患有先天性心脏病

如果你天生患有心脏病,你可能会面临终身的身体、情感和实际挑战。我们听取了具有第一手经验的专家和人士关于如何应对这些挑战并好好生活的意见。

如果你发现先天性心脏病这带来了挑战,你并不孤单:在英国,平均每天有13名婴儿被诊断出患有先天性心脏病,更多的婴儿在晚年被诊断出。新的治疗方法意味着人们的寿命更长、更健康。但有些人仍然需要进行多次手术,可能需要进行手术药物治疗或依赖心脏设备,如心脏起搏器ICD公司

获得健康和幸福方面的支持

注册我们每两周发布一次的《心脏问题》时事通讯,以获取有关如何应对困难情绪、照顾健康和生活的建议。参加是免费的,需要两分钟。

我想注册

心理学家莉莎·莫顿博士和临床社会工作者特蕾西·利维奇都患有先天性心脏病。他们的书治愈心脏和心灵:一种整体的方法来很好地应对先天性心脏病旨在帮助天生患有心脏病的人、他们的亲人和医疗保健专业人员。 

莫顿博士说:“特蕾西和我从小就觉得我们所需要的情感支持缺失了。”。“我们写了我们要找的书,但找不到。你小时候经常住院,被告知要安静,要勇敢,要坚强。让自己对痛苦和悲伤有正常的反应很重要。如果我们感到焦虑、压力或抑郁,重要的是要得到承认。”

接受不确定性

特蕾西·利维基在大海面前微笑

莫顿博士和利维基女士(如图)希望传授应对技巧,让人们过上充实的生活。Livecchi女士说:“我们可以帮助自己管理不舒服的想法。”。“学会接受生活充满不确定性,尤其是对于我们这些先天性心脏病患者来说,这是一项重要的技能。”

作者提出了许多应对情绪失控的方法。例如,你可以重复“肯定的陈述”,例如:“这会过去的”或“我可以感到不安”特蕾西补充道:“其他可以帮助你的事情还有冥想,努力接受你无法改变的事情(你的状况),并为你可以改变的事情制定计划,比如照顾好自己,按照建议定期去看专家。”

接受生活充满不确定性是很重要的

对于身体状况严重的人来说,实现独立可能会更加困难,因为他们可能更加依赖父母和医疗专业人员。莫顿博士建议“抓住机会反思和思考你是否正在实现自己的(现实的)目标”。莫顿博士指出,“重要的是,我们要认识到实现我们的目标经常存在的隐藏障碍,以便我们能够处理任何损失,并接受我们可能需要的任何额外支持。”

不同生活的好处

莉莎·莫顿站在木制门口

找到一个适合你的学习/工作-生活平衡也很重要,这可能会随着时间的推移或在一段时间的健康不佳或手术后发生变化。莫顿博士(如图所示)说:“我想成为一名心理学家,我记得有人告诉我,我没有耐力。”。莫顿博士说:“所以,我在自己的时间里,灵活地接受了心理医生的培训。我总是要找到绕过障碍的方法,而且我从来没有全职工作过。”。正如她自己的经历所表明的那样,没有正确的方法可以实现你的目标,但关键是找到最适合你的方法。 

思考与他人不同的生活方式所带来的好处可能会有所帮助。莫顿博士解释道:“你可能会享受每天的经历,并将一切视为额外的收获。”Livecchi女士补充道:“其他人可能会认为有些事情很重要,而你可能会想:‘与心脏手术相比,这算不了什么——我可以应付。’”

阅读先天性心脏病患者的故事

从成人再培训到参加有关伤疤的摄影项目,天生患有心脏病的人分享了他们的生活方式。

玛吉·苏厄尔(Maggie Sewell)在一栋木屋前用手搂着丈夫罗布(Rob)大笑

玛姬的故事

“与像我这样的人见面让我感到不那么孤独。”

阅读玛姬的故事

Patrick McCann坐在海滩上用膝盖上的键盘打字

帕特里克的故事

"我发现了一些冒险。"

阅读帕特里克的故事

接下来读什么。。。

了解你的先天性心脏病

阅读文章

 

法齐亚·亚辛(Fazia Yasin)在球场上的头球射门

出版日期:2023年6月