Von Willebrand病-英国国家医疗服务体系 跳到主要内容

Von Willebrand病

Von Willebrand病是一种遗传性疾病,血液不能正常凝结,因此更容易出血。没有治愈方法,但大多数人的症状都很轻微,可以控制。

检查你是否患有von Willebrand病

除非你受伤,否则Von Willebrand病并不总是会引起症状。有时在手术或分娩后出血量比平时多时会发现。

血管性血友病的症状包括:

有些人还会出现更严重的症状,例如:

非紧急建议:如果出现以下情况,请咨询GP:

  • 你经常会有很多瘀伤或大面积的瘀伤
  • 你经常流鼻血
  • 你几个月来月经过多,或者影响了你的生活
  • 你的粪便里有血已经三个星期了
  • 你的父母、孩子、兄弟姐妹被诊断出患有von Willebrand病,你可能也需要进行这种情况的检测

紧急建议:如果出现以下情况,请寻求紧急全科医生预约或向NHS 111寻求帮助:

  • 你尿里有血
  • 你的粪便是黑色或深红色的

你可以拨打111或从111在线获取帮助.

需要立即采取行动:如果出现以下情况,请转到A&E:

  • 你的鼻血持续时间超过10到15分钟,或者出血似乎很严重
  • 你受伤或割伤,无法止血

如何诊断血管性血友病

Von Willebrand病很难诊断,因为症状通常很轻微。

全科医生可能会对您进行检查,以检查瘀伤等症状。

他们会问你过去是否有过出血,以及你的家人是否也有出血问题。

如果他们认为你可能患有血管性血友病,他们会推荐你去找血液病专家(血液学家)。

Von Willebrand病使用血液测试。你需要在几天或几周内进行几次验血。

如果测试显示你患有血管性血友病,专家会告诉你是哪种类型。类型1和类型2是最常见的,通常会导致轻微症状。3型罕见,症状更严重。

重要

如果你被诊断出患有血管性血友病,你的直系亲属也应该接受检查,因为他们也有可能患有这种疾病。

如果你患有血管性血友病,预防出血

如果你患有血管性血友病,你可以采取一些措施来降低出血风险和出血引起的并发症。

  • 吃含铁的食物,如深绿色叶菜、肉和豆类,有助于预防贫血–您的医生也可能建议您服用铁补充剂

  • 每天至少刷牙两次,并定期进行牙齿检查,以避免对蛀牙

  • 随身携带急救箱,用于治疗轻伤

  • 考虑携带医疗ID,以防你受到更严重的伤害

不要这样

  • 不要服用可能导致出血的药物,如布洛芬和其他非甾体抗炎药(非甾体抗炎药)或者阿司匹林

  • 在没有咨询药剂师或医生的情况下,不要服用任何草药或补充剂——如果你患有von Willebrand病,有些可能会引起问题

  • 不要参加可能导致受伤的运动或活动,特别是如果你有更严重的症状

重要提示:获取专家建议

如果出现以下情况,请咨询您的专业护理团队:

  • 你要做手术、手术或牙科治疗
  • 你正在怀孕或试图怀孕——在怀孕和分娩期间需要对你进行监测

如果你需要任何医疗或牙科治疗,也必须告诉治疗你的人你患有血管性血友病。

血管性血友病的治疗

血管性血友病的治疗取决于你的类型和症状的严重程度。

你通常可以自己使用急救来治疗不太严重的出血,例如割草和放牧鼻出血.

如果你有1型或2型轻度症状,你只需要在出血更严重时进行治疗,或在手术或牙科治疗前帮助防止出血。

如果你有3型或更严重的症状,你可能还需要定期治疗以帮助防止出血。

为了治疗或预防出血,可能会向您提供:

  • 氨甲环酸通常作为片剂服用
  • 去氨加压素,作为注射剂,通过静脉滴注(输液),或作为鼻喷雾剂服用-这种药不是对每个人都有效,所以你需要先进行试验,看看它是否对你的症状有帮助
  • 一种帮助血栓形成的治疗方法称为因子替代疗法,通过静脉滴注(输液)进行治疗,用于治疗更严重的症状

如果您月经过多,您的护理团队通常会建议:

血管性血友病的病因

Von Willebrand病几乎总是由你从父母那里继承的基因引起的。

最严重的血管性血友病称为3型,发生在儿童从父母双方继承该基因时。

如果你有1型或2型,你的孩子也有1/2的机会继承它。

如果你有3型,你的孩子也会有血管性血友病,但他们通常会有1型或2型,症状不太严重。

在极少数情况下,血管性血友病可能由其他影响血液的疾病引起,如心脏病或血癌,或服用某些药物。

对血管性血友病的帮助和支持

如果你或你的家人患有von Willebrand病,你可以从血友病学会.

记录有关您和您的病情的信息

如果您患有von Willebrand病,您的护理团队会将信息传递给国家先天性异常和罕见疾病登记服务(NCARDRS).

这有助于科学家寻找更好的方法来预防和治疗这种情况。你可以随时退出注册。

上次审查页面:2024年4月8日
下次审查截止日期:2027年4月8日