T型自从他脑部受伤后,homas的父母一直不确定他是否认出了他们,甚至是否感觉到了他们的存在。躺在医院的床上,他看起来像一个典型的12岁男孩。如果不是连接到各种大型机器上的电缆群,很容易想象他在周末下午与邻居的孩子们一起打闹后会打盹。
只有托马斯没有动,而且已经两年没有动了。他脑部受伤,严重致残。他大小便失禁,无法进食、说话、手势或呼吸,只能依靠全天候的医疗护理。他的父母意识到他们不能给他在家里所需要的照顾。Thomas就是这样来到加拿大多伦多的Holland Bloorview儿童康复医院的,这里是一个混合单元,为从婴儿到年轻成人的类似残疾儿童提供永久性的住所和医疗设施。众所周知,这些“沉默”的儿童并没有处于严重的生死攸关的境地,但如果没有持续的监测和医疗护理,他们就无法生存。
音乐流入文字无法触及的地方。
经过几个月的日常探访,托马斯的父母很难与孩子沟通。他知道周围发生了什么吗?他期待着他们的来访吗?他们不知道,也没有办法问。事实证明,这种缺乏反馈的情况是一个相当大的挑战,不仅对托马斯的父母来说如此。研究表明,患者和护理者之间的某种形式的沟通对护理质量至关重要:荷兰最近一项关于严重智障成人之家的研究表明,运动和沟通能力更强的居民得到了更周到的护理。1直到斯蒂芬妮·布莱恩·莫莱斯(Stefanie Blain-Moraes)到达布罗维医院(Bloorview Hospital),人们似乎无法窥视一个反应迟钝的孩子的世界。
布莱恩·莫莱斯是一位工程师,也是一位充满激情的音乐家。她告诉我:“音乐流进了文字无法触及的地方。”恰如其分的是,她的作品让音乐从难以触及的地方流出。八年前,她开始在Bloorview做志愿者。她看着看护者换尿布,吸吮喉咙后部积聚的唾液,并把无法动弹的孩子翻过来。
布莱恩·莫莱斯(Blain-Moraes)感到震惊的是,他们与孩子们的联系中断了,这对照料者产生了影响。她回忆说,一年多的时间里,她观察了父母每周几个晚上对孩子的讲话或阅读,然后她才发现轻微的面部抽搐或脸颊酒窝,让他们知道他们的存在给了孩子快乐。通常,医院的互动都是功能性的。
她决心找到一种方法来建立一些沟通渠道,这将有助于护理人员避免倦怠,提高他们能够提供的护理质量。似乎只有一种可能性:依赖自主神经系统(ANS)。ANS控制我们的内脏器官、皮肤温度、心率、瞳孔扩张和脉搏。虽然这些身体机制可能不会发出任何声音,但它们会对外界刺激作出反应。Blain Moraes知道ANS活动会随着情绪状态和压力水平的变化而变化。例如,愤怒表现为心率加快和皮肤温度升高。另一方面,悲伤会导致心率加快,但皮肤温度下降。幸福感与心率和皮肤温度的轻微升高有关。2
布莱恩·莫莱斯开始绘制图表,显示情感状态和生命体征之间的相关性。虽然他们包含了显示孩子们反应的信息,但打印出来的内容并没有引起她的同事们的共鸣。她意识到她需要使用另一种媒介,于是生物音乐的想法诞生了。
他听到的音乐感觉像是他儿子个性的体现。
生物音乐听起来有点像前卫的电子音乐。它使用乐器数字接口(MIDI)生成,具有超凡脱俗、另类世界的品质。下面的鼓点代表心率。皮肤的导电性随着出汗的变化而变化,从而控制音高。呼吸频率决定了音乐的清晰度和措辞。旋律和和弦在呼吸中流畅流畅,并在呼吸结束时变得柔和。在监控的第一分钟,系统会读取基线读数,并将平均值分配给中间的C。因此,Biomusic的每个实例都以相同的音高开始,并从那里向上或向下移动。整体的关键特征由皮肤温度决定,皮肤温度在情绪或生理刺激后约15秒逐渐变化。压力状态,伴随着快速和锯齿状的呼吸,听起来与呼吸缓慢和平稳时的放松状态不同。更微妙的情感也可以转化为清晰的音乐。
布莱恩·莫莱斯首先在她的团队中测试了这个系统,发现每个人的声音确实有点不同。她有时甚至可以识别出她的哪些实验室伙伴与系统连接。当音乐由重度残疾患者产生时,音乐的可变性要大得多,因为他们的ANS系统天生就更不稳定。但是,当父母探望孩子时,生物音乐会对他们产生什么影响,当他们开始工作时,会对照料者产生什么影响?这些声音会令人不安吗?令人鼓舞?如果患者能够听到自己的音乐,这会对他们产生什么样的影响?
为了看看会发生什么,布莱恩·莫莱斯和她的团队招募了一些居民、护理人员和家庭成员,在四次访问期间听生物音乐。他们在会议前后接受了采访。结果是积极的。托马斯的父亲说,他听到的音乐就像是他儿子个性的体现:“它让我想起了以前那个活泼的男孩。”托马斯的生物音乐的变化似乎也表达了对他的存在的反应。他说:“当我在门口时,声音比较柔和。”。“当我在那里(床边)的时候,时间更长,声音更大。我想托马斯知道有一个亲人的存在。”照顾者也受到了影响。护士和治疗师报告说,生物音乐加强了他们与孩子们的联系。一位科学家告诉研究人员,“有时我们忘记了……我们只是有点不看这个人,只是做我们该做的事。[生物音乐]让我们退后一步,实际上想,‘好吧,这就是一个人。’”三
像托马斯这样的孩子不能对他们的关心做出回应或表示感激,也许这并不重要。然而它确实如此。当护士说生物音乐提醒她,她的责任是一个“人”时,她引用了一个在法律、哲学和心理学中有共鸣的概念:“人格”是指那些我们认为与自己相似并值得我们关注的人的称号。关心的行为是一种关系,而不是一种态度;这是二重唱,不是独唱。Biomusic可能清楚地表明,有足够多的人留在“沉默”的身体里,接受并回报爱。对于那些必须依赖他人照顾的人来说,这一切都会有所不同。
珍妮特·比克内尔是为什么音乐感动我们。她住在加拿大多伦多。
工具书类
1.Seys,D。,等。住户行为和特征作为住宅护理质量的决定因素:一项观察研究。 发育障碍研究 19, 261–273 (1998).
2.Ekman,P.、Levenson,R.W.和Friesen,W.V.自主神经系统活动区分情绪。科学类221, 1208–1210 (1983).
3.Blain Moraes,S。,等。生物音乐:揭示严重多重残疾患者个性的新技术。扩大性及替换性沟通《早期在线:1-15》(2013年)。
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