在互联网上查找有用的健康信息可能很困难,但我们会提供帮助。此页面从可信来源收集质量信息。你可以了解更多关于这种疾病的信息,访问精选的网站,并找到在日常生活中帮助你的资源。需要更多信息吗?单击左侧的菜单以查找更多信息!

 

囊性纤维化

获取更新

概述

疾病类型: 罕见情况或疾病 遗传性,常染色体隐性 先天性发病 新生儿筛查条件

囊性纤维化(CF)是一种遗传性粘液腺紊乱。粘液是一种身体分泌的光滑物质,用于覆盖和保护肺部、消化系统、生殖系统以及其他器官和组织。CF导致身体产生异常粘稠的多余粘液,这可能导致各种健康问题。如果不进行治疗,CF会导致严重的终身健康问题,可能导致过早死亡。然而,如果及早发现病情并开始适当治疗,CF的许多症状可以得到控制,儿童可以活得更长、更健康。

囊性纤维化(CF)的症状通常在出生后不久开始。有些迹象可能不会立即出现。这就是为什么通过新生儿筛查进行鉴定如此重要的原因。CF的早期症状包括:咸汗;许多父母在接吻孩子时会注意到咸味、发育不良和体重增加(发育不良)、持续咳嗽和气喘、粘液或痰浓、大便油腻、气味难闻、体积大、颜色苍白。

与宝宝的医生合作,确定宝宝护理的下一步。您宝宝的医生可能会帮助您与治疗肺部疾病的医生、营养师协调护理,以帮助规划一些囊性纤维化(CF)儿童所需的特殊饮食,或您所在社区的其他医疗资源。因为CF是一种遗传病,你可能想和遗传专家谈谈。遗传顾问或遗传学家可以帮助你了解这种情况的原因,讨论CF的基因检测,并了解这种诊断对其他家庭成员和未来怀孕的意义。资料来源:https://www.babysfirsttest.org/newborn-screening-conconditions/cystic-frobosis-cf

可信医疗站点

梅奥诊所 提供疾病症状和治疗信息的网站。
遗传和罕见疾病信息中心(GARD) GARD为公众提供了用英语或西班牙语提供的有关罕见或遗传疾病的最新、可靠和易于理解的信息。

支持组织

支持组织可以在同伴匹配、教育和培训、治疗和咨询等领域提供帮助和指导。

疾病资源

资源可以帮助您寻找真实可靠的信息。
显示1-4属于4项目。
 
课堂中的CF(英语和西班牙语)
添加时间: 2012年10月19日
类别: 概述
家长、教师、学校管理人员和医疗团队的指南/手册。
CFRI时事通讯
添加时间: 2012年10月19日
类别: 概述
新闻稿每年发布3次,涉及CF教育、研究、灵感以及药物和治疗的新信息。
科克伦图书馆
添加时间: 2020年7月28日
类别: 概述
语言: 英语、西班牙语
收集来自控制囊性纤维化干预措施临床试验的系统性证据。
过渡服务家庭指南
添加人: SPAN家长倡导网络
添加时间: 2021年8月12日
类别: 概述
SPAN很高兴为您提供《新泽西州过渡服务家庭指南》。通过提供一份关于过渡过程、服务和支持的统一文档,我们希望让每个人的旅程都更轻松。过渡可能是一个复杂的时期,本指南可以回答您的问题,并使过渡成为家庭和残疾青年/年轻人的成功时期。