罕见疾病和孤儿药物知识 “罕见疾病罕见,但罕见疾病患者很多的" 访问我们的服务 罕见病清单、分类和百科全书,涉及基因 孤儿药物清单 患者组织目录 专业人员和机构名录 专家中心名录 提供诊断测试的医学实验室目录 正在进行的研究项目、临床试验、注册和生物银行目录 专题报告汇编:孤儿报告系列 搜索 是什么孤儿? 孤儿院是一个独特的资源,收集和提高罕见疾病的知识,以提高罕见疾病患者的诊断、护理和治疗。孤儿院旨在提供关于罕见疾病的高质量信息,并确保所有利益攸关方平等获得知识。孤儿院还保留孤儿院罕见疾病命名法(ORPHCode),这对于提高罕见疾病在卫生和研究信息系统中的可见性至关重要。 1997年,法国国立卫生和医学研究所(INSERM)在法国成立了孤儿院。这项倡议自2000年起成为欧洲的一项努力,得到了欧洲委员会的资助:孤儿院已逐渐发展成为欧洲和全球40个国家的联合会。 观看我们的视频 了解更多信息 孤儿国家网站 OrphaNews是一份免费的电子通讯,为罕见疾病社区提供两个月一次,概述了有关罕见疾病和孤儿药物的科学和政治新闻。 阅读OrphaNews Orphadata平台以可重用和可计算的格式为科学界提供与罕见疾病和孤儿药物相关的全面、高质量数据集。 访问Orphadata 孤儿罕见疾病本体(Orphanet Real Disease Ontology,ORDO)是一个结构化词汇,用于描述从孤儿数据库中衍生出来的罕见疾病,捕获疾病、基因和其他相关特征之间的关系。ORDO为计算分析提供集成的、可重复使用的数据。 访问ORDO 为孤儿捐款 孤儿院与罕见疾病社区合作,为其用户提供优质、最新的罕见疾病信息,并改进其服务。 专业知识 使用我们的交互式社区驱动的专家管理平台,为孤儿院的科学数据做出贡献并提供反馈。 贡献 登记处 通过在孤儿院注册,提高您与罕见疾病相关的活动的可见性。 注册您的活动 赞助 与孤儿院合作,支持我们提高对罕见疾病的知识和信息。 赞助商 孤儿报告系列 孤儿院制作了一系列高度下载的报告,展示了涵盖所有罕见疾病相关主题的聚合数据。本系列包括罕见疾病清单、流行病学数据报告、孤儿药物清单、欧洲罕见疾病登记册、对欧洲罕见疾病有用的研究基础设施清单、孤儿院年度活动报告、孤儿院满意度调查,以及为孤儿院数据做出贡献的专家名单。 查阅报告 孤儿公开程序 孤儿院根据公布的程序生成数据 其他罕见疾病网站 罕见疾病——欧洲委员会 RD-动作 欧洲药品管理局 IRDiRC公司 罕见疾病研究办公室(美国) 欧洲参考网络 OJRD公司 事件 2025年3月 5-7 RE大会和IRDiRC会议 比利时布鲁塞尔 十月 23-25 2024年欧洲世界孤儿药物大会 巴塞罗那 十二月 11-13 ERICA第四届大会和ERN研究会议 意大利乌迪内 查看所有内容 孤儿人数 6417疾病 4462基因 8722专家中心 36595诊断测试 30456专业人士 280万每月查看的页面