介绍
通过医学的进步，患有严重急性和慢性疾病的患者现在存活的时间更长，重症监护室（ICU）中出现临终关怀问题的频率也更高。
日本国家人口和社会保障研究所最近估计，到2060年，≥65岁的人口将从2948万增加到3464万[1]. 此外，经济合作与发展组织（OECD）报告称，日本2.2:1000的医患比低于其他工业化国家（表) [2].
表1
| 国家 | 医生与患者的比率（每1000人）[2] | ICU床位数（每100000人）[4,5] |
|---|
| 德国 | 3.7 | 24.6 |
| 法国 | 3.3 | 9.3 |
| 英格兰 | 2.7 | 3.3 |
| 美国 | 2.4 | 20 |
| 加拿大 | 2.4 | 13.5 |
| 日本 | 2.2 | 4到5 |
具体来看日本的重症监护，全国7530家医院中只有822家（11%）拥有ICU，全国有6530张ICU床位[三]. 此外，日本每10万人中ICU床位的估计比例仅为4比5[4]与欧洲和北美相比，该比率有所滞后（表) [5].
因此，虽然患者数量将继续增加，但医生和ICU床位的数量不足以满足需求。
在日本，直到最近，对危重患者的维持生命支持才被常规应用，而不管医疗效果如何。在过去十年中，一系列与临终关怀相关的争议事件在日本引发了关于临终关怀的辩论，卫生、劳动和福利部以及几个主要医学会制定了临终关怀指南[6–9]. 尽管有这些指导方针，一些在日本执业的医生仍然对不利的法律后果感到担忧，他们认为指导方针对撤销或拒绝治疗的决定没有提供法律保护。这些问题在日本以外并不为人所知。
在这篇综述中，我们讨论了日本与美国和其他亚洲国家在临终关怀方面的历史和问题。将讨论ICU环境中临终关怀的当前实践，包括日本重症监护医学学会（JSICM）为推进日本临终关怀所做的努力，以及日本临终护理的未来方向。
审查
美国临终关怀的历史
生前遗嘱的概念是由伊利诺伊州律师路易斯·库特纳于1969年提出的[10]，并引发了关于美国临终关怀的讨论（表) [11,12]. 1976年凯伦·昆兰（Karen Quinlan）案促使加利福尼亚州颁布了《自然死亡法》，这是世界上第一部允许撤回救生支持的法律。继几起重要的美国法院案件之后，包括巴伯诉高等法院（1983年）、克莱尔·康罗伊（1985年）和克鲁赞诉密苏里州卫生部（1990年），确立了患者有权拒绝治疗，并允许在某些情况下死亡，如果他们无法同意。
表2
| 年份 | 案例名称 | 问题 | 重要性 |
|---|
| 1914 | Schloendorff诉纽约医院协会 | 尽管患者拒绝同意，仍进行了手术干预 | 合格患者有权决定其治疗干预，干预前需征得知情同意 |
| 1969 | | | 活遗嘱的概念是由伊利诺伊州律师路易斯·库特纳（Luis Kutner）提出的 |
| 1976 | 卡伦·柯因兰 | 植物状态患者的机械通气退出 | 称职的患者有权拒绝干预，如果患者变得不称职，代理可以根据实质性判断的原则应用这一点 |
| 1976 | 加利福尼亚州 | - | 《自然死亡法》允许撤回救生支持 |
| 1983 | 理发师诉高等法院 | 应患者家属的要求，停止对植物人进行机械通气 | 代理人可以根据患者的最大利益，代表患者拒绝干预 |
| 1985 | 克莱尔·康罗伊 | 患者监护人停止人工营养的权利 | 在患者对临终关怀的意愿未知的情况下，基于人道主义原因，不应继续对患者不利或造成伤害的治疗 |
| 1990 | 克鲁赞诉密苏里州卫生部 | 撤销对有先前意愿的不称职患者的护理 | 各州可以设定所需的证据水平，以确定与之作出替代决定的不称职患者的事先意愿。 |
| 1990 | 美国政府 | - | 《患者自我决定法》要求医疗保险组织和医疗机构更新患者医疗图表中关于进入收容所、医院或疗养院的预先指示的状态 |
| 2005 | Terri Schiavo案 | 如果直系亲属不同意，如何定义家庭以及如何进行临终关怀决策 | 佛罗里达州的美国地方法院驳回了美国总统签署的重新插入喂食管的紧急请求 |
1990年，美国政府颁布了《病人自我决定法》[13]并责成医疗保险组织和医疗机构更新患者进入收容所、医院或疗养院的医疗图表中的预先指示状态。通过这项法案，预先指令的概念在美国变得更加广为人知，到2007年，41%的美国人有生前遗嘱[14]. 然而，生前遗嘱不足以完全传达患者的治疗或护理愿望。家庭或朋友之间价值观（不同种族、宗教、文化、年龄等）的差异，或预后的差异，进一步使取消生命支持或不升级医疗的决定复杂化[15–17]. 通过2005年Terri Schiavo无生前遗嘱的案件，提名朋友或家庭成员作为医疗保健代理人或持久授权书被视为生前遗嘱必不可少的补充[12]. 1996年，佛罗里达州首次引入了结合生前遗嘱和持久授权书或医疗保健代理的先行指令。它受到了欢迎，后来在国家一级引入。这就是现在所说的“五个愿望提前指令”（表)并在42个州被采纳[18].
