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M(M)我哥哥亚历克斯这样对我描述自闭症:“想象一下,你是盲人、聋人,你没有触觉,你站在球场上,有人向你扔足球。你不知道你没有接住足球。然后,如果有人试图指出你足球踢得不好,你就不明白,因为你没有能力说出来。”对他来说,许多人和他一样,在社交中导航就像是在试图理解一种秘密语言,一种他们没有钥匙的代码。他们可能永远找不到钥匙,或者说不出流利的秘密语言,但越来越多的自闭症患者正在寻找破解这一密码的方法。

例如,亚历克斯加入了一个名为自闭症自我倡导网络的组织,该组织致力于帮助自闭症患者在谈判中为自己说话。在那里,他写了一本完全由自闭症患者为自闭症患者写的书,关于航海学院。几乎每个人都很难上大学。但对于自闭症学生来说,这可能不仅仅是学习洗衣服,或者获得化学课上那个可爱男孩或女孩的电话号码。萨曼莎·爱普里·戴维斯(Samantha April Davis)在书中的一章鼓励学生尝试与教授面对面交谈,以给他们留下更个人的印象。如果学生在这种情况下感到不舒服,并且戴维斯写道:“必须通过书面交流进行沟通,用手将信封中的便条递给教授。一个不寻常的信封,比如带有图形的、颜色不寻常的或带有蜡封的,都会脱颖而出,让他们记住是谁给了他们信。”。

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心理学研究人员和治疗师还开发了一系列工具,尝试学习对神经症患者(没有心理障碍的人)来说更自然的社会线索。今年早些时候,密歇根州立大学的研究人员报告的成功通过视频向青少年传授社交技能。在观看了人们帮助清理烂摊子等情景的视频后,学生们能够在以后的生活中重复这种社交互动。例如,这里是一段孩子们轮流玩玩具的视频:

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类似地,为自闭症患者创作的卡通和漫画可以帮助人们了解社会情况。表演运输公司以几个动画角色相互作用为特色。通过将真实的面孔和表情与节目中的场景进行配对,制片人希望观众也能做到这一点。 

理解面部表情是一些自闭症患者最常见的代码之一。甚至还有“人脸卡“人们可以下载它来练习识别悲伤或困惑等情绪。较新版本将这些面部练习与谷歌眼镜,在社交互动中为人们提供更多信息。

另一种策略是使用“社交故事”来帮助自闭症患者理解日常互动。这些故事为孩子讲述了父母和老师想要解决的具有挑战性的互动。故事通常描述了挑战发生的地点和时间,学生周围人的反应和感受,以及学生未来可以做什么。比如说,一个学生往往坐得离班上其他孩子太近。这里有一个例子,来自我的阿斯伯格儿童父母可能会用一个社会故事来描述这种行为:

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有时我和班上的其他孩子聊天。其他孩子不喜欢我站得离他们很近。当我站得太近时,会让我的朋友感到拥挤。如果我站得太近,其他孩子有时会生我的气。当我们谈话时,我可以倒退,站在离我朋友三英尺远的地方。当我们谈话时,我站在三英尺远的地方,这让我的朋友们很高兴。

或者,举个例子,一个孩子可能有一个紧张的习惯,就是抠手指。他们的社交故事如下:

有时我想掐我的手指。挑剔我的手指不是一个好选择。掐我的手指很疼,不好。我会尽量不要抠手指。我会把绷带戴在手指上。我会试着拿着我的铅笔做我的工作。我会拿着一个坐立不安的玩具。这是一个很好的选择。

从很多方面来说,这些社交入门读物正是我哥哥和他的合著者们通过分享大学里出了什么问题以及如何把它做好的故事所经历的。这些瞥见他人的世界,在这个世界上,人们似乎都理解游戏规则,可以帮助学生们感觉少一点,他们站在一个足球场上。

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但代码可以有两种方式。当我们向读者询问他们可能会如何打破社会规范时,他们中的许多人说,不仅仅是孤独症患者有一些打破规范的事情要做。虽然重点通常是教人们如何理解神经典型行为,但很少有人教他们相反的行为。

卡拉·费舍尔,他为自闭症患者开设了一个Facebook页面他说:“没有‘破解密码’之类的事情,甚至我们也没有社交能力。所有自闭症患者都有足够的社交能力,当他们处于一个支持性的环境中并感到安全时。”所有的沟通都是一个双向的过程,需要把自己放在别人的立场上。许多人认为自闭症患者很难实现这一目标,但费舍尔说,具有讽刺意味的是,神经正常的人在这方面也做得不好。

艾米丽·威林厄姆(Emily Willingham)是一位广泛报道孤独症的科学作家,她也同意这样的观点,即关注点过于集中于训练孤独症患者学习神经典型行为,而不是反过来。她问她的推特粉丝,神经质的人如何才能更好地理解自闭症代码。“耐心点!”一位女士回答道。“给我足够的时间和空间进行交流。不要插话,避免停顿。这不是一场比赛。”另一位女士说,“首先,停止说话,开始感知。非用户似乎对我漠不关心,他们更喜欢‘说’而不是问。”

的确,我问我哥哥孤独症是什么样的,我想我可以帮助他更好地理解像我这样的人。但也许是我需要更好地理解他这样的人了。

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你呢?你有没有任何经验或技巧来从自闭症-神经病谱系的两端解开社会互动的密码?我们正在寻找您的故事、见解和想法,以添加到本次讨论中。请在下面留言或发送电子邮件至[电子邮件保护]。我们很乐意公布或保留提供的任何信息,如果您愿意,我们不会透露您的真实姓名。

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