,52名拒绝参加。其余132名青少年(12至17岁:M(M)=14.47年,标准偏差=1.62; 67%的男性)及其提供同意的护理人员完成了基线评估。注册、组分配和消耗详见该研究由所有参与中心的机构审查委员会批准,并在clinicaltrials.gov(指定编号:{“类型”:“临床试验”,“属性”:{“文本”:“NCT00409448”,“term_id”:“ncT0040944”}}NCT00409448号).
程序
入组后不久,对分组分配视而不见的研究人员访问了家中的家庭,并完成了对青少年及其父母的基线测量。基线访问在受伤后7个月内进行(M(M)=受伤后108天,标准偏差=53.39). 家庭被随机分配(按性别和种族分层)到CAPS(n个=65)或互联网资源比较(IRC)条件(n个=67),如下所述。在完成基线访问后,家庭收到一个密封的信封,其中包含他们的小组任务。在基线检查后6个月、12个月和18个月再次进行随访和数据收集。在基线评估时,这两组家庭都获得了电脑、互联网服务和网卡。这确保了研究人员(在基线检查和随访时)对治疗情况保持盲视,CAPS和IRC组的家庭可以平等地访问网络资源。
干预条件
辅导员辅助问题解决干预(CAPS)干预
CAPS是一种以网络为中心的以家庭为中心的解决问题干预措施,旨在在儿童TBI后的第一年内为青少年及其父母提供支持。鉴于家庭对干预的重视程度,至少需要一位家长参与青少年的治疗,当有第二位家长/照顾者时,他们也被鼓励参与,住在家里的兄弟姐妹也是如此。该计划包括8个核心会议,讨论保持积极、解决问题和保持组织的策略等主题。家庭还可以根据其家庭的需要选择最多4次的8次补充疗程。补充课程包括睡眠卫生、社交技能、高中后生活和兄弟姐妹问题等主题。
最初的保持积极态度和解决问题的课程以D'Zurilla和Nezu的29问题解决治疗模式。其他核心和补充课程是根据与受儿童TBI影响的青少年和家庭的焦点小组确定的需求、与服务提供商的对话以及关于持续TBI青少年需求和结果的文献回顾而制定的。干预措施的一个主要特点是教青少年及其家人一个五步解决问题的过程(目标、头脑风暴、选择、行动和评估),以解决问题并实现青少年和家庭确定的目标。
第一次会议在家里举行,随后的所有会议都通过Skype进行。第一次内部会议使辅导员能够引导家庭适应该计划,并提供如何访问会议和使用网络摄像头的教育。随后的会议包括自我引导的网络内容(即心理教育、视频和活动),青少年及其家人在与辅导员进行每两周一次的Skype会议之前访问这些内容。
所有四名研究顾问都是持有执照的临床心理学家,他们参加了为期两天的强化培训。通过每周的监督会议和使用详细的手册来促进治疗忠诚度和依从性,该手册提供了如何促进每次会议和管理可能出现的问题的分步指导。在干预期间,家庭被指派给一名顾问。CAPS计划在6个月内完成,每两周举行一次会议,最后一次总结会议安排在6个月中。
互联网资源比较(IRC)
IRC患者家属可以访问一个网页,该网页列出了与TBI相关的在线资源的链接,包括脑损伤协会的地方和国家分会以及专门针对儿童TBI的网站,如脑损伤伙伴和脑损伤研究与培训中心。虽然没有向家庭提供CAPS干预措施的网页内容,但与IRC网站链接的网站上的信息包括一些常见主题,如与学校合作和处理压力。
措施
背景和人口统计
主要照顾者参与了背景访谈,并提供了有关家庭收入、关系状况、教育水平和就业状况的信息。
青少年情绪和行为功能
儿童和青少年功能评定量表(CAFAS)
