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你知道吗，每天都有数百万人被诊断患有罕见疾病和未知疾病，尤其是女性？根据…继续阅读关心的朋友很少
看看我的儿子安东尼，他被诊断出患有7型神经类颈椎病，也被称为巴顿病。巴顿病是一种罕见的终末期遗传病…继续阅读患有巴顿病：安东尼的故事
我叫安娜，今年17岁，被认为是“百万分之一”10年前，我被诊断出患有慢性…继续阅读百万分之一
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每年都有成千上万的活动在世界各地组织。
2月8日下午2点（CET），罕见疾病日团队将举办一场网络研讨会，主题是“通过在罕见的…继续阅读学会让你的年轻社区参与进来
距离2024年罕见疾病日倒计时还有100天。这不仅仅是日历上的一个日期；这是开始…继续阅读加入倒计时：2024年罕见疾病日现在开始
在2023年1月31日欧洲中部时间5.30的罕见疾病日之前，我们举办了一场由特邀演讲者和医学专家参加的网络研讨会…继续阅读网络研讨会：如何提高医疗服务提供商的意识
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