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我们的愿景:让所有患有罕见疾病的人在就医后一年内得到准确的诊断、护理和可用的治疗
如果医学文献中已知患有疑似罕见疾病的所有患者的疾病,将在一年内对其进行诊断;所有目前无法诊断的个体将进入全球协调的诊断和研究管道
1000种治疗罕见疾病的新疗法将获得批准,其中大多数将专注于没有批准方案的疾病
将制定方法来评估诊断和治疗对罕见疾病患者的影响
欢迎参加罕见疾病研究、RE(ACT)大会和…
每年,孤儿病中心都会提供研究机会,重点关注30多个…
国家神经疾病和中风研究所(NINDS)邀请非营利组织成员…