罕见病 罕见但并不孤单 使命 加速罕见疾病诊断 全球有7000种罕见病，影响着3亿人。75%的患者是儿童。每2名患者中就有1名诊断不准确。四分之一的患者等待4年才能得到诊断。我们的项目汇集了世界专家，以改善这一严峻局面。 发现 我们把患者 第一 数字站台 来看看吧！ 易普生基金会为您提供各种内容，帮助您提高罕见疾病的检测。浏览我们的网络研讨会、视频、播客和教育课程，发现前沿科学并结识世界专家。与您的孩子一起探索教育故事，加入我们的历史旅程，倡导改善患者的生活。 发现 图书实验室 面向所有人的书籍 易卜生基金会的出版社出版适合所有年龄段的书籍。 选一本书。它是免费的！ 发现 有什么新功能？ 罕见疾病公报第21号 在本版中，Erika Berg博士主持了一场关于倡导罕见疾病的对话：推动技术进步。 发现 AáZ的Les Fentes 裂缝和面部畸形参考中心（MAFACE）开发了一本数字词典。 发现 罕见疾病公报#19 在这一版本中，Erika Berg博士主持了一场关于倡导罕见疾病的对话：照顾照顾者。 发现
