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劳动力的流动沙:智能家庭卫生系统共享护理工作的变化

出版:2023年4月19日 出版历史
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  • 摘要

    虽然近年来智能家居系统的使用显示出了支持老年人在家活动的前景,但需要更多证据来了解这些系统如何影响家庭共享护理的类型和数量。重要的是要了解护理接受者和护理人员的劳动随着智能家居系统的引入而发生了变化,以便通过技术有效地支持日益老龄化的人口。在接受智能家庭健康系统(SHHS)之前、之后和三个月后,对五个老年家庭(8名参与者)进行了访谈。我们提供了关键事件和障碍的识别和记录,这些事件和障碍增加了居间护理工作,并阻止了SHHS在家中被成功接受。这些发现是在健康和护理智能家居领域不断发展的工作中得出的,我们为设计未来共享家庭护理需求的系统提供了启示。

    1引言

    在过去十年中,英国老年人步入老年的比例呈指数级增长[103]. 世界卫生组织(who)将就地支持老龄化列为增加对世界上寿命更长的人口比例的支持的主食[100]. 随着老年人寿命的延长,对更高水平护理的需求也相应增加[47,70]. 然而,独立生活并获得高质量生活的能力主要考虑个人的身体健康和预期寿命,而不是考虑他们的社会支持网络[60]. 对于那些独居且社会联系较少的人来说,正规护理(一个人支付另一个人的时间来照顾他们)通常是唯一的选择[29]. 然而,非正式护理(由朋友、家庭成员或其他亲密关系人照顾)是英国老年人最常见的护理类型[70].
    这些非正式照料者(通常较年轻且处于工作年龄)必须在自己的生活和生计中做出牺牲,减少工作和个人时间来提供护理,通常是为年长的亲属提供护理[47]. 这也带来了几乎在任何时候都被要求供养他们所照顾的人的情感负担[29]. 对于那些照顾老年人的人,比如非正式的照顾者,照顾的负担往往是无偿的。2020/21年,由英国政府委托进行的英国家庭资源调查估计,有420万人(约占人口的6%)在为另一个人提供非正式的照顾,其中约10%为劳动年龄,来自黑人或少数民族社区的可能性高出1.5倍[18].
    在家里一起提供非正式护理需要协作[78]时间、承诺和成本[74],这可能通过技术得到支持。智能家居医疗研究领域着眼于老龄化以及技术对老年人和弱势成年人的影响[10,113]随着年龄的增长(无论年龄、收入或能力水平如何,都能“独立、舒适地生活”(第642页)[92]). 然而,智能家居技术的设计大多考虑到单个用户,而不是周围的人如何在家中使用或使用这些设备[17,111,115]. 近年来,HCI的研究涉及家庭护理网络等概念[112]和多居民住宅[89]对于如何通过智能家居技术完成繁重的护理工作,以及这如何改变护理工作的实施方式,仍需进一步考虑。
    这项探索性研究[8]提供已有慢性健康状况的老年人的账户,以及他们的非正式护理网络与智能家庭健康系统的交互,该系统由五个独立家庭中的人选择的各种设备组成。我们将这项探索性研究的重点放在家庭以外的更广泛的家庭,为其设立SHHS,以探索每个家庭是如何受到影响并最终放弃SHHS的。我们提供了不同类型的技术工作和护理工作的经验说明,以及它是如何受到SHHS引入的影响的。本文通过1)识别劳动力的变化,对智能家居文学做出了新的贡献在共享家庭中(我们在本文中使用术语“共享家庭”来描述共同生活的人以及定期访问的“大家庭”[48,91])由于引入SHHS,以及2)识别与该系统交互产生的新劳动类型,如情绪劳动。然后,我们提出了降低共享智能家居中劳动力成本的建议,并支持因使用该系统而导致的护理不平衡。

    2相关工作

    在本节中,我们探讨了为我们的方法论方法和研究方向提供信息的工作。我们首先讨论在智能家居中进行的共享护理,最后讨论在家庭中进行的不同类型的劳动,借鉴跨学科的健康和护理研究。

    2.1智能家居技术和共享护理

    护理是本文工作的重点,有必要探讨以前关于老年人护理的工作。智能家居领域内的HCI研究对老年人进行了大量研究,试图了解技术使用模式以及这些设备的接受程度。与他人一起进行的护理通常描述了一系列任务(临床和非临床),这些任务是为了照顾老年人的健康而制定的。Karlsen等人的研究描述了家庭护理人员如何经常提供一系列支持,从提醒年长的亲属佩戴他们的远程护理吊坠[53],更新他们的日历[25],组织剂量箱用药[75]以及日常生活活动的一般帮助,如洗漱和洗澡[32].
    近年来,智能家居技术的协作使用在HCI内掀起了一股热潮,研究表明,老年人的家庭生活质量不应仅仅依赖于单个老年人使用单一技术,但事实上,需要一个护理人员网络,以支持其在家中的持续使用和接受。Zallio等人为同居者分享有利于老年人长寿的技术提供了理由[115]. 其他人已经开发了框架,用于家庭如何修改和适应物联网设备和日常技术,以更好地适应他们的家庭[109],虽然一些工作涉及个人如何推理和理解他们的智能家居数据,以告知他们自己的自我护理活动[59]. 除了“住家”家庭结构的即时性之外,其他研究还探讨了邻居、合住者和“住家的”访客如何与使用智能家居技术的人互动,以及这对家庭社会结构动态的积极或消极影响[2,28]. 对于共同护理,考虑或“重新想象”如何构建家庭,既要考虑人与人之间的关系,也要考虑人与物之间的关系;以及物联网对象拥有增强护理的社交质量的频率,即使这些智能设备本身不是社交参与者[55,91].

    2.2智能家居的人性化方法

    HCI研究对智能家居采取了更具社会技术性的方法,重点关注智能家居系统和个人智能家居设备(如传感器)对用户日常生活的影响。许多最近的研究探讨了在家庭共享空间中使用智能家居设备的隐私影响等问题[51],而其他人则研究了这些设备周围的权力关系以及当多个居民参与共享设备时安全的影响[37]. 最近还出现了转向更人性化的方法(在考虑使用的设备之前,关注个人或技术所有者[27]). 人文主义研究侧重于,例如,居住在家中的人与他们拥有的数据之间的关系,以及他们如何访问和与之交互[26]. 未来主义和思辨性设计也成为通过体现来理解智能家居的流行空间[56]通过探索人类对智能家居技术中数据“黑匣子”的“幽灵”感受,拥抱家中未知事物的本质[33]. 然而,在这里,关怀也成为HCI研究中的一个探索点。护理研究对技术如何在某种程度上支持独居者的日常生活活动(ADL)有了更深入的了解[16]护理社区如何使用智能技术并逐渐了解它[14]当引入智能设备时,护理关系在哪里建立,以及技术如何改变这些关系的动态(使其更加困难或简单)[55]. 智能家居技术的引入导致了家庭动态的变化,这也是本文探索性调查的动力所在,该调查考虑了更广泛家庭内的共享护理。

    2.3多元化(智能)家庭的护理

    在确定智能技术影响了共享家庭内护理的社会动态后,重要的是要讨论智能家庭研究已经超越了关注家庭内部的传统家庭结构(例如,双亲和两个孩子),而是关注不同的家庭动态,包括代际租户[114],共同居住者[87]和社区(文化多样性和奇怪的居民[81,86]). 其他人也研究了在“家庭”以外的协作环境中共享技术的情况,如疗养院,以及这对共同进行日常生活的方式有何影响[39].
    对于患有长期慢性病的老年人,护理工作是通过智能家庭传感器设备实施的,该设备可跟踪疾病进展,帮助预防,以及护理人员及其护理人员如何推理数据并在更广泛的健康社区(帕金森氏症患者)中使用数据[66]. 智能家居中的痴呆症研究正在探索患有痴呆症的老年人及其配偶的福祉,他们使用移情、有形的物体(播放亲人输入的熟悉和个人声音的设备)[46]然而,哈林顿等人明确指出,基于干预的研究(使用支持老年人的新技术)如何在HCI研究中变得越来越普遍[42]. 这项研究承认,尽管干预措施很有价值,但往往忽视了良好联系和护理网络支持的更广泛影响,如果没有这些,这可能会对治疗和健康结果产生负面影响[43].
    与健康和衰老相关的耻辱通常是采用新设备的一大障碍[72]因为智能家居技术设计并不总是能防止污名化,所以帮助老年人成功地步入老年[15]. 设备(如吊坠报警器、轮式步行机、楼梯升降机[91])当个人老年人使用时,甚至当建议由护理人员使用时[89]带来怨恨和抛弃,并不总是被“更聪明”的替代品所取代。因此,正如Light等人所建议的那样,“通常是丑陋或污名化的”技术【第3页】应该进行改革,以考虑独特的生活方式(个性化和共享):一刀切的智能家居技术设计方法越来越不适合人们进入老年后的多样化和复杂生活方式[63].