CAFAS30是由考官管理的结构化家长面试,由受过培训的评分员进行评分。CAFAS评估了青少年在8个领域的功能(例如,学校、家庭、社区和思维)。每个领域的功能评分为0(无损伤)、10(轻度损伤)、20(中度损伤)或30(严重损伤)。将8个领域的分数相加,得出0到240的全球评分。50分及以下的全球评级分数被视为未受损范围。CAFAS在儿科研究中得到了广泛的应用,并建立了效度和较强的评分者间信度。在这项研究中,所有CAFAS访谈都被记录下来,10%由两个独立的评分员评分;从而得到95%的总体询问者间可靠性。
儿童行为检查表
CBCL是一种父母对青少年情绪和行为的测量。本研究中使用的“外化行为问题量表”(Externalizing Behavior Problems scale)反映了外化行为的严重程度(如多动症和攻击性)。分数以T值报告,分数越高,表明严重程度越高。63分的T分是90分第个百分位数,在临床环境中T得分为70分及以上(>97第个百分位数)被视为临床上升高,而评分在65到69之间则处于临界临床范围。31儿童TBI通用数据元素工作组建议使用CBCL32广泛用于其他儿科研究临床和非临床样本。
分析
家庭被分为以下四组进行分析-第1组:IRC单亲家庭(n个=26),第2组:IRC已婚家庭(n个=40),第3组:CAPS单亲家庭(n个=21),第4组:CAPS已婚家庭(n个=42). 报告与伴侣同居的三名主要照顾者被排除在分析之外(2个CAPS;1个IRC)。做出这一决定的原因是,关于同居家庭青少年的家庭稳定性和结果是否与已婚家庭或单亲家庭更相似的文献存在冲突。33,34单亲家庭包括报告离婚的父母(n个=24),分开(n个=6),从未结婚(n个=14). 在两个不同家庭中生活过的青少年(例如,离异父母的孩子)中,单亲家庭地位是根据青少年最常生活的家庭中父母的婚姻状况来确定的,该家庭是参与干预的照料者的家。在这个样本中,单亲家庭的大多数主要照顾者报告说没有从另一位家长那里获得任何经济支持(即60%的CAPS和62%的IRC)。除一名父亲(CAPS单亲家庭)外,所有自我确认的主要照顾者都是母亲(即生母、继父母或收养人)。在6个月、12个月或18个月的访视中,来自已婚和单亲家庭的CAPS主要照料者的婚姻状况与基线相比没有变化。
在基线时,使用单向方差分析和卡方检验来检验组间差异。使用一般线性混合模型(GLMM)分析,根据治疗分配和父母婚姻状况,检查四组青少年随时间的结局轨迹差异。最终模型包括各组通过访视的交互作用(即基线检查和基线检查后6个月、12个月或18个月);当小组和访问之间存在显著交互作用时,事后分析检查了基线后6个月和18个月青少年结果的差异。选择6个月和18个月的时间点,以记录干预完成后立即和受伤后最远数据点的差异。错误发现率(FDR)调整用于纠正多个先验对比。GLMM适用于纵向数据,并且具有包括所有参与者的数据的优点,即使在每个评估点都没有对一个家庭进行评估。鉴于先前的研究记录了青少年年龄、父母教育和家庭收入对TBI样本结果的影响,18,20–23我们通过将这些变量作为协变量包含在最终模型中来控制这些变量。所有统计分析均使用SAS 9.1.3版进行。
讨论
在这项研究中,我们检验了父母婚姻状况和父母参与对持续脑外伤的青少年及其家人进行网络干预(即CAPS)的结果的影响。鉴于单亲家庭的儿童/青少年有较高的外部化行为问题风险,我们预计我们的干预措施将对这部分家庭产生最大的影响。与我们的预期相反,单亲家庭的青少年在干预中没有收获,并且在三次随访中往往取得最差的结果。单亲家庭的收入往往低于已婚家庭(如本样本所示),许多基于网络的TBI干预RCT发现,低收入家庭往往从这些干预中受益最多。18,20,21事实上,一项关于该项目父母结果的研究发现,家庭收入的调节作用,低收入父母在CAPS干预中的心理功能改善最大。22在我们的分析中,家庭收入受到了控制,我们的研究结果表明,单亲家庭的青少年可能不会像包括已婚家庭在内的低收入家庭的普通人群那样从这种干预中受益。
