共同面对诊断：“我们作为一对比我们单独强大”
心脏病不仅会影响到患有心脏病的人，心爱的人也会经历这种经历。 在我们的新系列中，我们从两个角度讲述这个故事：从贝基和保罗开始，他们经历了贝基对致心律失常性心肌病的终身诊断。
贝基的故事
“这一切都发生在2017年1月的一天我去跑步的时候。我喘不过气来，我能感觉到我的心跳。我当时又热又晕，但那天我参加了试镜（保罗和我都是演员和喜剧演员）。所以我上了火车，尽管在去那里的路上我感到恶心，觉得自己可能会晕倒。
“当我回来时，保罗说我脸色变了。我们打电话给111，他建议我去a&E。在医院里，他们发现我的心率速度非常快。他们试图用药物来减轻疼痛，但没有奏效，所以他们使用了除颤器使其恢复正常节奏。整个事情很难接受。
“我住院11天，被诊断患有致心律失常性心肌病或ACM（也称为致心律失常性右心室心肌病，或ARVC）。这是一种罕见的心肌遗传病。就我而言，我被发现有高风险心脏骤停，所以我安装了ICD公司（内部除颤器）。如果我的心脏进入危险的节律，它会使它恢复正常的节律。”
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不同的生活
“有一天在医院里，我读了一张关于与ICD一起生活的传单，我突然哭了起来。它描述了一些日常生活中需要注意的事情，比如与ICD一同生活的家用电器，但我只有34岁，我明白了生活将要改变。
“我已经停止了剧烈运动，因为这会给我的心脏带来太大的压力。在我确诊之前，我一直在为半程马拉松训练，但现在我可以步行和做瑜伽。我找到了一个定期的瑜伽课，它很完美，因为它在一个小花园里，它能让我平静和康复。我的身体状况很好，所以我我很幸运。
在某些方面，我的诊断对我们有好处，因为它使我们更加注重健康
“在某些方面，我的诊断对我们有好处，因为它使我们更加注重健康。”
“当我第一次听说我的病情时，我担心它会给我们的生活带来限制。但从某些方面来说，它对我们有好处，因为我们更加关注自己的健康，比如在合理的时间睡觉！我放慢了速度，这不是一件坏事。
“保罗和我一起做了一个喜剧表演，叫做《Short and Curly》。这是一场身体表演，但我们一直在进行。当我有预约检查ICD时，如果它显示我的心跳有点快的话，那总是在我上台的时候。但他们说没问题。能够坚持对我来说至关重要，因为这是我身份的一部分。这就是我是谁，我爱什么。
“我的病情可以遗传，所以我的家人进行了基因测试。我妈妈和两个姐姐都很清楚。我是从我父亲那里遗传了这个有缺陷的基因，尽管他从未患上这种疾病。”
组建家庭
“在我得到诊断的那一年，保罗和我本来打算试着生一个孩子，但有太多事情要做，所以我们推迟到了去年。我们不得不考虑我的病情传播的风险，以及怀孕和分娩给我心脏带来的压力。
“我们经历了一个称为植入前基因测试的过程，他们通过试管婴儿使卵子受精，然后测试它们是否有缺陷的基因。这种方法对我们不起作用：我没有怀孕。所以，保罗和我决定尝试自然怀孕。我在怀孕期间每四周接受一次检查，这给了我们两个信心。”。
“我在39周时分娩，需要紧急剖腹产。我看着多特的脸的那一刻令人难以置信。保罗被深深打动了。当我缝合伤口时，他就在我身边，帮助我想象我们一起散步的情景，以免我惊慌失措。保罗是我的磐石：在我康复期间，他一直陪伴在我身边。”
贝基学到了什么
如果他们能克服挑战，我也能克服挑战
“我有一些朋友经历了一些非常艰难的时期，他们面临着健康和其他挑战，我总是对他们的力量感到惊讶。我以他们为榜样，不是让我的诊断消耗我的精力，也不是让我接管我。这让我想，如果他们能克服挑战，我就能克服我的挑战。”
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保罗的故事
“当贝基第一次入院时，我完全期待着他们会说这是他们要解决的问题，但突然间房间里有很多人，他们想尽一切办法降低她的心率。我感到震惊。我感到被鞭打着，因为这超出了我的控制范围。我感到情绪疲惫，听到了很多新的消息单词，必须了解它们的意思，然后了解现实的意思。
“你从来没有想过失去一个伴侣，但我面对的是这种情况。当你站出来面对另一方时，你会非常感激。当你是伴侣时，你必须告诉家人——她的家人和我的家人。因此，我发现自己重复了别人告诉我的话，好像我知道自己在说什么。这引起了很多疑问对我们共同未来的质疑：贝基还会再跑吗？我们能生个孩子吗？
“当她得到诊断后，我最关心的是她会如何接受。我为她似乎积极接受而感到骄傲。她重新定义了自己的经历，告诉自己，并说她将把这个ICD放在胸前以确保安全。
我感到骄傲的是，她似乎对此持肯定态度。她重新定义了这次经历
“很明显，我担心她的除颤器什么时候可能会坏掉，但她的反应让我很担心。我们都是演员，所以我们就是这样度过难关的。她开始了一个节目，与其他有心脏病的人一起探讨诊断是什么样的。这帮助贝基恢复了她的经验。”e、 这帮助她意识到这并不是一切的终结。
我们作为一对更强大
“我们是一个团队。作为合作伙伴，我们一起做节目，这是我们必须共同解决的另一件事。在节目中，我们相互依赖。我们已经找到了如何使我们作为一对比我们作为单身人士更强大。我想这就是我们从贝基的诊断中恢复过来的原因。
“尽管如此，我还是有过感到有点孤独的时候，比如贝基不得不进去安装ICD，她已经离开了两个小时，而我只是在医院里等了两个钟头。我没有贝基的情况，但我一直与她在一起。
“有些时候，我会稍微推动贝基，比如独自坐火车旅行，或者在她确诊后第一次登上舞台。这是为了开阔视野。你应该总是从说“是”开始。你不能停止你的生活。
你应该总是从说“是”开始。你不能停止你的生活
“整个经历让我更加感激。贝基活了下来，现在我们有了多特。我们非常爱多特。贝基和我决定在多特还很年轻的时候暂停我们的喜剧二人组表演。但稍后我们肯定会做一些多特将在舞台上与我们一起主演的节目。”
保罗学到了什么
“我们一起走了很多路，边走边聊。走路是一种很好的方式，可以让你有时间和空间思考自己的生活，处理任何焦虑，了解自己对某事的感受。”
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信息和帮助
如果您或您的家人受到遗传性心脏病或循环系统疾病的影响，我们的遗传信息服务护士可以帮助你解决问题或担忧。请致电0800 456 8383（工作日上午9点至下午5点）或发送电子邮件给我们[电子邮件保护]
2022年9月出版
接下来读什么。。。
“我觉得自己所向披靡，但在我五十多岁的时候，我需要做心脏手术。”
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