罕见疾病 罕见但并不孤单 使命 加速罕见疾病诊断 全世界有7000种罕见疾病影响着3亿人。75%的患者是儿童。每2名患者中就有1名诊断不准确。四分之一的患者等待4年才能得到诊断。我们的项目汇集了世界专家,以改善这一严峻局面。 发现 我们把患者 第一 数字站台 来看看吧! 易普生基金会为您提供各种内容,帮助您提高罕见疾病的检测。浏览我们的网络研讨会、视频、播客和教育课程,发现前沿科学并结识世界专家。与您的孩子一起探索教育故事,加入我们的历史旅程,倡导改善患者的生活。 发现 图书实验室 面向所有人的书籍 易卜生基金会的出版社出版适合所有年龄段的书籍。 选一本书。它是免费的! 发现 有什么新功能? 《罕见病公报》第21期 在本版中,Erika Berg博士主持了一场关于倡导罕见疾病的对话:推动技术进步。 发现 AáZ的Les Fentes 裂缝和面部畸形参考中心(MAFACE)开发了一本数字词典。 发现 罕见疾病公报#19 在这一版本中,Erika Berg博士主持了一场关于倡导罕见疾病的对话:照顾照顾者。 发现