    2.4了解护理工作和劳动类型

    我们也承认先前对劳动力和为提供护理而进行的不同类型工作的研究。我们在这里讨论的劳动类型是跨学科的,并超越了HCI研究,扩展到跨学科的健康和护理领域以及临床文献。区分这里的劳动和工作也很重要。鉴于关心工作描述为了实现积极的目标以支持某人、护理而采取的身体或心理行动劳动描述了护理对个人、群体(如家庭)或更广泛社会的影响[52,54]通过执行艰苦或密集工作的行为。HCI健康和护理文献中以及其他文献中描述了几种不同类型的工作,我们在这里介绍了几种:
    第一,自我护理工作,在HCI研究中已确立[71]. 在许多健康社区,如帕金森氏症社区,已经研究了了解自我护理实践的技术的人种学描述以及这些技术如何与其他护理者的生活相结合[105]. 与家庭自我护理管理相对应的是引入了自我跟踪技术(例如在智能手机上使用应用程序、日志记录等)。对自我追踪技术的研究表明,它们可以被用于记录和监测疾病和症状进展(针对MS患者)[6])以及通过鼓励体力活动对老年人的生活质量产生积极影响[104].
    基于时间的工作在家庭中也会在医疗环境中进行讨论。麦考伊[65]描述了由于需要在一天的特定时间严格遵守药物治疗,人们的昼夜节律如何快速调节到“时钟时间”(24小时周期),以及通过数字提醒和提示,人们可以更严格地遵守新的药物治疗时间表。过了一段时间,Huyard等人描述了这种基于时间的“工作”是如何内化的,从而减少了工作量,成为了一种惯例[50].
    边界和衔接工作在家里(和创造物理隔离)通过不需要经常看到自己的医疗设备来支持老年人的健康(第10页)[94]例如,通过将它们藏在抽屉里,或者如果它们必须与人保持联系,则用衣服将其实际隐藏[73]. 除了在一个人的家中为自己和他们的技术创造物理隔离之外,发音工作也是一项社会工作,它处理在家中实现护理任务的过程(了解需要做什么来进行护理并进行护理),例如,一名非正式护理人员为他们每天照顾的老年人提供药物[98].
    车身工程和修复工程是HCI和临床文献中讨论的护理工作类型。前者是身体护理,涉及护理的体现性以及如何体现,而护理工作的体现性主要关注个人护理(梳洗、沐浴等)和其他日常生活活动,因此通常需要更加个性化,具体支持包括身体要求高、技术难度大的护理,如为患者安装和监测氧气管的使用,或打开电视并调谐[32]. 护理是一种对身体要求很高的做法,在英国女性实施的比例过高[22][第216页]。因此,对妇女进行护理的要求往往很大,这进一步增加了她们的劳动经验。这种劳动可以是累积性的,没有培训或适当的技术来支持护理,护理尤其会对妇女的健康造成身体和心理上的损失[22,93,108]. 相反,人们注意到,围绕被照顾者进行这种具体工作的情感劳动和亲密度,加强了照顾者在被照顾者家中的社会地位,从而减少了僵硬的社会界限,以前的陌生人往往被视为与亲密的家庭成员相似[102].
    修复工作,同时也涉及到护理的体现性,相比之下,它具有时间性,并且在被护理者不再需要护理时出现。库马尔(Kumar)等人描述了这样的恢复工作,例如管理从疾病中恢复时发生的事情,以及如何恢复可能失去的部分生命[58]. 然而,这种修复也可以超越家庭的即时护理网络,扩展到更广泛的社区,例如,一线医护人员可以帮助个别家庭或特定患者从需要提供护理之前的一段时间恢复社会规范[105].
    虽然并非所有这些不同类型的工作都明确出现在本研究的结果中,但我们的数据确实涉及上述交叉或重叠类型的工作,无论这些工作是由社会或护理驱动的。以前的研究提供了框架[90]或技术建议,这项研究的贡献特别建立在以前围绕协作和修改以护理为中心的设备在智能家居方面的工作之上[109]支持老年人使用联网家庭设备的社会支持网络[64]以及帮助老年人互相照顾的设备的协作和共享所有权[39,61,77]. 虽然之前已经进行了智能家居的部署研究[4,13],我们的部署详细说明了当使用专为单身老年人设计的智能家居时,居民之间共享的家庭空间中发生的工作和劳动不匹配。本文有助于理解共享护理工作和劳动,这些工作和劳动是在引入智能家庭卫生系统的同时产生的,以及SHHS的加入如何影响更广泛的家庭;不仅仅是被照顾的人。

    3方法

    这项定性研究于2021年9月至2022年5月期间对五个共享家庭(八名参与者;两个家庭中只有一名住户接受了采访,但其他住户居住)进行。所有八名参与者都被招募参加了访谈研究,该研究包括三个阶段(智能家居系统的安装前、安装后和安装后三个月)。访谈的重点是技术使用和每个家庭独特的健康、护理和福利实践。

    3.1智能家居健康系统的背景

    本研究中的SHHS是由一个研究小组创建的,该小组对开发技术解决方案以帮助老年人独立生活感兴趣。作者联系了SHHS研究小组,表示有兴趣对其智能家居系统进行定性研究,以确定其在老年人家庭共享使用环境中的有效性和可接受性,并尝试了解这些智能家居解决方案在共享空间中是如何被接受的。SHHS研究小组为每个被招募的家庭提供了五套系统。
    该系统由一系列传感器和一个语音助手组成,该助手从每个传感器收集数据,并将其发送到云中进行存储(如下所述)。可以在“仪表板”上在线查看从每个传感器收集的数据,该仪表板可以向用户显示每个传感器的信息。本研究向参与者提供的传感器范围包括:物联网设备,如智能体重秤、开门传感器和可穿戴设备,以及语音助手(化名:“HealthHelper”)。

    3.1.1传感器。

    提供的全系列传感器包括:1)a智能马克杯,壁挂式(带粘性树脂粘合剂),2)运动传感器直接通过Wi-Fi链接到HealthHelper和系统仪表板,3)a智能手表配有可选腕带(铝金属或塑料),4)仅限英国干线智能插头, 5)体重秤带数字显示器,6)a脉搏血氧计带数字显示器,以及7)红外温度计带有数字显示器。在线仪表板、“HealthHelper”语音助手和电话应用程序也由所有家庭间歇性提供和使用,如以下部分提供的账户所述

    3.1.2入职流程。

    这些家庭在与SHHS研究小组的一位用户体验研究人员交谈后,在安装前和安装后的访谈中收到了他们的系统。选择传感器后,通过电话向每位参与者描述传感器,然后将其装箱并运至每户人家,以便自己拆包和使用。盒子里提供了一本小册子,上面有设置说明,但家庭被告知可以随时致电SHHS研究小组,寻求系统设置方面的额外帮助。SHHS研究小组有权自行决定在解释该系统的过程中为每户家庭提供了多少指导(作者希望了解整个过程,因此,不希望指导或干扰系统设置的这一方面)。只有在访谈阶段,作者才意识到在SHHS研究小组的入职培训中讨论了什么,以及在设置和安装阶段的任何问题。这些在下面的章节中进行了描述,例如难以调整传感器以满足需求,从仪表板捕获或读取准确数据,或对房屋造成物理损坏。

