通过研究改善生活

找到治疗方法需要时间,因此我们还支持研究,以改善帕金森氏症患者及其亲人的生活质量。

帕金森病患者设定的优先事项

除了开发更好的治疗方法和治疗方法的开创性研究外,我们还支持改善生活质量的研究。

为了帮助我们关注最重要的事情,在过去几年里,我们对帕金森氏症社区成员进行了两次调查。这帮助我们制定了一份短期内改善日常生活的清单。

这些优先领域将有助于指导改善帕金森氏症日常生活的研究工作。

确定研究重点

2014年,我们与詹姆斯·林德联盟以及英国大学的研究人员询问帕金森病患者他们对帕金森病研究的优先考虑事项。确定的三大优先事项是平衡和跌倒、压力和焦虑以及无法控制的运动。

阅读关于2014年帕金森病患者优先事项的完整报告.

然后在2021年,我们重复了这项调查,询问英国帕金森病研究支持网络的成员,哪些帕金森病症状对他们最重要。我们2021年的调查显示,随着情况的发展,人们的优先事项也会发生变化。 

阅读以下优先事项的摘要,或阅读中的全文帕金森病杂志.

对于过去两年内确诊的患者,他们的五大优先事项是:

1.不可控运动或颤动

2.心理健康和幸福问题

3.精细的运动协调,例如拿笔和写字

4.刚度

5.感到疲倦或精力不足

对于调查后2-5年内确诊的人,最优先考虑的5个问题是:

1.不可控运动或颤动

2.感到疲劳或缺乏能量

3.睡眠问题

4.刚度

5.平衡和跌落

对于调查后6-10年内确诊的患者,五大优先事项是:

1.不可控运动或颤动

2.感到疲劳或缺乏能量

3.移动问题或在床上移动

4.心理健康问题和福祉

5.平衡和跌落

对于在接受调查前超过11年被诊断出患有此病的人,最重要的5个优先事项是:

1.平衡和跌落

2.步行

3.言语和沟通问题

4.移动或在床上移动

5.心理健康问题和福祉

资助这些研究重点

帕金森氏症是一种复杂多变的疾病,每个人的经历都可能是独一无二的。我们还热衷于支持和鼓励解决这些和其他重要问题的研究。

我们的非药物方法资助了重点关注最重要问题的研究,并在短期内改善帕金森病患者的生活质量。除了药物治疗外,其他方法,如生活辅助、锻炼和治疗,可以在帮助人们管理日常生活和控制帕金森病方面发挥重要作用。

了解更多关于我们的非药物方法研究拨款的信息。

帮助我们改进帕金森氏病的研究

帕金森氏症患者和他们身边的人才是真正的疾病专家——我们确保他们的声音被听到。我们一直在寻找更多的人参与进来并分享他们的经验。