对于我们意外发现的与婚姻状况有关的结果,一个可能的解释是干预在受伤后6个月内开始,并且由于频繁的医疗预约以及管理受伤负担、工作、,以及自己的家庭责任。因此,这些单亲家长可能会在努力参与干预和实施新计划的同时兼顾其他责任和挑战。已婚父母能够分担受伤和其他家庭需求的负担,他们可能更容易参与TBI后不久的干预并从中受益。这些发现提出了关于TBI后心理社会干预的最佳时机以及治疗接受性是否随家庭特征而变化的问题。在一些紧迫需求得到解决后,单亲父母在康复过程中可能会更好地受益于家庭问题解决培训。或者,单亲父母可能会得到更好的治疗,支持他们自己解决问题和应对问题,而不是专注于父母-青少年二人组。
参与被单亲父母视为额外负担的可能性也得到了学习损耗数据的支持。虽然CAPS和IRC条件下的总消耗量有相似之处(即CAPS为25%,IRC为21%),但本研究中检查的亚组之间的消耗量的仔细观察表明,单亲家庭的消耗量往往要高得多,尤其是CAPS干预中的家庭。具体而言,被随机分配到CAPS的单亲家庭的消耗率为47%,而CAPS中的已婚家庭消耗率约为19%。在IRC家庭中,单亲领导的家庭消耗率为30%,而在IRC条件下的双亲家庭中消耗率为12%。不同婚姻状况的消耗率差异表明,这是一个值得进一步调查的领域。事实上,与其排斥或推迟单亲家庭的参与,还不如制定策略让单亲家庭参与进来,这可能有助于改善他们的结果。在家长参与方面,我们发现在CAPS中,已婚家庭的结果没有差异,其中一个或两个家长参与了大多数课程。
单亲家庭调查结果的另一种可能解释与家庭之间可能存在的父母养育矛盾有关。具体而言,在单亲家庭中,干预对象是青少年大部分时间呆在家中的主要照顾者。许多单亲家庭的青少年与另一个照料者(和家庭)有过接触,并且有可能通过仅向一位家长提供干预,家庭之间的期望差异加剧,导致冲突和青少年行为问题增加。此外,家庭间父母养育方式的不一致可能限制了青少年的进步,也是单亲家庭高自然减员率的一个因素。
本研究的结果需要考虑到一些局限性。首先,招募家庭成员,无论是否患有TBI的青少年表现出损伤后行为问题。如果我们在基线时排除没有行为问题升高的青少年,干预效果可能会更大。第二个限制是本研究中包含的重度TBI青少年样本相对较少(约40%)。患有更严重TBI的儿童出现TBI后行为问题的风险更高,5CAPS组和IRC组之间的差异可能更为明显,因为样本中的青少年伤势更为严重。第三个限制是,在单亲家庭的青少年中,他们可能也在另一个家庭中度过了一段时间(例如,离异父母的孩子),只向青少年花费最多时间的家庭中的主要照顾者提供干预。因此,养育子女和家庭之间期望的不一致可能影响了这一青少年群体的干预效果。与研究设计相关的一个局限性是,IRC条件下的家庭与研究人员的接触程度不同;因此,这一群体受到的关注较少,而不是CAPS患者家属得到的指导和咨询,可能是导致群体差异的原因。尽管存在这些局限性,但本研究是在一项随机对照试验的背景下首次研究与儿科TBI干预效果相关的因素,研究结果对未来类似人群的研究具有启示。
总之,患有TBI的青少年在受伤后出现外化行为问题的风险更高,这反过来可能对青少年及其家庭产生不利的长期后果。针对TBI后急性期青少年情绪和行为的干预措施可能有助于缓解青少年行为和家庭功能方面不断升级的问题。基于网络的干预措施,如CAPS,对于一些处于急性期的家庭来说可能是一个可行的选择,但可能并不适合所有家庭。我们的研究结果强调,有必要进一步调查可能影响儿科TBI干预效果的青少年和家庭因素,以便将家庭与对他们最有利的治疗相匹配。