    3.2招聘

    招募了五户家庭,其中至少有一名老年人(60岁以上)可以被指定为SHHS的“所有者”(该系统的建立对象)。研究人员对如何将SHHS用于共享护理感兴趣[40]反映在我们的招聘过程中。为此,研究人员在招聘材料(宣传册、信息表)中宣传,向老年人家庭提供的系统是由SHHS研究小组设计的,旨在支持老年人的健康和护理需求单身老年人(不包括他们的护理者)生活在已经存在的慢性疾病中(因此,居民可以根据自己的需要选择最合适的传感器)。这种区别对我们的调查很重要,因为这项探索性研究有助于了解由一位老年人设计的智能家居技术对更广泛家庭生活的更广泛影响。此外,还邀请了三名成年人(18岁以上)参加访谈,他们也是业主近距离或扩展家庭的成员,以获取使用该系统的共同经验(例如,住在家中的看护人或将到访该家庭的住在外的亲属)。然而,参与邀请仅通过主系统所有者发出,并由主系统所有者自行决定,因此,是否有其他人主动参与由其自行决定。因此,招募了主要系统所有者的大部分同居配偶。我们在限制范围内进一步解决这一问题。所有18岁以下住在这户人家里的人都被轶事般地讨论过。
    该研究通过英国当地市政委员会向潜在参与者发布广告,并通过在线招聘网站发布广告。该研究旨在招募尽可能多样化的参与者,但招募的参与者样本主要偏向同一城市的白人、城市居民和中等收入居民。鼓励潜在参与者如果想参加研究,可以给研究人员发电子邮件或打电话,给他们一张关于研究的信息表,询问他们是否有任何问题,并要求他们为自己和其他有兴趣参加研究的居民提供知情同意书。对最初对该研究表示兴趣的参与者提供知情同意。每位参与者在面试时间每1小时获得10英镑购物券的报销。这项研究得到了IRB机构伦理的批准。

    3.2.1参与者。

    以下参与者的完整表格(表1)详细说明每个家庭ID、参与者(化名)姓名、年龄、性别、种族、自我描述的家庭角色(源自访谈数据)和社会经济地位(与最初访谈阶段讨论的议会资助的家庭技术相关)。
    表1:
    房屋ID姓名年龄性别健康状况传感器*家庭角色/描述护理状况
    H-A公司安吉拉85F类生活在中风后,也是emphy-sema。运动传感器、智能插头、智能手表、体重秤、智能马克杯安吉拉是SHHS的房主和唯一的定期用户。安吉拉以前中风过,现在住在一个单层的辅助生活的家庭里。她的儿子和女儿也经常来看她,他们会来帮她做家务。接受正规护理(辅助生活)和非正规护理(女儿、儿子)。
    H-B型鲍勃77M(M)患有关节炎。运动传感器、智能插头、智能手表、体重秤、智能马克杯、红外温度计鲍勃和芭芭拉住在一起,他们已经结婚约40年了。鲍勃需要额外的帮助来提高他的机动性,为此他有一个步行架和滑板车。SHHS已设置为供Bob使用。接受芭芭拉的非正式护理。
     芭芭拉77F类护理人员,髋关节置换术后活动能力下降。 芭芭拉描述了她是如何支持鲍勃的,她也使用了一年前做过髋关节置换手术的助行器(拐杖)。他们一起住在一栋有四间卧室、两层楼的房子里。鲍勃的护理员。
    H-C公司克莱夫未指定M(M)患有早发性阿尔茨海默病运动传感器、智能插头、智能手表、体重秤、智能马克杯克莱夫和谢丽尔住在一栋两层三居室的房子里。克莱夫患有早期阿尔茨海默症,因此谢丽尔在一些日常活动中提供支持。SHHS是为克莱夫设置的。谢丽尔的非正式照料者。
     谢丽尔62F类照顾者,大多身体健康。 谢丽尔照顾着克莱夫和他们的两只猫,他们的两个孙子和更大的家庭经常来看望她。谢丽尔与克莱夫分享一些简单的家庭活动,比如做饭,这样他就可以保持活跃。克莱夫的护理员。
    H-D公司黛西68F类患有多发性硬化症和双相情感障碍。运动传感器、智能插头、智能手表、体重秤、智能马克杯、脉搏血氧计Daisy和David一起住在一所三居室、两层楼的地方政府拥有的房子里。Daisy患有多发性硬化症,在David的帮助下,Daisy帮助她组织日常生活活动,并帮助她去一些地方。黛西外出时还使用轮式助行器和轮椅。SHHS已设置为供Daisy使用。接受David的非正式护理。
     大卫65M(M)照顾者,有流动性问题。 大卫仍然经常出差,利用业余时间安排他们的房子,和黛西一起计划旅行。大卫还拥有一辆货车,可以将玛丽的移动设备存放在车内,并愿意为黛西提供技术和移动设备的安装。Daisy的非正式照料者。
    H-E公司伊芙琳96F类跌倒导致行动不便。运动传感器、智能插头、智能手表、体重秤、智能马克杯伊芙琳主要独自生活,但有着广泛的非正式支持者网络,他们经常光顾她的家。Evelyn没有任何慢性病,但摔倒了,在研究开始前就住院了,因此在研究期间外出时使用轮式助行器。照顾自己,偶尔得到带薪员工的正式支持(一名技术支持人员)。
    表1:研究期间招募家庭的人口统计数据和参与者信息。
    *作为SHHS试剂盒的一部分,还向参与者提供了一个BP监测仪,但参与者并未选择。
    虽然一些参与者被列为家庭中唯一登记参加研究的居民,但所有参与者都有社会联系,他们要么住在家里,要么来看护他们,因此所有家庭都是“共享”的。这些访客和看护者在家庭环境中以及与SHHS进行互动,因此在第4节的定性描述中进行了描述,尽管他们没有直接参与访谈。

    3.3访谈程序和数据收集

    我们对所有五户家庭进行了三次半结构式访谈(共15次访谈),总时长13小时46分钟,每次访谈持续1小时。采访通过电话(固定电话)和视频会议软件(Zoom)进行。这两种联系方式都是在优惠的基础上提供给参与者的,以满足整个群体的数字素养和技术舒适度。半结构化的访谈方式允许围绕家庭技术的使用、他们的健康和幸福以及SHHS进行详细的对话。
    采访了多名受访者。我们为每家每户提供了一个选项,让他们选择尽可能多的居民出席面试,以便在问答过程中相互支持。这样,其他被调查者(如护理者)可以插话并帮助其他住户作出回应。面试报价在第4节中标记为:“PRE”(SHHS安装)、“POST”(安装;安装后3周内)和“EX”(SHH安装后3个月内的离职面试)以这种方式组织访谈,可以纵观SHHS的使用、工作和生活经历。这些访谈的时间结构并没有用作我们随后的主题分析的基础,尽管我们承认,在接触到一个基本上“从未有过的”系统(SHHS)之前,预安装阶段为住户的技术体验提供了独特的见解。预安装阶段的问题集中在背景家庭设置和技术使用模式上(例如,“你能描述一下在家中的典型日子吗?”、“你和谁一起使用厨房iPad?”)。在安装前和安装后的访谈期间,每个家庭的参与者都被安排与提供该系统的研究小组的用户体验研究员通话。在这次通话中,他们为系统选择了希望在家中安装的传感器(有关每个传感器的更多信息,请参阅3.3)以及为将系统交付到他们家中提供信息(为此,作者与SHHS研究小组之间签订了数据共享协议,在知情同意过程中也向参与者解释了这一点)。在此之后,安装后阶段调查了收到SHHS后使用“现成”(相对较新;使用时间长达3周)的体验。他们问了一些问题(例如“你对家里的设备感觉如何?”、“你觉得SHHS对你的健康或幸福有何帮助?”)。离职面谈涵盖了使用该系统2-3个月的经验。在这些访谈中,参与者被问及该系统是如何整合到他们的家庭生活、日常生活和日常活动中的,包括(例如“由于使用SHHS,您的生活发生了什么变化?”、“使用该系统对您的福祉有何影响?”)。
    本研究中的一些数据,如正在进行的技术问题,如连通性,超出了本次调查的范围。作者无法访问SHHS研究小组持有的关于一般连接问题的系统日志数据,并且该额外数据分析超出了本次系统体验研究的范围。

