T型他患有自闭症的脸曾经以白人为主。不再。
疾病控制和预防中心去年报告孤独症在所有种族和民族群体中的流行程度正在达到平衡。尤其是在8岁儿童中，自闭症在黑人、西班牙裔和亚裔美国人/太平洋岛民儿童中的检出率首次高于白人儿童。
鉴于没有生物学原因表明自闭症患病率因种族或民族而异，所有种族群体的诊断率都有所上升是个好消息。坏消息是，在有色人种社区内，社会和系统障碍继续阻碍获得孤独症诊断和支持服务，这些服务为所有儿童提供了经证实的终身福利。
由于患有孤独症的黑人儿童更有可能被诊断出一种或多种其他智力残疾，因此获得服务和深入研究患有孤独主义的黑人家庭的经历至关重要。如果不能改变当前的动态，不仅会给个人、家庭和社区带来严重后果，而且会阻碍研究人员揭示黑人儿童智力残疾与自闭症之间的联系。
我领导的一项试验的新研究火花，（Simons Powering Autism Research for Knowledge）是正在进行的最大的自闭症研究，记录了有色人种家庭在自闭症诊断和获得服务的复杂世界中所面临的社会和系统障碍。
在由SPARK部分资助的两项针对患有自闭症的黑人家庭的独立研究中，来自范德比尔特大学和美国阿肯色大学研究发现，文化障碍、耻辱感和对自闭症的基本缺乏了解往往导致寻求初始诊断的延误。此外，当黑人家庭寻求评估或试图获得服务时，许多人经历了文化偏见和公开的种族主义。这两项研究都强调了错误信息、误解和误解在自闭症虚假叙述中的作用，并增加了父母对诊断的焦虑程度。
范德比尔特研究记录了400个寻求护理的黑人或多种族家庭的生活经历。在报告中，十分之一的家长表示，他们推迟了对孩子进行评估，因为他们只是对自闭症及其症状了解不够。当黑人父母做寻求帮助时，他们经常会遇到与他们的需求不一致的系统。家长们注意到，评估依赖于孩子不熟悉的玩具和活动，临床医生不了解他们的文化，以及社区内可用的廉价资源的稀缺。
更令人震惊的是，在阿肯色州的调查中，22%的黑人和多种族家庭分享了他们在诊断过程中所经历的种族主义的具体事例，包括医疗保健专业人士，他们似乎“冒充黑人儿童表现为‘黑人’的行为，假设家庭想‘利用（他们的孩子）从政府那里赚钱’，或者‘期望黑人儿童天生更狂野，有行为问题’。”
作为一名儿科医生，我觉得这很令人沮丧，也不可原谅。作为一名临床研究人员，这对我和其他人的未来工作构成了直接威胁。
自闭症研究不得歧视
虽然SPARK目前在其研究网络中包括21000多个黑人家庭，但其175000多个家庭的总体研究人口仍以白人为主。全面了解孤独症的遗传原因；告知新的支持系统、工具和技术；并充分探讨黑人孤独症儿童智力残疾诊断优势较高的原因，需要一个更加多样化的研究群体。
但是，扩大研究人群以充分代表孤独症社区的种族、民族和社会经济多样性，并不会自然发生。需要共同努力缩小获取和研究之间的差距。
作为SPARK多样性、公平性和包容性计划的一部分，我和我的同事鼓励调查人员与直接在其社区工作的当地组织建立联系。SPARK研究中心在全国有30个研究中心，正在努力扩大其世界级诊断评估和服务的使用范围，并建立项目，为其社区提供急需的支持。
如果研究人员能够走出实验室，进入进行诚实对话的教堂和社区中心，他们可以帮助重建信任，改变态度，激发积极行动，然后为那些对美国医疗体系期望很低的人提供真正的价值。这种方法将证明研究是相互的。研究人员从他们周围的人和社区中学到的知识会被重新注入这些社区，并推广到其他社区。
自闭症存在于一个范围内，因为它是一种固有的多样性状况。它无处不在，对文化、性别、种族、宗教或家庭收入漠不关心。在这种巨大的多样性中，只有一个不变的因素：每一个自闭症患者都应该得到有尊严的照顾和支持，以帮助他们茁壮成长。
Wendy Chung医学博士是波士顿儿童医院的儿科主任，也是SPARK的首席研究员。