表3
| 愿望 |
|---|
| 1 | 当我不能时，我想为我做护理决定的人 |
| 2 | 我想要或不想要的医疗方式 |
| 三 | 我想变得多么舒适 |
| 4 | 我希望人们如何对待我 |
| 5 | 我想让我爱的人知道什么 |
日本临终关怀的历史
1991年，东海大学医院的病例首次引起了日本对临终关怀的关注（表) [19,20]. 在这项试验中，明确了三个标准来证明撤回或拒绝护理的合理性，但代理的决策在法律上不被接受。此外，这项裁决确定安乐死在日本是非法的。结果，医生被判谋杀罪，判处2年监禁，缓刑2年。
表4
| 年份 | 医院名称 | 问题 | 重要性 |
|---|
| 1991 | 东海大学医院 | 应患者家属的要求，施用氯化钾以缓解患者的呼吸不适 | 当符合以下条件时，可扣留或撤销照管： |
| 1.病人病入膏肓，死亡不可避免 |
| 2.临终决策时存在生前意愿或提前指令 |
| 3.机械通气、透析、药物治疗、输血、药物治疗和人工营养是拒绝或撤回护理的目标 |
| 患者的生前遗嘱或预先指示不存在，并且在对患者状况了解不足的情况下，代理决定不适合确定患者的临终护理 | 安乐死被认定为非法。一名医生被判处两年监禁 |
| 1998 | 川崎共同医院 | 拔出气管插管并应用神经肌肉阻滞治疗呼吸不适 | 在这种情况下，没有合法的撤销护理；然而，最高法院在适用拒绝或撤回护理时没有引用具体规范 |
| 如果没有临床证据（如脑电图），在受辱2周后确认恢复不良或预后太早 | 一名医生被判处1年半监禁 |
| 患者家属要求撤销护理，但未提供有关患者预后的适当信息 |
| 2004 | 北海道Haboro医院 | 在未确认脑死亡或知情同意的情况下停止机械通气 | 医生没有被起诉，因为随后的调查得出结论，即使有呼吸机支持，病人也会很快死亡 |
| 2006 | Imizu民用医院 | 对停止机械通气后7例死亡进行了调查 | 这位医生没有被起诉，因为没有足够的证据证明呼吸机退出与患者死亡之间的关系 |
| 2006 | 和歌山医科大学医院 | 应患者家属的要求，对脑死亡患者取消机械通气 | 医生和医院免于起诉 |
| 2006-2009 | - | - | 各种社会制定了临终关怀指南 |
| 2009 | 福冈大学医院 | 根据患者家属的要求退出经皮心肺支持（PCPS） | 治疗小组根据2007年生命终止指南撤回了PCPS，该小组未被起诉 |
1998年在川崎共同医院发生的另一起重大病例提出了一些日本以前没有讨论过的临终关怀问题[19,21]. 首先，一位法官对医生所做诊断的有效性提出质疑，该法官表示，在心脏骤停后仅2周就认为患者处于“生命终结”状态还为时过早，并对支持生命终结诊断的证据进行了辩论。第二，患者家属要求撤销护理的请求受到质疑，因为撤销护理没有得到患者意愿的确认或事先指示，也没有得到家属的知情同意。最高法院的结论是，在不符合这些标准的情况下撤回护理在法律上是不可接受的，但是，它们没有提供确定拒绝或撤回护理是否可以接受的标准。尽管该医生在整个审判过程中否认谋杀意图，但上诉被驳回，并被判处1年半监禁和3年缓刑。这起案件引起了媒体的轰动，公众误认为终末期拔管是一种谋杀行为，尽管在东海大学医院的案件中，这被描述为撤销护理的目标之一，而且这也是美国临终护理的一部分。
通过这起案件，日本围绕临终关怀的法律规定和普遍承认明显落后于其他发达国家。幸运的是，自那时以来，没有发生过与临终护理相关的医疗事故诉讼，但媒体报道了几起与停止机械通气有关的事件（表).