    3.4数据分析

    数据分析过程是归纳和迭代的。访谈音频被转录并记录下来,以便使用NVivo(定性分析软件)和SimpleMind(思维映射工具)进行分析。对整个数据集进行了归纳、自反主题分析[20]. 在第一次编码迭代中(由第一作者完成),代码的开发是为了更“巧妙地解释”[35]数据集中的一般事件或趋势(参与者需要以不同的方式学习,跨越使用SHHS的不同类型的工作)。代码的第二和第三次迭代倾向于更科学地描述,并将这些最初的趋势发展为主题。作者旨在使这成为一个解释过程,以直接区分特定代码和主题,并作为这项工作的一部分连贯地发展它们[11],以避免主题分析过程中的常见问题。第二次和第三次迭代还包括作者3和6与第一位作者一起审查代码。使用思维映射工具有助于直观地对数据集中的代码进行分组,直到可以达成一致意见,即所选的交叉主题(源自第二轮和第三轮编码代码)更清楚地代表了采访数据集的总体叙述和重要细微差别。劳动力”这有助于为如何在下面的调查结果部分安排和描述采访数据设定方向。

    4调查结果

    通过一项由三部分组成的访谈研究,参与者描述了他们在采用SHHS之前在技术护理方面的经验,并能够将这些经验与SHHS采用后在学习和建立工作、维护工作、交互工作、数据工作、护理工作和情感工作方面的变化进行比较。

    4.1了解现有技术的使用

    参与者在家中使用日常(非自助)消费技术、管理日常生活活动(ADL)、使用智能手机、其他语音助理和低技术家居装修(如步入式淋浴房)的经历影响了SHHS的期望。例如,“在线预约预约“(H-D,Daisy,PRE),Alexa(H-A-Angela,H-D-Daisy,-E-Evelyn,PRE),Zimmer框架,楼梯(H-D,Daisy,PRE)。"拐杖或棍子”(H-C、Clive、PRE),或“C-pap机器”(H-B、Bob、PRE)。早些时候,芭芭拉描述了如何:“我的手机随身携带,当我(和朋友)喝茶时,它就在桌子上。如果有什么事发生,我就骑着摩托车回来收拾(鲍勃)。”(HB、Barbara、PRE)。克莱夫描述自己:“(我)有点技术恐惧症。”(H-C,Chris,PRE),Cheryl回应道:“技术通常取决于我[……]我做了iPad[…]虽然你可以做你的c-pap,不是吗?”(H-C、Cheryl、PRE)。谢丽尔进一步解释道:“这是他要对付的小东西(按钮)。(C-Pap)机器上的小把手和杠杆,我可以帮他。”(H-C、Cheryl、PRE)。对于Daisy和David来说,使用Alexa为他们的家庭智能技术体验定下基调:“我把她[Alexa]放在床头柜上,这样她就能听到我说话,因为我的声音很低。”(H-D、雏菊、PRE)。David也代表Daisy支持设备的设置:“当我们做到这一点时,我不需要做太多,只需要即插即用。[……]我甚至没有[智能]手机。[…]所以这一切都有道理。”(H-D、David、PRE)。
    为了建立、使用和维护这些系统,参与者通常依赖非正式护理人员、正式护理人员和其他专业人员:“我女儿为我做了照顾我的人不会做的一切。[……]她会留下一些纸,告诉我如何录制电视节目,或者当我有人来修理东西时。”(H-A,Angela,PRE)。Evelyn还解释了她如何在技术和护理相关任务中获得付费技术人员的支持:“我在[…]找了一位专家帮助处理计算机事务[…]”我的手指有关节炎,如果他们按一个字母,[在MS Word上打字时],我总是会看到小红线。[…]但[支持者]会耐心等待。他会帮我分类,甚至会监督我的NHS Spine预约。"(H-E、Evelyn、PRE)。
    参与者也有过这样的经历:如果设备不适合他们的生活,他们就会放弃一些智能健康和护理技术:”我有一块你戴在手腕上的智能手表,它告诉你你的体温和一切。停止使用它是因为你看到很难按下[按钮,经历了一次中风]。"(H-A、Angela、PRE)。这些经历后来告知了居民对SHHS的期望,并在讨论将SHHS用于家庭自理和共享护理工作时作为参考点。
    在了解了家庭现有智能设备及其使用情况后,参与者被引导到SHHS研究小组,选择他们想要的系统设置(他们想要哪些传感器来帮助他们自我管理,并告诉SHHS调查小组他们的家庭布局是否适合该系统)。所有家庭在技术上都适合向他们交付和安装系统(即SHHS研究小组认为,根据居民提供的信息,他们安装传感器没有任何缺点)。SHHS研究小组与参与者之间的直接对话并未在本研究中记录下来,但参与者确实在以下账户中提到了这一过程。

    4.2学习和设置工作

    为了在每个家庭中共同理解SHHS,我们付出了相当大的努力。虽然不同的家庭描述不同的工作类型,但所有家庭都投入了时间和精力来使用(或知道如何使用)SHHS。Angela描述了即使有护理者的帮助,她也必须自己解决如何使用该系统的问题:“我做到了。我必须一个人做到。他们(护理人员)根本无法做到这一点。[……]在我尝试之前,从说明书上看,这是没有道理的。”(H-A、安吉拉、波斯特)。有些人没有独立设置成功:“我一生中从未使用过应用程序,所以我可以从这些小图片中了解这一切……”(H-D、David、POST)。这反映了Rode等人的工作[82]和Strengers等人[96]世卫组织建议,这类工作对护理和日常生活活动至关重要。
    当参与者努力学习如何使用该系统时,他们经常与家中的其他人一起工作,以使该系统工作,有时还需要联系研究小组以获得进一步的帮助。克莱夫和谢丽尔解释了当克莱夫的精细运动技能无法让他完成传感器设置过程中更复杂的部分时,他们是如何合作的,并将此称为最费力的部分:“(与阿尔茨海默症患者一起生活)[……]我倾向于用稻谷爪而不是手指,我发现很难找到我想要戴的手表。这花了很长时间。”(H-C、克莱夫、波斯特)。谢丽尔在这一点上解释了她的参与:“我可以做[克莱夫]做不到的大多数事情。[……]Wi-Fi设置对我们俩来说都是一个挑战,因为[SHHS研究小组]必须拨入并为我们做网络和一切。[…][获得]我和[克莱夫][能够去那里的时间也很难。”(H-C、Cheryl、POST)。虽然出现了连接问题,但这主要是那些没有与SHHS公司互动以帮助其初始设置(H-B和D)的人的问题。对于家中没有其他人帮助的参与者,他们依靠家外亲密的非正式护理人员来协作设置,例如Evelyn描述了她的朋友是如何来为她自己设置系统的:“(这是)相当大的(努力),因为我一直在想我把它放在了正确的地方。(……)最终一个朋友帮助了我。他过来帮我把它们都贴了起来,然后打开了电源。“(H-E、Evelyn、POST)。
    对于不经常参与日常护理的家庭以外的人来说,学习和设置带来了一些巨大的劳动力成本。安吉拉需要女婿的帮助才能建立她的系统,并描述了为使她的系统正常工作而投入的时间和精力:“我不可能做到。我[中风后]坐在椅子上。[女婿]过来了。从[英国北部到南部]一路走来”(H-A、安吉拉、波斯特)。David和Daisy自称不懂技术,主要是在孩子们的帮助下建立和学习他们的系统,但这项工作受到了孩子们的欢迎:“我女儿把应用程序放在了我的手机上[……]她对此很兴奋”(H-D、雏菊、波斯特)。然而,黛西解释说,她的女儿真的缺乏时间和金钱,他们意识到要为她创造更多的责任:“我们让她(女儿)过来了。她做了整件事,花了……大约一天的时间。[…]她不想被付钱给我,但我坚持要付钱给她,因为她是单亲,她没有那么多钱。”(H-D、雏菊、波斯特)。
    这些账户表明,协作设置SHHS对于其初始功能通常是至关重要的,尽管是由个人老年人设置的,但学习如何使用该系统需要共同付出代价高昂的努力。参与者在开始使用该系统时所面临的这些由此产生的劳动力成本和可用性困难可能部分是由于每个家庭的入职流程不平衡造成的。虽然一些家庭完全参与了入职培训,但其他家庭,如H-A和H-E,没有其他人的直接支持(如H-B、C和D的配偶),在入职阶段与研究小组的接触较少。学习和建立该系统的这一困难的影响主要影响了家庭在短期内如何应对该系统的问题(如以下部分所述)。三个月前,这些早期问题影响了对每个传感器及其使用的长期理解,如4.4和4.5所述。

