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什么是肾病综合征？
肾病综合征是一组表明肾脏工作不正常。这些症状包括
肾脏由大约一百万个叫做肾单位的过滤单元组成。每个肾单位包括一个称为肾小球的过滤器和一个肾小管。这个肾小球过滤血液小管将所需物质返回血液并清除废物和多余水分尿液肾病综合征通常发生在肾小球受损，允许过多蛋白质从血液中渗入尿液。
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当血液通过健康的肾脏时，肾小球过滤掉废物，使血液保持身体所需的细胞和蛋白质。
儿童肾病综合征还有别的名字吗？
卫生保健专业人员使用不同的术语来指代儿童肾病综合征，具体取决于
- 孩子开始出现症状的年龄
- 先天性肾病综合征-出生至3个月
- 婴儿肾病综合征-3至12个月
- 儿童肾病综合征-12个月或以上
- 肾病综合征的病因
- 原发性肾病综合征-该综合征是由只影响肾脏的肾脏疾病引起的
- 继发性肾病综合征-该综合征是由其他原因引起的，例如影响身体其他部位的疾病、感染和药物
肾病综合征在儿童中有多常见？
肾病综合征在儿童中并不常见。平均而言，全世界每年10万名儿童中只有不到5人患有肾病综合征。1
所有年龄段的儿童都可能患肾病综合征。
哪些儿童更容易患肾病综合征？
所有年龄段的儿童都可能患肾病综合征。但这种情况最常见于2-7岁的儿童，尤其是男孩。2
儿童肾病综合征的并发症有哪些？
尿中蛋白质流失过多会导致许多并发症，包括三
- 感染风险较高
- 血凝块
- 高血压，也称为高血压
- 高胆固醇
- 短暂或长期肾脏问题
儿童肾病综合征的症状或体征是什么？
眼睛周围肿胀是儿童肾病综合征最常见的症状。三早上肿胀通常更大，如果症状轻微，可能会与季节性过敏相混淆。
其他常见症状包括2、3
- 小腿、脚、，腹部手、脸或身体的其他部位
- 泡沫状尿液
- 疲劳
一些患有肾病综合征的儿童也可能患有
儿童肾病综合征的病因是什么？
影响肾脏过滤系统的肾脏疾病是儿童肾病综合征最常见的病因。其他原因可能包括影响身体其他部位的疾病、感染、一些药物和遗传。
原发性肾病综合征
四种肾脏疾病可导致儿童和青少年原发性肾病综合征。2
- 微小变化疾病（MCD）。MCD是儿童肾病综合征最常见的病因。这种疾病对肾小球或附近肾组织的影响很小。肾脏的变化只能通过电子显微镜才能看到，电子显微镜可以显示微小的细节。尽管MCD的病因尚不清楚，但一些卫生保健专业人士认为可能与免疫系统有关。
- 局灶节段性肾小球硬化（FSGS）。这种疾病会导致肾脏的一些肾小球结疤。FSGS可能由以下原因引起遗传变异，或中的更改基因出生时在场。
- 膜性肾病（明尼苏达州）。MN是一种自身免疫性疾病，导致免疫蛋白在肾脏肾小球基底膜中积聚。结果，膜变厚，不能正常工作，导致过多的蛋白质进入尿液。
原发性肾病综合征的其他病因并不常见。
继发性肾病综合征
儿童继发性肾病综合征的原因包括三
先天性肾病综合征
在新生儿和12个月以下的婴儿中，肾病综合征的两个最常见原因是4
- 遗传变异是先天性肾病综合征的主要病因
- 出生时或出生前出现的感染，如梅毒和弓形虫病
卫生保健专业人员如何诊断儿童肾病综合征？
儿童肾病综合征被诊断为
- 病史和家族史
- 体检
- 尿液测试，寻找多余的尿蛋白
- 血液测试，检测肾功能并寻找潜在疾病
确定肾病综合征病因的其他测试可能包括三
许多患有肾病综合征的儿童不需要肾活检。该测试通常用于患有复杂疾病、肾功能低下或12岁或以上的儿童。三
卫生保健专业人员如何治疗儿童肾病综合征？
儿童肾病综合征最常用药物治疗。
原发性肾病综合征
皮质类固醇。皮质类固醇或类固醇是治疗儿童原发性肾病综合征最常用的药物。这些药物抑制免疫系统，减少进入尿液的蛋白质量，并减少肿胀。
对大多数儿童来说，使用皮质类固醇治疗会使肾病综合征得到改善，也称为“缓解”。如果症状复发，称为“复发”，卫生保健专业人员可能会开较短的皮质类固疗程，直到疾病再次缓解。虽然儿童可能会多次复发，但他们通常会在没有长期肾脏损伤的情况下康复。在大多数情况下，随着儿童年龄的增长，复发发生的频率降低。三
尽管皮质类固醇可以有效治疗许多儿童的肾病综合征，但长期使用这些药物会导致副作用，如生长障碍、肥胖、高血压、眼部问题和骨质流失。三其他常见的副作用包括焦虑、抑郁和攻击性行为。随着剂量的增加和使用时间的延长，这些问题更有可能发生。
在某些情况下，肾病综合征可能无法用皮质类固醇改善。对皮质类固醇没有反应的肾病综合征病例比对皮质类固醇没有反应的肾病综合征病例更难治疗终末期肾病.三
