关于的知识罕见疾病和孤儿药物 新冠肺炎和罕见疾病 难民/流离失所者的罕见疾病资源 主页>专家中心和网络>搜索 搜索专家中心网络 专家中心 专家中心网络 欧洲参考网络 来源/程序 下载数据集 * (*)必填字段 搜索 所有国家奥地利比利时保加利亚加拿大克罗地亚塞浦路斯捷克共和国丹麦爱沙尼亚芬兰法国德国希腊匈牙利爱尔兰以色列意大利日本拉脱维亚立陶宛卢森堡马耳他荷兰挪威波兰葡萄牙罗马尼亚俄罗斯联邦斯洛伐克斯洛文尼亚西班牙瑞典瑞士大不列颠联合王国 其他搜索选项 按网络名称搜索 帮助 孤儿院包括专门研究一种罕见疾病或一组罕见疾病的专门知识中心网络,这些中心被卫生当局正式确认为国际或国家专门知识中心网,或已从一个成熟机构获得专门资金。 输入您请求的疾病名称以访问此信息。 结果可以按地理位置排序(按国家、地区和城市,按字母顺序),也可以按特异性排序(从更专注于某一特定疾病的结果到专注于包括您正在寻找的疾病在内的一组疾病的结果)。 您可以通过以下方式以聚合格式访问相关的孤立集数据集Orphadata公司签署数据传输协议/服务合同后。 警告 数据收集在孤儿协会国家进行,目前正在进行。因此,不能认为数据库是全面的。如果一个专门知识中心网络没有在一个区域或一个国家列出,它可能没有被确定或拒绝被列出。还可能尚未为一些罕见疾病建立专门知识中心网络。 这些专业知识中心网络绝不是唯一能够对患者进行充分诊断和治疗的地方。需要时,还可以在其他地方听取专家建议。 孤儿院的信息并不是要取代专业医疗服务。孤儿对孤儿数据库中发现的任何信息的有害、截断或错误使用概不负责。
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