    4.3维护工作

    除了设置和学习使用该系统外,还有继续使用和维护SHHS的工作。系统遇到的问题最初由主要用户和家中的其他人进行故障排除,参与者表现出在与家外的其他人联系之前,自己尝试解决问题的决心:”我们试过了。我们真的什么都试过了。重新插入[…][阅读]手册。”(H-C,谢丽尔,P3M)。这包括有时重复相同的维护任务(“…然后第三次……”(H-E,Evelyn,P3M)),在他们的挫折让他们放弃之前:”我试图改变她。我再也没有必要阻止它了。。。它只是编程错误”(H-E,Evelyn,P3M)。
    这种维护通常需要外部劳动力来解决。安吉拉试图纠正一个错误,但没有成功,除了计划进行的护理工作外,还需要请一位正式的护理人员来处理这个问题:“直到下午3点,我才接到[HealthHelper]的电话,她告诉我要吃药。[……]我本来应该在早上9点吃药的。[…][护理员]后来来了,试图调整她,但没有用。”(H-A、安吉拉、波斯特)。除了参与维护的正式护理人员外,对SHHS问题的不满导致参与者联系非正式护理人员来维护系统:”[HealthHelper]总是打断我与朋友的对话或我正在观看的节目。[……]我要请[技术人员朋友]下次他回来时过来,试着把她弄明白。"(-E-,伊芙琳,P3M)。伊芙琳甚至还自费维护系统:“我上不了车。这是另一件事(技术付费助手)必须来帮我整理。所以我也花了不少钱。"(H-E,Evelyn P3M)。
    当维护系统的合作失败时,参与者必须联系SHHS研究小组,寻求专业帮助,以维护系统的以下方面“有点停止工作“(H-D,David,P3M):“我和[SHHS研究小组]进行了一个小时的电话交谈,试图为[Daisy]修复它,但什么都没有。太浪费了。”(H-D,David,P3M)。即使加上SHHS研究小组的专业帮助,这仍然需要家庭成员的劳动力来组织、计划和参与维护工作,包括长途电话。这一发现直接建立在Tolmie等人的基础上[99][p.339]工作,这意味着随着家庭规模的增长,需要在更长的时间内保持设备的“良好状态”。
    该系统的维护工作为参与者及其非正式和正式护理人员提供了大量劳动力。未解决的维护问题造成了很多挫折和浪费时间,导致部分和全部放弃:“最后我对它非常恼火,我关掉了一半。”(H-C,克莱夫,P3M)。然而,维护的沉没成本也影响了放弃的决定:”我只是想把整件事都寄回去,(丈夫)说不要这样做,因为你在这上面投入了太多时间。所以我现在不打算寄回去”(H-D、雏菊、波斯特)。
    由于没有解决技术问题,错误和不良使用模式不断增加,再加上系统本身的学习经验不足,参与者随着时间的推移(尤其是3个月)越来越难以参与系统。下面,我们将讨论与系统本身的交互如何加剧这些感受。

    4.4交互工作

    为了从SHHS中受益,家庭必须积极参与SHHS,通过语音、计算机或电话进行互动。尽管该系统通过参与增加了额外的工作,但针对健康和护理需求的互动工作有时会以积极和消极的方式取代现有的互动工作。
    在某些情况下,通过将SHHS引入家庭,日常互动工作得到了改善:”我喜欢她不用动手。因为我一直在与MS斗争,所以我没有协调好用双手平衡事物并询问(类型),所以我现在就可以问了。“(H-D、Daisy、POST)。谢丽尔描述了SHHS应用程序的使用如何消除了手动自测克莱夫体重的需要,并且,作为一个患有痴呆症的人,也消除了他额外记忆的需要:”我们有体重秤,这样可以记录克莱夫的体重,因为这是我们要监测的一件事。因为这样做的好处是可以直接进入应用程序,而不是让他想‘噢,我必须把它写在我的日记里’“”(H-C、Cheryl、POST)。
    然而,一些互动工作对参与者没有好处。许多参与者对语音助手存在问题,包括需要额外交互练习的中断和语音识别:“[SHHS UX研究员]确实说过,当我说[HealthHelper]时,我的声音变大了,她说试着小声点。”(H-C、Cheryl、POST)。然而,系统的其他方面导致交互工作受挫,这是正确获得护理益处所必需的,包括仪表板。Evelyn想访问从系统中收集的传感器数据,但仪表板对她来说不方便访问:“我没有时间看[仪表板]。它影响了我的眼睛。[……]我宁愿[健康助手]告诉我她在我身上有什么数据”(H-E、Evelyn、POST)。
    这些与系统功能的交互并没有帮助参与者参与设备的内部工作,这加剧了4.1中描述的学习困难。从长远来看,围绕与系统交互的混乱导致难以访问传感器可能收集的任何有用数据并从中受益。

    4.5数据工作

    通过该系统处理数据为居民提供了另一个额外的工作来源,对于SHHS是否存储了任何用途的信息以及是否有可能访问这些数据,存在不同意见。克莱夫讨论了他如何努力处理来自系统的数据,包括努力查看智能手表上的信息,他说:“我发现很难找到我想要的手表。就像现在它进入了睡眠状态,但上面没有任何信息。”(H-C,Clive,POST)。Bob解释了他是如何努力与SHHS研究小组交谈的,试图让他通过手机查看自己的步数:“我们花了几个小时讨论,但他们就是无法集成我的手机。[……]即使我可以将数据从[系统]中取出并放在我的手机上,他们也无法将其从我的手机中取出。”(H-B、Bob、P3M)。SHHS不同部分的放置也影响了数据工作,因为一些传感器距离可以访问数据的地方很远:“你唯一能和[HealthHelper]通话的地方是楼下。例如,如果你在楼上拿着天平,我不知道读数在哪里。我不能问她[Health Helper]。”(H-C、Cheryl、POST)。
    还进行了数据工作,以了解SHHS上可以存储的内容的限制,SHHS通常涉及室内外人员:“好吧,我们(我和技术朋友)花了相当多的时间来破解所有仪表板存储在我身上的内容。”(-E-,伊芙琳,P3M)。当试图理解系统捕获的信息时,Angela和“朋友和家人”努力寻找系统存储的信息,最终让安吉拉为他们投入的工作感到内疚:“我在[HealthHelper]上找不到任何关于我的脉搏、血压、心率或其他方面的信息。[……]我在想‘我真的在浪费你的时间’”(H-A,安吉拉,P3M)。一些传感器的错误也可能导致数据不可信,这意味着无法完成数据工作以支持居民的健康和护理:”[健康助手]突然大叫起来,说:“干得好,[黛西],你今天走了这么多步,”而[黛西]会有点吃惊地说:“好吧,我(早上)刚下楼。”(H-D,David,P3M)。尽管系统的准确性存在一些问题,但参与者仍然看到了它所支持的数据工作的好处,尽管他们自己和他们的护理者付出了更多的努力:“我仍然需要帮助,但这对身体健康很有帮助,即使你在看自己做了多少步以及类似的事情。我不经常移动。但如果能了解更多,那就更好了。”(H-A,安吉拉,P3M)。
    大多数参与者认为数据在很大程度上位于“黑匣子”中[38](隐藏起来以便只有系统工程师才能理解)健康助手没有澄清任何记录的数据,根据黛西的描述,只是让与之互动的经历变得更加模糊。从长远来看,这些数据对参与者来说变得毫无价值,并导致居民根据自己的需要重新使用该系统,例如用于自我护理,如下文所述。

