重症筋無力症は神経筋接合部における伝導障害による自己免疫性疾患であり、症状にはまぶたの下垂、視物のぼやけ、言葉のはっきりしない、咀嚼無力、嚥下困難、四肢無力などが含まれ、一旦「危険」が発生すると、患者の呼吸困難、生命に危害を及ぼすことができる。2018年、全身型重症筋無力症は我が国の『第一陣稀病目録』に組み入れられた。

重症筋無力診療資源の分布不均衡の現状に対して、先日開催された第6回中国重症筋無力大会で、「重症筋無力患者多学科受診公益地図」が正式にオンラインになった。この地図はデジタル化方式で患者の病院・医師探しの基本的な訴えを解決し、初めて90人余りの全国3級公立病院の医師を収録し、今後も絶えず改善し、患者に専門的な受診指導を提供する。

6月14日から15日までの間、第6回中国重症筋無力大会は複数の医学フォーラム、トレーニングワークショップ、患者交流会などのイベントを開催し、70人以上の医学専門家が患者に疾病の診療、リハビリ、基礎研究に関する最前線知識を語り、複数の社会学者、政策専門家、患者代表が重症筋無力患者の医療保障、社会的支持などの問題について深く検討した。

聞くところによると、第6回中国重症筋無力大会は中国希少病連盟の指導、北京愛力重症筋無力希少病関心センターが主催し、全国各地から数百人の重症筋無力患者、医学専門家、政策研究者、医薬と公益分野のゲストが北京に集まった。

北京愛力重症筋無力希少病愛護センターの創始者で主任の清昭氏によると、センターは5 A級社会組織として、設立から10年余り、累計1万8000人余りの患者に各種公益サービスを提供してきた。未来は引き続き多方面の資源協力者の役割を果たし、より多くの関心を集め、各界のパートナーと手を携えて重症筋無力症患者の素晴らしい未来を創造することを期待している。