对于塞巴斯蒂安和安妮特·科特来说，照顾他们的儿子贾格尔，没有两天是一样的。

佐治亚州石头山的一个典型例行公事是，这对情侣从贾格尔早上10点到中午醒来开始。从那时起，这对夫妇必须采取行动，确保贾格尔的需求得到满足。

塞巴斯蒂安说：“他马上开始咳嗽，所以必须抽吸，然后我们必须给他进行呼吸治疗。”。治疗可能需要30到40分钟。在他或安妮特协助贾格尔进行呼吸治疗的同时，另一个人准备贾格尔每天服用的30多剂药物。每小时都需要通过喂食管给药。

塞巴斯蒂安补充道：“如果他很冷静，我们会让他一直呆到下午三点左右。”。“有时我们试着和他一起做一些事情。有时他会睡着。在这中间，有更多的呼吸治疗、海绵浴和大量咳嗽。我们还有其他事情要做，比如工作和洗衣。”他们在没有护士或任何外部帮助的情况下照顾贾格尔。

安妮特开玩笑说：“我总是告诉人们，我很幸运有一个会做饭的丈夫，因为我吃得很好。”。

如果这对夫妇所说的“贾格尔的连续护理”一切顺利，家人可能会在凌晨3点上床睡觉。通常，就寝时间接近早上5点。

 2011年，塞巴斯蒂安（Sebastien）和安妮特（Annett）对儿子的问题知之甚少，在贾格尔肌肉僵硬、疼痛扭动的几家医院就诊后，他们让医生对贾格尔（Jagger）进行了肌肉活组织检查。在一次访问中，贾格尔在编码后苏醒过来，这是自第一次访问以来多次发生的事件。

活检结果显示贾格尔患有线粒体疾病。随后的核磁共振成像显示他的大脑有一个双对称的损伤。通过MRI、血液检测和肌肉活检，科特夫妇被诊断为贾格尔-利综合征。他们被告知贾格尔无法活到四岁生日。贾格尔现在九岁了。

科特夫妇离开医院的首要任务是重新安排自己的生活，以确保贾格尔的生活质量，并将他的痛苦降到最低。

任何照顾患有线粒体疾病的孩子的父母都知道，个人的牺牲是很多的，而且常常被忽视。在履行为贾格尔提供高质量生活的承诺的同时，他们仍然有全职工作和其他责任。塞巴斯蒂安在一家日本公司从事销售工作15年。他的主要办公室在芝加哥，但塞巴斯蒂安在亚特兰大郊外的家中工作。他的雇主允许他灵活安排日程。

他说：“只要附近有机场，我有电脑，我就可以在任何地方工作。”。

由于他的公司总部设在东京，塞巴斯蒂安有机会在贾格尔睡觉的时候完成大部分工作，因为当时他的大多数同事都在办公室里。他还称赞他的上司为他提供了灵活性和理解力。

在过去的14年里，安妮特一直在亚特兰大疾病控制中心工作。她的时间表允许她每周在家工作三到四天。

她说：“我在撒哈拉以南地区和非洲从事疟疾控制工作。我确实工作到深夜，这是有益的，因为我给同事发电子邮件或打电话时，他们通常都会起床，这样我们就可以实时沟通。”。

对于这两个人来说，在职业生涯和旅行时间表之间摇摆不定可能会很棘手。他们使用共享日历来跟踪会议、旅行和贾格尔的医疗预约。协调至关重要。

例如，贾格尔有一个静脉注射口，需要每七天进行一次清洁和消毒。这是一份需要两个人的工作。

安内特解释道：“塞巴斯蒂安是我的助手，所以我尽量不要连续离开超过八天。”。“此外，我很怀念和贾格尔拥抱，所以离开八天就足够了。”

由于运输贾格尔的困难、格鲁吉亚夏季的酷暑以及可能出现的复杂情况，科特一家通常在不工作或出差的时候都会回家。

安妮特回忆道：“在贾格尔出生之前，我们非常活跃，经常旅行。”。照顾贾格尔对这对夫妇来说是一种调整，他们说他们绝对不是电视迷。她补充道：“你被困在家里几天，错过了阳光，现在有点发疯了。”。

为了保持自己的心理健康，这对夫妇得出结论，他们需要出去做一些事情，即使他们必须单独做这些事情来维持贾格尔在家的护理。安妮特喜欢划独木舟和划桨，塞巴斯蒂安喜欢听音乐会，她认为塞巴斯蒂恩更外向。他们还找到了与孩子也受到线粒体疾病影响的父母交谈的支持和安慰。

虽然科特夫妇指出，他们对贾格尔的未来很现实，但这并没有阻止他们帮助其他患有线粒体疾病的患者和家属。Sebastien是一位长期倡导使用医用大麻的人，这是患者的一种选择。他继续向立法者和患者介绍医用大麻疗法，以及如何使他们消除给贾格尔服用的止痛药类阿片类药物。

2019年3月，Annett担任了与美国食品和药物管理局（FDA）举行的以患者为中心的药物开发会议的小组成员。会议由UMDF与Mito Action和肌肉营养不良协会合作主办。以患者为中心的会议为受影响的成年人、父母和护理人员提供了一个平台，详细介绍他们自己的线粒体疾病经历。证词发表在《患者之声》报告中，概述了治疗和治愈的治疗发展需求。

安妮特在谈到自己的经历时说：“这很感人。”。“我觉得其他小组成员都是贾格尔的声音，因为他是非语言性的。他们表达了他的痛苦和不适。然而，听到小组成员的发言让我感到欣慰，因为尽管我们的故事是毁灭性的，但我在听过患者讲述他们的经历后，也能感同身受。”

科特人追踪他们与UMDF的关系，追溯到贾格尔出生后不久。他们记得自己是一对线粒体疾病一无所知的新父母。他们不确定是在网上搜索中找到了UMDF，还是通过另一位家长的推荐找到的，但他们确实记得当时的绝望。

塞巴斯蒂安和安妮特受UMDF教育支持助理玛格丽特·摩尔（Margaret Moore）邀请参加亚特兰大患者家属会议。正是在那里，塞巴斯蒂安会见了其他患者家属，并了解了线粒体医学，UMDF的年度研讨会之一，将患者、科学家和临床医生聚集在一起。

塞巴斯蒂安回忆道：“当我第一次参加研讨会时，这真的是一件大事，因为我意识到我们并不孤单。”。“我还意识到，有很多人关心我们的孩子，真的很想帮助他们。他们将毕生致力于寻找治疗方法，让我们的孩子生活得更好，这给我们带来了巨大的希望。”