    4.6护理工作

    我们的家庭开展了三种类型的护理工作:自我护理、共享护理和多居民护理[,91]护理(包括直系亲属以外的人)。关于自我护理,该系统本身没有功能,提醒人们注意良好的做法,例如保持水分充足。伊芙琳很喜欢这种基于传感器的杯子,尽管她承认她并没有用它来跟踪自己喝了多少,而是把它变成了一种低技术的便利:“……你可以让一杯热饮保持更长时间,我可以把热饮盖上带到楼上。所以我喜欢这样。”(H-E,Evelyn,P3M)。当被问及是否在使用该系统记录自己摄入的液体量时,伊芙琳回答说,她“(没有)为测量而大惊小怪。”(H-E Evelyn,波斯特)。Daisy一直在追踪她的液体摄入量,但没有为此使用该系统(尽管它激发了健康行为的改变):“我比以前喝得更多,尽管杯子不起作用,但饮用水的重要性是存在的。”(H-D、雏菊、P3M)。
    在提供共享护理方面,使用该系统的家庭在支持护理相关工作方面也发现了积极的一面。Cheryl对该系统的在线仪表板可以设置为在检测到Clive的体温变化时为她向智能手机发送警报通知表示满意:“如果他的体温下降到某个水平或高于某个水平,我已经设置好了,我会在手机上听到ping”(H-C、Cheryl、POST)。“哦,是的……我让谢丽尔按照他们说的那样开始我的一天。计划好她今天要我做多少,然后让我像仓鼠一样奔跑(笑)。”(H-C.克莱夫,波斯特)。
    伊芙琳解释说,她的家庭医生对她监测自己的血压很感兴趣,以及她和家庭医生之间如何制作血压记录,以便她的医生能够随时了解她的健康状况:“我正在和医生谈论如何照顾我的血压。他说,‘哦,好主意。下次你来的时候,你可以给我看看你的[血压读数],然后“[…]我会为他留一张小图表,下次我会带着它去赴约。"(H-E,Evelyn,P3M)。尽管这为她的全科医生和她带来了更多的护理工作,但护理工作的这种改变(和增加)受到了欢迎。
    然而,新护理工作的某些方面可能会对SHHS用户造成不利影响:“不过,我需要有人帮我做这件事(把脉搏血氧仪打开)。我自己做不到。像我这样的人,自己也做不了。”(H-A、安吉拉、波斯特)。安吉拉描述了另一个失去权力的问题,这给她的护理者和全科医生带来了额外的工作。她最终无法成为数据来源,以便他们能够完成数据工作,更好地为她提供护理:“我需要[护理人员]告诉我[手表上的]这些小数字是什么意思。[……]她每周都会来,但上次我问她是什么意思,我们一起查到了我的[血氧]。当时我身体不太好。[…]我打电话给医生,但我无法告诉他出了什么问题,因为我不懂[表上的数字]。”(H-A、安吉拉、波斯特).虽然该系统的好处在于重新使用该技术(例如,通过饮酒进行自我护理),并与护理人员(正式和非正式)分享见解,但短期内,很明显,如果没有护理人员的支持,个人无法使用某些系统传感器。使用该系统进行个人护理的困难通常是因为对传感器标签缺乏了解或难以佩戴传感器。从长远来看,这种劳动对个人的情绪和身体都有要求,这将在下一节中进行更详细的讨论。

    4.7情绪工作

    通常需要另一位住院医生或护理人员的支持来使用该系统,这会引发护理人员的额外情绪工作。该系统的引入在一些家庭中引起了额外的焦虑管理工作:“[鲍勃]得了心房颤动。如果他一直盯着[仪表板],他会说,‘噢,天哪,这不对,噢,那不对。’所以我不得不介入,[在电话上]指着事情说,‘你不必担心这个或那个’”(H-B、芭芭拉、波斯特)。谢丽尔描述了HealthHelper是如何通过发出不想要的声音来引起丈夫克莱夫的焦虑的,这涉及到额外的不成功维护工作,然后是情绪工作,以减轻其造成的情况:”当有任何事情发生时,他会感到有点压力。。。不同的声音和事物。而这件事在最意想不到的时候发生了,即使我们已经尽力去改变它。“(H-C,Cheryl,P3M)。该系统还提供了对被护理者的额外检查,这可能是护理者情绪工作的新来源,以缓解他们自己的焦虑:”很明显,它会向我的手机发送一个通知,明确表示没有任何动静,也许我应该检查一下[丈夫]之类的事情[……]但如果我出去了,情况会更糟,比如他摔倒了,我会惊慌失措地打电话给他,然后[克里斯]会说‘噢,别打扰我,我刚刚在棚子里’[笑]”(H-C、Cheryl、POST)。
    当参与者因使用系统中需要注意的部分(如仪表板上的警报)而激动不已时,情绪高涨。然而,对于一些长期护理者来说,他们知道自己可以即时访问有关被护理者的数据,因此也减少了担忧。

    5讨论

    通过对五个不同家庭使用SHHS的研究,观察到该系统及其周围的独特工作形式。研究结果对智能家居的不同类型护理工作和劳动进行了全面概述。在这里,我们讨论了引入智能家居卫生系统对共享护理工作和劳动的影响,以及这如何扩展“智能家居”中先前的劳动研究。以下三个部分的讨论重点是缓解和支持家庭,以避免与智能家居技术交互产生这种劳动密集型结果。

    5.1通过智能家庭医疗系统减轻护理劳动力负担

    本节建议,为了通过与SHHS的互动改善家庭共享护理,需要对特定护理任务进行更大的简化和定制技术支持。

    5.1.1减少家庭护理劳动力的建议。

    我们参与者的报告显示,与SHHS一起做护理工作更需要劳动,而且这一点也更为重要。因此,没有正确执行有意义的护理任务(如测量H-a的血压或测量Clive的H-C体温)。因此,参与者放弃了将该系统用于更普通的目的(例如在H-E中使用智能杯子来喝饮料)。虽然学习和设置过程可以缓解这些失败,但需要考虑参与者在设计中如何不考虑自己的能力和残疾。尽管系统是为单个用户设置的,但护理人员推理的能力[24]关于传感器,并使用它们来支持他们所照顾的人,并不是为之设计的。此外,传感器数据的可视化(类似于[30])可以更好地支持对“黑匣子”数据记录器(如HealthHelper)的理解。这表明更需要开发定制的护理支持工具(类似于Wallace等人关于使用痴呆技术增强个人能力的调查:[106])这是为涉及护理的更广泛家庭设计的。这可能包括更好的视觉界面,帮助护理者查看传感器当前正在监测的有关护理对象的信息,甚至是帮助他们导航传感器以执行特定护理任务的辅助技术文档(例如,一组指导性说明,显示如何检查某人的体温是否过低)。
    自我照顾(有时很平凡[5,71])使用SHHS的工作由居民进行,例如测量体重、多喝水或数步。然而,家庭内外的共同护理也受到了SHHS的引入的影响,例如非正式护理人员设置阶梯计数器(H-C)或全科医生学习SHHS如何跟踪血压(H-E)。这反映了James的相关工作[52]将护理概念化为“组织+体力劳动”和Ming等人对“无形工作”的描述的结合,这些工作通常由护理人员在日常工作中完成。智能家居系统给已经负担过重的正式和非正式护理人员带来额外工作,这是一个重大问题。哈蒙等人[41]将护理描述为“慈善传记”,它并不是孤立发生的。相反,关怀贯穿于人的一生,慈善行为是一种对身体和精神都要求很高的劳动形式,往往是连续多年的照顾者的生活。然而,对其他人来说,关心技术的行为(与SHHS一起)也是一种爱的表达,它为人们的日常生活提供了一种满足感和目标感(第18页)[67]. 虽然,所研究的SHHS主要被描述为一种长期且详尽的劳动形式,因此我们建议应优先减少护理人员与智能家居系统的不必要交互,以更好地支持护理中的集体责任,并最终降低风险。正如Kraemer等人确定的那样[57],在家里有效地共同照顾需要警惕和技能,以避免使受抚养人负担过重,我们建议有机会通过设计进行研究(RtD)[116]与护理网络一起开展活动,以确保打破不必要的互动与制定护理任务之间的联系。先前的研究已经说明了RtD在护理环境中的益处,它可以帮助护理人员将时间用于更有意义的护理任务[97],帮助那些认知负荷高和护理人员担心的人[69]并使用物理技术(机器人)减轻人类护理人员的疲劳[88].

