Vetter,David Phillip[泡泡男孩] (1971–1984)


签字人: 阿尼莎·亚伯拉罕

类型:传记

出版:2023年12月7日

更新时间:2023年12月7日


大卫·菲利普·维特(David Phillip Vetter)于1971年9月21日出生于得克萨斯州休斯顿,被称为“泡泡男孩”,是卡罗尔·安(Rizzo)·维特(Carol Ann)和小卫·约瑟夫·维特的儿子。维特天生患有严重联合免疫缺陷(SCID),这是一种导致免疫系统减弱的遗传病。出生后,他立即被安置在一个无菌的隔离系统中,该系统旨在将可能危及生命的细菌拒之门外。

卡罗尔·安(Carol Ann)和大卫·维特(David Vetter,Jr.)在大卫之前育有两个孩子:1968年一个健康的女孩名叫凯瑟琳(Katherine),1970年一个儿子名叫大卫·约瑟夫·维特三世(David Joseph Vetter III)。他们的第一个儿子出生时患有SCID,在婴儿期死亡。他死后,维特夫妇在德克萨斯州儿童医院在休斯顿由儿科免疫学家玛丽·安·索斯和约翰·蒙哥马利主持。知道风险,维特夫妇又怀了一个男孩。这名儿童出生时有二分之一的几率患有SCID,除了完全匹配的骨髓移植外,当时还没有治愈的方法。实验生物学家拉斐尔·威尔逊(Raphael Wilson)建议将婴儿置于无菌环境中,直到进行骨髓移植以发展儿童的免疫系统。South和Montgomery表示同意,并在德克萨斯儿童医院进行了准备。戴维·菲利普·维特(David Phillip Vetter)出生几秒钟后就被置于无菌隔离器中。医生很快确认他患有SCID。

目前尚不清楚大卫需要在隔离舱里呆多久。医生最初相信,他的隔离期可能只持续数周或数月,家人原本希望他的姐姐能成为合适的骨髓捐赠者,但她并不匹配。骨髓移植仍处于早期阶段,捐赠者匹配尚不确定。与此同时,人们付出了巨大的努力将大卫与细菌隔离开来。随着他的成长,他的婴儿床隔离装置,俗称“泡泡”,被放大了,并在上面连接了一个游戏室。他位于得克萨斯州蒙哥马利县的家中也建造了类似的隔离系统,这样他就可以在那里和医院之间分配时间。

戴维·维特三岁时,医院牧师雷蒙德·劳伦斯牧师就他的案件召开了一次道德咨询会。他引用了对戴维无限期留在泡沫中的担忧,并表示医务人员更多地被医疗技术发展的机会所激励,而不是被戴维的医疗团队和家人驳斥的男孩自己的人道主义主张。拉斐尔·威尔逊(Raphael Wilson)和约翰·蒙哥马利(John Montgomery)分享了对大卫发展的积极评价,并对很快就能找到治愈方法持乐观态度。

维特的家人和护理团队希望让他的生活尽可能正常。他接受了无菌圣水的洗礼,并抚养了罗马天主教徒。从很小的时候起,他就被教会了外面的世界。他接受了辅导,并从隔离器那里完成了学业。内部安装了一部电话,以方便学习。他与医院工作人员建立了密切的关系。1977年,他被允许穿着美国国家航空航天局(NASA)特别设计的太空防护服离开泡泡。他的行动能力很短,很快就穿不下西装了。然而,医生也观察到,“泡沫”导致男孩的“空间意识大大降低”。

维特的案件引起了公众的关注。媒体称他为大卫和“泡泡男孩”,新闻报道包括生活更新、照片和对他的护理团队的采访。新闻界尊重这家人的要求,拒绝向公众透露他们的姓氏,直到他们的儿子死后十年才公布。他的医生发表了关于他的临床病例报告。捐款纷至沓来,帮助这个家庭支付医疗费用。

20世纪80年代初,医学的进步使无与伦比的骨髓移植成为可能。1983年10月21日,在医疗队队长威廉·希勒博士的指导下,大卫接受了他姐姐的骨髓输注,希望这能激活他的免疫系统。1月份,他在手术后病重,无法接受隔离治疗。在隔离生活了12年之后,大卫在医学上有必要离开隔离室,他在2月初就这样做了。David Vetter于1984年2月22日在德克萨斯州儿童医院死于骨髓移植并发症。医生后来发现,当时在他姐姐的骨髓捐献中未检测到的爱泼斯坦-巴尔病毒将淋巴瘤引入了他的系统。

德克萨斯州儿童医院的过敏和免疫学诊所随后成立了戴维中心,其任务是研究、诊断和治疗免疫缺陷。戴维的组织样本被用于临床研究,在他去世九年后,该研究突破性地发现了导致SCID的基因。在二十一世纪,只要正确诊断和治疗,SCID儿童的恢复和生存率就会大大提高。不再使用隔离器。大卫·菲利普·维特(David Phillip Vetter)被埋在德克萨斯州康罗(Conroe)的康罗纪念公园。在他的墓碑上有一句墓志铭:“他从未接触过世界,但世界被他感动了。”

“泡泡中的男孩,”美国经验、PBS(https://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/films/boy-bubble网站/),于2023年12月2日访问。“大卫·维特的父母,”美国经验、PBS(https://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/features/bubble-david-verters-parters家长/),于2023年12月2日访问。休斯敦编年史1978年7月14日;1993年4月9日。休斯敦岗位1984年2月25日。罗伯特·G·W·柯克(Robert G.W.Kirk),《无菌世界的生活:从实验动物到泡泡男孩的隔离生活》(Life in a Germa-Free World:Isolating Life from the Laboratory Animal to the Bubble Boy)医学史公报86(2012年夏季)。玛丽·阿达·墨菲和雷蒙德·劳伦斯,泡沫破灭:大卫·维特痛苦的一生和不合时宜的死亡(Augustine Moore出版社,2019年)。“David Vetter的故事,”免疫缺陷基金会(https://primaryimmune.org/resources/news-articles/story-david-vetter),于2023年12月2日访问。卡罗尔·安·维特(Carol Ann Vetter)和肯特·德马雷特(Kent Demaret),“大卫的故事:免疫缺陷的受害者,使他不得不生活在一个贫瘠的世界里,泡泡男孩过着充实的生活,”《人物周刊》1984年10月29日。Alice P.Williamson、John R.Montgomery、Mary Ann South和Raphael Wilson,“一份特别报告:一名患有联合免疫缺陷的男孩从出生起就严格反向隔离的四年研究”儿科研究11(1977年1月)。

以下内容改编自芝加哥格式手册第15版是本条目的首选引文。

阿尼沙·亚伯拉罕,“Vetter,David Phillip[泡泡男孩],”德克萨斯在线手册,2024年6月17日访问,https://www.tshaonline.org/handbook/entries/vetter-david-phillip-bubble-boy。

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2023年12月7日
2023年12月7日

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