BHF科学让我活了下来：“分享你的故事可以给你力量”

BHF研究形成了我们对肥厚性心肌病的认识，肥厚性心脏病是一种震撼了Thanieth家庭和生活的心脏病。

失去了她的哥哥和妈妈

来自伯明翰的27岁招募和护理协调员Thanieth Khan一直觉得谈论她的遗传性心脏病并不容易。但当她的哥哥Bilal死于心脏骤停26岁时，她鼓起勇气谈论自己的健康状况。

“我们刚刚举行了比拉尔的婚礼，然后他突然就走了。”在母亲42岁去世后不久，她的哥哥去世了，萨尼埃斯发现很难继续下去。

被诊断为肥厚型心肌病

她哥哥和母亲死亡的根本原因是肥厚性心肌病（HCM），一种导致心肌增厚的遗传性疾病。它会使心脏更难在身体周围泵血。如果不治疗，HCM会导致心力衰竭和不规则心律在严重情况下，这可能导致猝死。面临的挑战是，有些人不会出现症状，也可能永远不会被诊断出来。

Thanieth在14岁时发现自己患有HCM，当时她的弟弟Hamza在学校病倒了。这导致她所有的兄弟姐妹都接受了这种情况的测试。

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ICD的保证

此后，她的生活继续正常。当她怀上第二个孩子时，这一点在20多岁时发生了改变。她感到上气不接下气，胸口剧痛。她顺利分娩，但2019年末Bilal去世后，NHS迅速跟踪Thanieth为她安装了一个国际协调委员会（植入式心脏复律除颤器）。她的ICD与一个监测器相连，该监测器将她的心脏活动读数发送到当地医院：“ICD和监测器，以及药物治疗我在，我感觉更安全了。”

我们帮助推动了发现HCM病因的研究

Thanieth感谢BHF的研究，这些研究有助于发现导致HCM的基因我们还帮助扩大了基因检测，以便更多的人能够发现他们是否与被描述为沉默杀手的人生活在一起。“这意味着更多的人可以被诊断，开始治疗，并有更好的机会活得更长，”她说。

萨尼埃斯的孩子阿卜杜拉（6岁）和艾莎（5岁）都接受了测试。在它们身上还没有发现能引起HCM的缺陷基因，但并不是所有引起HCM的基因都被发现了。因此，他们将每两年检查一次，因为这种情况经常出现在以后的生活中。

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分享BHF研究的重要性

为了提高人们的认识，她在社交媒体上分享了自己的故事：“其他人联系了我，告诉我他们的经历。你有时认为只有你一个人，但有很多人也经历过类似的情况。分享你的故事可以给你力量。”

她利用自己作为时尚和化妆影响者的影响力，向21000名Instagram粉丝宣传BHF资助的重要性研究，同时也筹款帮助我们的科学家。“只有人们继续支持慈善机构的救生工作，医学才能实现飞跃。”