    5.1.2劳动交互和数据工作的清晰度。

    与系统传感器的交互显示了大量劳动(尤其是H-a、H-B、H-C和H-D),以及目前的解释性数据工作和数据反射工作。智能家居数据工作被描述为令人不适或恐惧,尤其是对老年人而言[16]正如Byrne等人所描述的,当考虑智能家居系统AI及其相关的“黑匣子”时,甚至可以说是“恐怖的”[33]. 为了支持消除SHHS收集的个人数据的神秘性,SHHS开发人员可以采取一些行动。首先,组合语音助手和传感器系统可以更好地利用诸如HealthHelper之类的增值服务,使其充当所收集数据的口译员,从而可能减少交互工作和数据工作。此外,这可以向用户和护理人员表明,该系统将支持护理,而不是仅由SHHS研究小组使用[27]. 这可以在设置过程中搭建脚手架,并进行额外的校准和配置工作,这已经在自跟踪文献中进行了讨论(例如[7,44])但更广泛地关注用户和护理者共享配置的集体监测,如本研究所示,H-E由专家配置其系统,或H-D将配置委托给其配偶。例如,前期配置工作可能涉及共享可视化练习,以找出哪些类型的可视化最容易理解,数据访问的简单路径反过来将有助于自我监测或管理护理[12,68,110]. 正如斯特朗格斯等人所建议的那样,提供一系列可视化可以解释老年人与其照顾者之间关系的多样性和特殊需求[95]并可能帮助接受者交流他们的生活经历,例如用图形或数字表示他们的慢性疼痛[1]. 共同设计研讨会,以确定老年人及其护理者需要的数据,这将进一步有助于开发工具,以支持共同的家庭理解。

    5.2通过简单和自主减少劳动

    使用SHHS的主要障碍之一是对该系统如何工作的全面理解(对于护理对象和护理人员;见下一节)。这与智能家居的早期概念并列,在智能家居中,所谓的“domotics”设备(如折叠熨衣板和内置在墙上的床)的使用和功能在其可供性方面是显而易见的[45,49]. 相比之下,本研究中的大部分SHHS主要是一个“黑匣子”,模糊了系统的内部工作,虽然数据是可访问的(H-a、B、C),但老年人很难轻松或快速生成自己的心理模型,由于系统的复杂性,要理解整个系统需要时间。只有在三个月的研究期结束时,我们才看到对系统实际操作(例如H-D的账户)有了更大的了解(尽管不满意)。
    我们的预安装账户表明,该系统带来了简单的预期,护理人员可以很容易地代表系统所有者(例如H-A、H-D)设置系统,但情况并非如此,因为SHHS的复杂性无法克服。这与参与者早期对他们拥有的其他一些更简单的智能设备的讨论形成了对比,例如他们的“Alexa”智能扬声器,在插入“现成”电源后,其工作正常[117]. 相比之下,SHHS面前的期望值很高,再加上理解传感器以及与传感器进行身体互动的持续问题(例如戴手表(H-C)、装杯子(H-e)),表明了该系统的劳动强度。虽然我们在以下章节中为改进系统的学习和设置以及正在进行的维护工作提供了建议,但要避免放弃(这在智能健康技术中很常见[21])SHHS还要求SHHS开发人员让老年人及其护理者意识到并积极支持学习过程中的努力。第4.2节中讨论的学习(和入职)过程中的差异进一步表明了入职过程中的不一致是如何导致居民对系统的理解不一致的,从而导致此处所示的后一种放弃。这扩展了Sixsmith等人之前的工作[89]显示出由于缺乏来自护理网络的足够社会支持,个人辅助技术经常被放弃。然而,这并不是说在这种情况下被放弃本身就不好。通过放弃该系统,参与者可能会回到获得该技术之前的相同(减少的)劳动水平。尽管SHHS作为一种技术进行销售,用于支持患有多年慢性健康状况的老年人,但它并没有证明长期保持兴趣或有用性所需的寿命。这与Garg等人的情况类似,他们表示放弃了不符合人们长期健康相关目标的物联网设备[36]. 在当前的研究中,SHHS没有为个人满足这些不断变化的健康需求,更不用说为这里的大家庭提供服务了。通过“展示和讲述”[101]老年人家庭什么是“传感器”,通过解释系统内所有传感器之间的相互作用,可以大大地实现这一点。
    在本研究中,放弃SHHS并不是一件坏事,因为家庭可能会因为不再使用该设备而减少工作量和劳动力。此外,虽然家庭出于预期目的放弃了将该系统作为一个整体使用;一些设备被重新挪用,现在可以扮演其他不太费力的角色(例如,伊芙琳现在有一个方便的杯子来保持饮料的温度)。

    5.2.1减少学习和设置劳工的心理和身体需求。

    所有参与者都花费了大量时间来学习如何使用和设置系统,包括写笔记以记住系统的工作原理(H-D)或致电SHHS研究小组成员寻求帮助(H-C)。解释智能家居系统时使用的语言也会影响理解[13,42]因此,通过提供视觉辅助工具(用于传感器设置)和进一步的交互式文档,可以减少学习和设置过程中的脑力劳动。交互式“翻译”工具[30]该系统可以根据老年人的个人需求进行定制,以帮助理解设置过程。这个设置过程可以启动接受者以及非正式和正式护理者的学习过程,向他们展示如何与系统交互,类似于商业智能家居设备的情况[34,76]. 有形工具也有望通过帮助理解来减少学习工作量,尤其是对痴呆症患者而言[9,23,46]. 除了接受者之外,当护理者共享智能设备的使用时,更多的设计重点应该放在他们的学习过程上[37,51]. 对于那些经常已经负担过重的非正式护理人员来说尤其如此[19]我们已经证明,一开始就要承担额外的设置工作。

    5.2.2支持正在进行的维护工作。

    与SHHS一起进行维护工作也会产生大量劳动,例如涉及错误纠正(H-A、B)和管理语音助手(H-E)时的烦躁。Sixsmith等人[89]确定可以合作(而不是相互依赖)维护的系统的重要性,以及如何在护理人员和护理接受者之间“分级”责任,以便有效地共同维护。Lazar等人也广泛讨论了当维护设备需要太多额外工作时,智能设备的使用变得无法管理的后果[60]. 在Lazar等人的研究中,与我们的研究一样,维护设备的劳动最终导致了遗弃。然而,对于由SHHS提供商适当确定维护范围并提前与护理人员和护理对象协调的系统,可以设想更乐观的解决方案。这可以表明可能出现的问题,并有助于设定对系统好处的期望,但也有助于确定其局限性。

