是什么孤儿?


孤儿院是一个独特的资源,收集和提高罕见疾病的知识,以提高罕见疾病患者的诊断、护理和治疗。孤儿院旨在提供关于罕见疾病的高质量信息,并确保所有利益攸关方平等获得知识。孤儿院还保留孤儿院罕见疾病命名法(ORPHCode),这对于提高罕见疾病在卫生和研究信息系统中的可见性至关重要。

孤儿院由法国国家卫生和医学研究所于1997年在法国成立。这项倡议自2000年起成为欧洲的一项努力,得到了欧洲委员会的资助:孤儿院已逐渐发展成为欧洲和全球40个国家的联合会。

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《孤儿新闻》是一份面向罕见病社区的免费电子通讯,每月两次,概述有关罕见病和孤儿药物的科学和政治新闻。

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孤儿罕见疾病本体(Orphanet Real Disease Ontology,ORDO)是一个结构化词汇,用于描述从孤儿数据库中衍生出来的罕见疾病,捕获疾病、基因和其他相关特征之间的关系。ORDO为计算分析提供了集成的、可重用的数据。

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孤儿报告系列

孤儿最后一次报告

孤儿院制作了一系列高度下载的报告,展示了涵盖所有罕见疾病相关主题的聚合数据。本系列包括罕见疾病清单、流行病学数据报告、孤儿药物清单、欧洲罕见疾病登记册、对欧洲罕见疾病有用的研究基础设施清单、孤儿院年度活动报告、孤儿院满意度调查,以及为孤儿院数据做出贡献的专家名单。

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孤儿人数

  • 6313疾病

  • 4489基因
  • 8392专家中心
  • 41416诊断测试
  • 29340专业人士
  • 280万每月查看的页面