2004年，北海道县哈博罗医院的医生对一名被诊断为脑死亡的患者取消了机械通气，该患者在心肺骤停后复苏，但没有恢复自然呼吸[19]. 医生的行为后来受到质疑，因为脑死亡的诊断是由一名医生作出的。此外，在未向家属提供信息或未征得其同意的情况下取消机械通气也受到质疑。然而，随后的调查得出结论，即使有人支持，病人也会很快死亡。由于死亡与停止机械通气之间的因果关系尚未得到证实，该医生未被起诉。
2006年，富山县警方调查了一名伊木县民间医院的外科主任，他在2000年至2005年间因停止机械通气而导致7人死亡[19]. 没有足够的证据证明主任的行为与患者的死亡之间的关系，因此他没有被起诉。
同年在和歌山医科大学医院，一名88岁的女性因脑出血急诊开颅术后出现脑死亡，根据家人的要求，停止了机械通气[19]. 医院意外通知警方她的死亡；然而，医生和医院被免于起诉。
为什么前两起案件中的医生被起诉，但后三起案件中医生没有被起诉？一种可能的解释是，第一种情况下服用氯化钾，第二种情况下使用神经肌肉阻滞，这两种情况都直接导致短时间内死亡。在医生未被起诉的情况下，只涉及取消机械通气，作为提供舒适护理的一部分。此外，停止机械通气与死亡之间的因果关系是间接的，有待解释。
这些事件促使日本各医学会制定了临终关怀指南（表) [6–9].
表5
| 发行日期 | 社会 | 图案 | 目录 |
|---|
| 2006年8月 | 日本重症监护医学会 | 急性：重症监护 | 重症监护中危重患者的临终关怀性质 |
| 2007年5月 | 日本卫生、劳动和福利部 | 概述 | 临终关怀的决策过程 |
| 2007年11月 | 日本急性医学会 | 急性：紧急 | 急救医学环境中的临终关怀 |
| 2010 | 日本流通协会 | 慢性：心脏病 | 终末期心血管护理声明 |
日本临终关怀指南
日本重症监护学会于2006年发布了第一份关于日本临终关怀的指南，题为“重症监护中危重病人的临终关怀性质”[6]. 第二年，2007年5月，日本卫生、劳动和福利部发布了《临终关怀决策过程指南》。他们的指导方针涉及以下三点：
临终关怀决策应基于患者或家庭健康护理代理人根据医生提供的信息做出的知情决策。
积极治疗的退出应由医疗团队决定。
充分缓解不适和疼痛的重要性，同时由医疗团队为患者和家人提供全面的医疗护理，包括心理和社会支持[7].
日本急性医学协会（JAAM）于2007年11月发布了《急诊临终关怀建议》[8]. 他们将生命终结定义为存在以下任何情况：（1）不可逆的脑功能障碍；（2） 人工设备是维持生命所必需的，没有其他替代手段，如移植，以扭转器官功能障碍；（3） 即使目前的治疗仍在继续，预计几天内死亡；（4）终末期疾病（如癌症），即在开始治疗后作出诊断。JAAM还建议不止一名医生参与生命终结的判定。
日本循环学会于2010年发布了“终末期心血管护理声明”[9]并强调了在包括慢性心力衰竭、心律失常、慢性肾脏病和中风在内的终末期心血管疾病的情况下，为患者及其家人提供全面支持性护理的重要性。
日本临终关怀的现状
2009年，一名68岁男子因严重呼吸衰竭被送往福冈大学医院，需要机械通气和经皮心肺支持（PCPS）[22]. 入院三周后，治疗团队根据患者先前的意愿和JAAM临终指南撤回了PCPS[8]. 这起案件引起了媒体的高度关注；然而，该治疗小组随后没有受到起诉，这让日本医生放心，他们可以安全地进行临终关怀。
继这些事件之后，2009年的一项调查报告显示，90%的医学专业人员和80%的公众对临终关怀问题感兴趣[23]. 超过90%的公众受访者希望在死亡时间临近时收到医生的直接通知。不希望接受救生治疗或心肺复苏（CPR）的人数比例为73%，与之前的调查相比有所增加[24]. 患者开始在决定临终关怀决策方面发挥更大的作用。然而，一些问题仍有待解决。
首先，尽管临终指南支持，日本医生仍然不愿意保留或撤回救生支持[25]临终病人的机械通气暂停和退出分别约占45%和10%。
第二，即使在准则发布之后，临终关怀的概念也没有广泛流行。根据日本重症监护医师和实习生协会（JSEPTIC）的一项简短调查，熟悉临终关怀指南的年轻医生（毕业后10年内）的比例在JAAM指南中仅为58%，其次是40%或更少的其他指南[26]. 令人惊讶的是，高达27%的医生不知道任何指南。人们可以假设，尽管最近受到了媒体的关注，但公众对报废政策的认识甚至更少。
第三，生前遗嘱和预先指示的文件和立法尚未被公众广泛接受。
Akabayashi等人于2003年进行了一项调查，调查公众对生命终结问题的认识[27]. 在居住在东京的425名非专业人士中，80.5%的受访者希望披露他们在临终时的预后和治疗情况。尽管如此，只有48.5%的受访者要求以书面形式记录预先指令，其余42.4%的受访者更愿意口头向医生或家人传达他们的治疗政策，而无需记录。多年来，这种偏好在东亚国家很常见[28,29]. 根据日本卫生、劳动和福利部的最新调查问卷，尽管70%的公众和74%的医生支持生前遗嘱，但只有22%的公众和16%的医生同意生前遗嘱的立法[30].