    5.3支持性别化和情感化的家庭劳动

    虽然本文明确阐述了每个家庭为建立、维护和使用该系统所经历的情感工作,但也必须认识到这种劳动是如何性别化的[85]. 正如De La Bellacasa所描述的,护理不是一种中立的做法;它天生就是性别化的[79]【第43页】,正如英国国家统计局(Office for National Statistics)所示,58%的英国护理人员是女性,而男性仅占42%[18,22]. De La Bellacasa进一步举例说明,关心和使用技术的行为既需要上述持续维护,也需要“持续[…]责任”。[第43页]。虽然H-B、C和D都有一名护理人员照顾另一名使用SHHS的参与者,但在H-B和C中,有一名女性护理人员支持一名男性护理对象。在H-A和E,女性参与者进行自我护理,并学习如何在没有另一位住户的住家支持的情况下使用该系统(尽管有其他住家更广泛的家庭成员参与)。显然,有必要重新平衡这一动态,尽管这样做的途径很复杂,而且这些主要由女性照顾者减少劳动的途径将有所不同。这种在这里提供更多支持的方法可以根据现场是否有住客或住客而定。例如,对于那些有其他住家住户的人,支持可以更多地关注其他住户的干预,并从SHHS提供者那里提供明确的指示,这些指示可以在家庭环境中理解。对于那些主要靠自己生活,但有生活支持(如H-E)的人,需要正式护理人员或SHHS提供者进行更直接的干预和亲自到场,以便在家中有另一个人,尽早指导学习过程并降低劳动力成本。

    5.3.1通过熟悉支持情绪劳动。

    随着时间的推移,在为期三个月的部署中出现了情绪工作,H-B和H-C表达了焦虑。这不仅是接受者对可用的健康和护理数据表示担忧,而且护理人员也表达了焦虑,他们相信系统可以监测需要护理的人,与其他对焦虑产生意外影响的护理监测系统类似[107]. 相反,情绪劳动是家庭的一种资源(如拉瓦尔和多里什所述[80])SHHS以低效和有效的方式利用这一资源,造成压力,最终导致怨恨。先前对发生在家庭和居家护理环境中的劳动的描述往往侧重于一种特定形式的劳动,如情绪护理工作的影响[80]. Lazzaratto等人[62]将“非物质劳动”描述为对更高水平工作的心理调整和反应,这表现在接受者和护理者对SHHS的反复失望经历中。由于SHHS是一个封闭的设备生态系统,参与者似乎无法根据其独特家庭中的个人和共享情感需求来定制系统,这再次表明了预先配置工作可以减少非预期情感工作的潜力。正如Easthope等人和Lindley等人所描述的那样[31,39],人们与自己的住所和财产建立了强烈的情感联系,并因此产生了特定的期望和启示[84]这些财产决定了他们未来与他们的互动。为了更完整地了解人们与家中的财产和设备之间复杂的社会和情感相互作用,进一步开展工作可能有助于理解引入新智能家居技术的情感背景,最终,减少非预期的情绪劳动,以便护理接受者和护理者能够减少他们的整体分担护理负担。

    6局限性和未来工作

    作者承认研究方法和执行的局限性。首先,我们认识到样本集的局限性。我们的样本由英国中低收入白人家庭组成,这是因为研究所在地区的参与者具有接触的性质,也包括三个月的保留期。虽然家庭最初确实来自黑人和少数民族社区,但很难在整个三个月期间留住这些参与者,因为研究期间不会与他们的个人护理承诺一起工作。因此,在未来,我们将寻求其他方法,使样本集多样化,以招募和保留少数民族社区和酷儿社区的人员。这可能需要不同的方法来构建学习格式,以适应参与者的不同职责。此外,虽然我们努力招募不同范围的居住居民和居住范围更广的家庭成员,以真正代表第1节所述的“共享家庭”,但很难接触到那些不住在家里的人(例如H-e的安装人员或H-a的Angela孙子)。这可能是因为研究人员和这些居民之间缺乏直接联系,尽管居民确实告诉我们,他们已经将研究的细节传递给了这些人。对于未来的研究,招聘材料的文本可以更明确地说明我们有兴趣采访更广泛的家庭,特别关注那些不住在家里的人。
    作者还承认为每个家庭提供SHHS所带来的影响。研究人员并没有让参与者自己购买这些设备,而是将这项技术赠送给家庭使用。重要的是要认识到这一影响,并提出“在野外”提供和研究这项技术的替代方法[83]. 赠送技术可能会使知情同意等过程产生偏差,也会改变研究人员和参与者之间的权力动态。为了尝试减轻这种影响,研究人员确实单独补偿了参与者参与访谈的时间。远程开展这项研究并采取缓解措施,以限制新冠肺炎在老年人群中的传播,告知了这一决定,并向我们保证,鉴于当地数据收集方面的限制,这是开展本研究的最合适的方法。
    我们承认,入职过程的不均衡可能导致我们的住户在长期使用该系统方面存在差异。例如,人们在系统中的参与程度会影响他们对技术的理解,并最终影响他们对该技术的长期使用。这也可能导致上述劳动力成本差异。虽然我们的研究方法是部署SHHS,并在没有结构性支持的情况下研究其对每个家庭生活体验的影响,未来对智能家居技术劳动力成本的调查可以提供一个更为框架化的学习过程,以确定这将如何影响老年家庭的学习过程以及该技术的长期使用或放弃。
    作者还承认,SHHS研究小组为单独居住的老年人开发了该系统(物联网传感器系统和语音助手)。虽然这并没有改变这里收集的证据,但重要的是要注意到,该技术的设计目的不同于它在本研究中的主要使用方式(作为一个共享家庭)。可能是这些设备一起用于非研究环境,其中也部署了SHHS,作者认为这与本研究结果的可转移性有关。
    最后,作者承认,虽然作为本研究的一部分采访了一些非正式照料者,但在未来的研究中,采访更广泛的家庭成员,如智能家居技术拥有者的子女和孙子,而不仅仅是通过技术拥有者听到他们使用的轶事报道,将是有益的。本研究侧重于采访SHHS护理对象及其与其同住的直接护理者(通常是配偶),尽管未来也有兴趣采访正式护理者和临床医生,以确定SHHS的临床可行性。

    7结论

    在三个月的时间里,我们对五个老年人家庭进行了15次半结构化访谈,以了解引入智能家庭健康系统(SHHS)后对共享护理工作的影响。我们的发现揭示了部署SHHS时出现的几种类型的劳动力,并建议了支持或减轻可能导致放弃该系统的劳动力的方法。
    参与SHHS对日常的自我护理活动有积极的益处,例如跟踪老年成人护理受者的体重、饮水量和血压,而护理人员则受益于对护理受者日常活动或任务的设置的控制,例如一天步行的步数。尽管有这些好处,但仍有消除或减少劳动力的余地,以使接受者和护理者能够以适合其家庭环境的最佳方式理解和利用SHHS。具体而言,通过以人为本的方法,包括护理接受者以及正式和非正式护理人员,可以减少设置工作、学习工作、互动工作、数据工作、护理工作和情感工作。广泛的人参与了SHHS的成功采用、拨款和使用,围绕他们的共同护理工作进行的仔细设计可以使这些复杂的家庭医疗系统更好地融入老年人家庭的社会技术结构。

    致谢

    作者想感谢参与者花时间和精力参与本研究项目,并感谢研究小组有机会研究SHHS。这项工作由EPSRC SPHERE Next Steps(EP/K031910/1)和ESRC Centre for Sociodigital Futures(EP/R005273/1)资助。

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    引用人

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    • (2024)患有言语煽动的非正规痴呆症护理人员的心理健康支持机会ACM人机交互会议录10.1145/36373818:CSCW1(1-26)在线发布日期:2024年4月26日

    索引术语

    1. 劳动力的流动沙:智能家庭卫生系统共享护理工作的变化

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          封面图片ACM会议
          CHI’23:2023年CHI计算机系统人为因素会议记录
          2023年4月
          14911页
          国际标准图书编号:9781450394215
          内政部:10.1145/3544548
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          出版:2023年4月19日

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          2023年4月23日至28日
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          • (2024)非正式失智照料者言语激动的心理健康支持机会ACM人机交互会议录10.1145/36373818:CSCW1(1-26)在线发布日期:2024年4月26日

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