“我从来没有听说过我的情况，淀粉样变”

“2021年春天，在第三次Covid-19锁定后，我注意到自己气喘吁吁的我侄女说我上楼时气喘吁吁。

在此之前，我享受了多年的健康。我骑自行车从伦敦到巴黎，从伦敦到阿姆斯特丹，甚至步行从伦敦到布赖顿参加慈善活动。 

我体重增加，关节不舒服或疼痛。我去看了我的家庭医生，开始了几个月的检查和长期住院，医生们试图找出我的问题所在。

我最初被开了处方β受体阻滞剂但当时医生并不知道他们在治疗什么。

从四月到八月，我在不同的医院进进出出。它持续了很长时间，以至于我在病床上工作——我是一名建筑师。

然后有一天，在八月，我会永远记住这一点，心脏病顾问过来和我握手，说：“我想我们知道你怎么了。你得了心脏淀粉样变。 

淀粉样变性知之甚少，但它会损害心脏

我从未听说过淀粉样变。我查了一下，前景看起来不太好。除了这是一种罕见的情况外，人们对它的了解并不多，因为你体内的蛋白质开始以粘性沉积物的形式堆积，从而损伤组织和器官。

治疗有所改善，但尚无治愈方法。到那时，我更加气喘吁吁、虚弱不堪，而19型冠状病毒医院的限制意味着我的家人无法前来探望。

我想知道我还能活多久

我把我的消息告诉了我在病房里遇到的一位好心的女士，但她那天就要离开了。当我独自一人的时候，想把这一切都接受下来是非常困难的。我开始想，“我得活多久？”

就我而言，淀粉样变影响了我的心脏。异常淀粉样蛋白是在骨髓中产生的，对于我所患的AL型淀粉样变，治疗通常是通过化疗来阻止更多异常蛋白的产生。

我在七个月内进行了几轮化疗。我身体很不舒服；生病、疲倦、虚弱，仍在医院进进出出。在家时，我不得不用手和膝盖在楼梯上爬上爬下。

我的家人团结一致

我出生在乌干达，在那里一直住到大约10岁，那时全家都来到了欧洲。我父亲的工作首先把我们带到了比利时，后来我来到了英国的寄宿学校。我必须适应一个新的大陆、文化和教育体系。

我把我适应生病的能力归因于那个时候。我立即告诉了我的家人和朋友。在文化上，我们接受生与死是相近的：你不能有一个没有另一个。这意味着我们能够公开讨论这种情况对我生活的影响。

我的姐姐搬来和我一起帮忙做饭和打扫卫生，她和我一起去医院预约。她很实际，考虑了我需要解决的所有问题。

她学习了环境变化和灾害管理——我的六个兄弟姐妹和我称她为“灾害管理协调员”。我最小的妹妹、她的丈夫和我所有的兄弟都从国外来访并提供帮助。 

基本上，每个人都团结在一起，包括那些有临床知识的朋友，他们真的帮助我解释、理解和接受了我的情况。

我必须学会以不同的方式生活

我的化疗于2022年2月结束。测试表明效果很好，淀粉样蛋白开始从我体内清除。

但是，我心脏中淀粉样蛋白的积累意味着我的一个心脏瓣膜不能正常关闭，这意味着我必须更加努力地工作。

这导致了心力衰竭我的心脏没有在身体周围泵出足够的血液，我感到非常疲倦和气喘吁吁。

我现在允许自己以不同的方式做事

现在，我最大的困难是走路。我经常大步走出家门，几米之内我就完全慢了下来。我现在允许自己做不同的事情。如果我累了，我会休息并放松。

在工作中，我对如何以不同的方式进行建筑持哲学观点。我尽量减少了实地考察，这会让我的身体感到疲惫，并重新构想了我的职业生涯。

现在，作为一名自由建筑师、顾问、导师和威斯敏斯特大学讲师，我受到了各种工作的启发。

我可能不知道我要活多久，但我想活得尽可能好。我喜欢呆在这里，活着，我的杯子总是半满。

我以前认为理所当然的事情现在更重要了。它可能只是坐在窗边看天气，或是简单的声音。

最近在伦敦漫步时，我第一次听到喜鹊的歌声。生活中的小事变得更有意义了。我的生活很美好。”

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