与其他国家相比，日本的临终关怀
Yaguchi等人于2005年对包括日本在内的21个不同国家1961名重症监护者进行了一项关于临终关怀决策的调查[31]. 在这项研究中，与北欧和中欧国家（62%）相比，在与护士讨论中决定治疗计划的医生比例在日本（39%）较低。此外，只有三分之一的日本医生在临终时获得了禁止尝试复苏（DNAR）的命令。这一比例远低于北欧、中欧、北美和澳大利亚，那里80%以上的医生申请了DNAR书面医嘱。近一半的日本医生继续全力支持感染性休克的植物人。这一比例明显高于欧洲和澳大利亚，那里只有不到10%的医生同意全力支持这种情况。1999年，Asai等人报告了一个类似的结果，调查了参与管理持续性植物人患者的日本医生的态度[32]. 在190名受访者中，只有30%的人同意在患者患肺炎时不服用抗生素。为什么日本医生继续治疗植物人？首先，生命和这个世界一直受到高度重视，日本人民通常否认和憎恶死亡[32]. 其次，日本医生认为，在疾病的任何阶段提供尽可能好的护理符合患者的最大利益[33]. 第三，医生担心从这些患者身上扣留或撤回救生设备或装置会引发诉讼[34]. 第四，在中国、韩国和日本等东亚国家，医生和患者家属讨论制定治疗计划是一种传统而常见的方式[27–29]. 此外，患者家属通常要求继续目前的治疗，医生很难拒绝这一提议。一项研究表明，与日本受访者相比，日裔美国人倾向于自己做出治疗决定[16]. 然而，这两个团体仍然寻求由一个涉及医疗代理的团体做出决策。这可能受到这些国家数百年来儒家思想的影响。然而，儒家思想的影响程度在不同国家之间似乎有所不同。
在中国，儒家思想仍然具有重大影响，因此避免了与死亡和临终关怀有关的讨论，公众对临终关怀的接受程度也很低[35]. 儒家思想给予父母孝道，即使父母处于疾病的晚期，这些价值观也可能导致积极治疗。在中国的一项研究中，72%的中国医生承认难以向患者家属建议限制生命维持治疗[28]. 此外，高达53%的中国医生反对从临终病人那里获得DNAR，而只有5%的欧洲医生反对。
儒家思想也对韩国产生了巨大影响，即使患者有决策能力，也会影响家属的治疗决策[29,36]. 韩国发生的两起关于临终关怀的重大事件导致韩国医学会协会（KAMS）于2002年发布了临终关怀指南[37]和2009年[38]为了应对这些事件，韩国人民越来越接受他们参与自己的临终关怀。在2011年对382名平民进行的调查中，92%的受访者同意制定一项预先指示。他们支持提前指示，因为他们支持在生命终结时无需维持生命的支持而体面死亡，而且他们也知道家庭在生命终结期间不能正常运作[29]. 迄今为止，中国或韩国还没有立法批准扣留救生支持。这与泰国形成了鲜明对比，泰国在2007年颁布了《国家卫生法》，规定了对临终关怀做出决定的权利，并于2012年颁布了遵守该法律的立法[39].
在日本，以家庭为中心的临终决策与中国和韩国一样受到青睐[16,27,40]. 这可能是因为儒家思想中所提到的相互依存和和谐对于日本人民的社会价值观具有重大意义[41,42]. 这可能会使日本人更难接受通常由患者作出的生前遗嘱和预先指示的概念。
日本重症监护医学学会的努力
JSICM在2009年根据几个现行的报废指南发布了新的目标[43]. 这些包括：（1）建立和扩大临终关怀医生的支持系统，（2）收集临终案例并共享信息，以规范医疗判断，（3）建立患者和家属的精神关怀，（4）向公众建议和传播有关临终关怀的信息。此外，JSICM邀请专家临床伦理学家建立临终关怀系统[44]. 自这些目标发布以来，2011年共举办了四期24小时临终关怀临床伦理问题教育课程[44]. 此外，还举办了为期三天的“ICU临终患者家属精神护理”课程，包括核心教学法和角色扮演的使用[44]. 目前，JSICM正在与JAAM合作，为ICU环境中的临终关怀制定一个单一的指南[45]并且还致力于教育公众关于生命终结的概念。