其他抑制免疫系统的药物。如果皮质类固醇不起作用或产生有害的副作用，您孩子的健康护理专业人员可能会开出其他降低免疫系统活性的药物。在某些情况下，您的孩子可能会将这些药物与低剂量皮质类固醇一起服用。
治疗症状和并发症的药物。卫生保健专业人员也可能会开出其他药物来帮助您的孩子控制肾病综合征的症状和并发症。示例包括
患有肾病综合征的儿童应接受肺炎球菌疫苗以及每年注射流感疫苗以预防病毒和细菌感染。他们还应该接种与年龄相适应的疫苗。但是，当您的孩子服用某些药物时，卫生保健专业人员可能会推迟某些“活”疫苗的接种，即使用弱毒形式的病毒的疫苗。
继发性肾病综合征
治疗重点是肾病综合征的病因。例如，卫生保健专业人员可以
- 开药方抗生素治疗可能导致肾病综合征的感染
- 改变或停止孩子服用任何可能导致肾病综合征或使其恶化的药物，例如用于治疗狼疮、HIV或糖尿病
您孩子的医疗保健专业人员也可能会开出相同的药物，用于治疗原发性肾病综合征的症状和并发症。
先天性肾病综合征
治疗因病因是遗传还是感染而异。
遗传的。您孩子的治疗将取决于导致肾病综合征的基因突变类型以及症状和并发症的严重程度。随着时间的推移，许多儿童会失去肾功能，最终需要肾移植。为了在移植前保持孩子的健康，健康护理专家可能会建议4,5
- 注射白蛋白以补充尿液中的白蛋白
- 消肿、降压和减少蛋白质损失的药物
- 切除一个或两个肾脏以减少尿中白蛋白的损失
- 透析如果肾脏衰竭或两个肾脏都被切除，可以过滤血液中的废物
感染。当肾病综合征是由先天性感染（如梅毒或弓形虫病）引起时，通常会在感染治疗后消失。4
如何预防儿童肾病综合征？
研究人员还没有找到预防儿童肾病综合征的方法。了解症状可以帮助您尽早治疗孩子，降低并发症的风险。
饮食和营养如何影响儿童肾病综合征？
患有肾病综合征的儿童可能需要改变他们的饮食，例如
- 限制他们摄入的钠的数量，通常来自盐
- 减少他们喝的液体量
- 吃低饱和脂肪和胆固醇的食物
在某些情况下，儿童保健专业人员可能会建议其他饮食改变。父母或其他照料者在改变孩子的饮食之前，应与孩子的健康护理专业人员交谈。
儿童肾病综合征的临床试验
NIDDK在许多疾病和条件下进行并支持临床试验，包括肾脏疾病。这些试验旨在寻找新的方法来预防、检测或治疗疾病并提高生活质量。
为什么儿童临床试验很重要？
儿童对药物和治疗的反应与成年人不同。为儿童提供最佳治疗的方法是通过专门为他们设计的研究。
我们已经通过临床试验和其他类型的临床研究疫苗、癌症儿童治疗和早产儿干预只是这项有针对性的研究能够提供帮助的几个例子。然而，我们仍有许多问题需要回答，还有更多的孩子等待受益。
从涉及儿童的试验和研究中收集的数据有助于医生和研究人员
- 为儿童寻找最佳剂量的药物
- 为只影响儿童的疾病寻找治疗方法
- 治疗儿童与成人表现不同的疾病
- 了解儿童成长过程中的差异
我如何决定临床试验是否适合我的孩子？
我们知道你有很多问题，想权衡利弊，需要尽可能多地学习。决定参加一项研究可能会改变你和你孩子的生活。根据研究结果，您的孩子可能会从他们的状况中得到缓解，看不到任何益处，或有助于改善后代的健康。
与你的孩子交谈，并考虑他们的期望。潜在的好处或坏处是什么？你需要旅行吗？我的孩子身体好，可以参加吗？虽然父母或监护人必须允许或同意他们的孩子参加研究，但如果他们有能力（口头），孩子也必须同意参加。最后，没有选择是对的或错的。你的决定是关于什么对你的孩子最好。
美国国立卫生研究院（NIH）致力于确保您获得所需的所有信息，让您感到舒适，并做出明智的决定。儿童的安全仍然是美国国立卫生研究院所有研究的首要任务。要获得更多资源来帮助决定临床试验是否适合您的孩子，请访问临床试验和您：针对父母和儿童.
儿童肾病综合征的哪些方面正在研究中？
研究人员对儿童肾病综合征的许多方面进行了研究，如可导致儿童肾病综合症的肾脏疾病和可导致先天性肾病综合症的遗传因素。
观看NIDDK主任格里芬·P·罗杰斯博士解释参与临床试验重要性的视频。
儿童参与者有哪些肾病综合征临床研究？
您可以查看联邦资助、开放和招募的儿童肾病综合征临床研究筛选列表，网址为www.ClinicalTrials.gov网站。您可以扩大或缩小列表范围，以包括来自行业、大学和个人的临床研究；然而，NIH没有审查这些研究，也不能确保它们是安全的。如果您发现您认为可能适合您孩子的试验，请与您孩子的医生讨论如何注册。
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