科学数据共享

共享科学数据可加速生物医学研究发现，提高研究的严谨性和再现性，提供高价值数据集的可访问性，并促进未来研究的数据重用。作为国家生物医学研究投资的管理者，OSP制定政策，使公众可以进行研究，以实现这些目标。

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NIH数据管理和共享

生物医学研究是制定新的预防策略、治疗和治疗方法的基石，生物医学研究的验证和进展取决于科学数据的获取。共享科学数据有助于验证研究结果，使研究人员能够组合数据类型以加强分析，促进难以生成的数据或有限来源的数据的重用，并加速未来研究查询的想法。共享科学数据的核心是公认需要尽可能提供数据，同时确保尊重研究参与者的隐私和自主权，并适当保护机密/专有数据。

NIH数据管理和共享最终政策有效（1-25-23）

       NIH数据管理和共享政策的补充信息

       其他资源

       在Poliscope镜下博客

NIH数据科学政策委员会

NIH数据科学政策委员会（DSPC）是NIH内部委员会，由NIH、研究所和中心（IC）高级领导人和数据科学家组成。DSPC成立于2017年，是NIH计划和数据科学相关治理结构重组的一部分，旨在为跨NIH数据科学政策制定和监督提供一个论坛。DSPC旨在解决生物医学研究中与“大数据”和数据科学（广义）相关的日益增长的政策挑战和机遇，从而以符合该机构负责任管理数据的原则的方式促进数据利用的最大公共利益。这包括在数据管理、访问和共享实践方面对研究参与者和公众的生物伦理责任。

NIH基因组数据共享

NIH GDS政策对2015年1月25日（接收日期）提交的竞争性拨款申请有效；2015年1月25日或之后提交给NIH的合同建议书；以及2015年8月31日或之后生成基因组数据的内部项目。美国国立卫生研究院GDS政策适用于所有由美国国立卫生研究院资助的产生大规模人类或非人类基因组数据的研究（如拨款、合同和校内研究），无论资金水平如何，以及将这些数据用于后续研究。大规模数据包括全基因组关联研究（GWAS）、单核苷酸多态性（SNP）阵列以及基因组序列、转录组学、表观基因组学和基因表达数据。非NIH资助的数据生成项目不受GDS政策的约束。

有关政策的问题可以通过电子邮件发送至GDS@mail.nih.gov.

NIH基因组数据共享政策

数据管理和共享（DMS）政策预期提交DMS计划，描述申请人如何管理和共享NIH资金产生的科学数据。为了减轻申请人和工作人员的负担，NIH现在希望在申请资金时制定一个满足基因组数据共享（GDS）政策和DMS政策的单一数据共享计划(编号：OD-22-198). 因此，截至2023年1月25日，NIH将不再收集单独的GDS计划。

基因组数据共享考虑事项，例如基因组数据将在何时何地共享，预计将在使用DMS计划元素的DMS计划中得到解决。有关更多详细信息，请参阅编写数据管理和共享计划.

此外，受GDS政策约束的奖励的合规性和执行将按照DMS政策中的合规和执行条款进行处理，如编号-OD-21-013 第八节，预计不会对不符合的执行方式产生任何重大变化。

有关数据管理和共享策略的更多信息，请访问：https://osp.od.nih.gov/policies/scientific-data-management-policy（https://ops.od.nih-gov/policies科学数据管理政策）/.

受NIH GDS政策约束的受控访问数据的责任管理由NIH、获准访问数据的调查人员和调查机构共同承担。有兴趣从NIH指定的数据存储库获取受控访问数据以供二次研究使用的研究人员必须通过dbGaP提交数据访问请求（DAR）授权访问门户使用他们的eRA Commons用户ID。

请求访问dbGaP数据的资源

在dbGaP中注册和提交研究的资源

让部落国家参与数据管理和共享

NIH致力于促进将美洲印第安人和阿拉斯加原住民（AI/AN）纳入生物医学研究，因为这种代表性对于确保科学发现能够转化为对这些社区的不同需求有用的改进预防和治疗策略至关重要。作为美国国立卫生研究院承诺的一部分，并与NIH部落健康研究战略计划，NIH寻求让社区参与有关如何实现其负责任的数据共享承诺的对话，包括通过开发具有文化敏感性的数据管理以及在适当情况下为NIH研究人员共享资源。

NIH尊重部落民族是主权国家，并建立了NIH部落健康研究办公室（THRO）促进与部落民族的合作，确保将有意义的投入纳入NIH计划和政策。NIH根据HHS部落咨询政策和NIH关于HHS部落咨询政策实施的指导，以告知机构关于数据管理和共享的政策建议。

NIH在编写数据管理和共享政策草案（DMS政策）时，考虑了部落咨询会议上提出的所有观点，该草案发表在联邦公报2019年11月6日，截止日期为2020年1月10日。NIH将部落对政策草案的反馈纳入了最终DMS政策和补充信息。The NIH部落咨询报告——NIH数据管理和共享政策草案描述了该过程，包括对结果的总结和分析。重要的是，最终的DMS政策包括一项声明，即NIH在没有书面部落法律或政策的情况下尊重部落主权。

虽然DMS政策本身并没有深入到特定研究领域，因为它旨在适用于NIH资助的整个研究组合，但DMS政策的序言（政策之前的文本）深入讨论了NIH对特定问题的思考。

NIH期待与部落社区合作，为研究人员开发资源，鼓励他们除其他外：

  • 仔细考虑部落社区独特的数据共享问题；
  • 尊重地与部落国家谈判数据使用协议；和
  • 提高他们对部落民族用于审查前瞻性研究的过程的认识。

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