你对原发性免疫缺陷（PI）了解得越多，你就越能更好地与疾病共存或在生活中用PI支持他人。了解更多有关PI的信息，包括各种诊断和治疗选项。
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患有原发性免疫缺陷（PI）的人可能会面临挑战，但你并不是唯一一个患有PI的人，他们的生活充满活力。有了正确的支持和资源，你也可以做到。
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成为PI的英雄。通过宣传、捐赠、志愿服务或筹款，提高对初级免疫缺陷（PI）的认识并在社区采取行动，改变生活。
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无论你是临床医生、研究员还是原发性免疫缺陷（PI）患者，IDF都有资源帮助你推进这一领域。获取有关调查、拨款和临床试验的详细信息。
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临床试验有助于研究人员开发安全、有效的原发性免疫缺陷（PI）治疗和诊断方法，并了解这些疾病的发展和进展。你可以成为这个过程的一部分。
免疫缺陷基金会（IDF）定期与行业和营销团体合作，帮助招募临床试验参与者，以获得新的PI药物、设备、疫苗、血液制品或基因疗法。IDF可以联系PI社区的成员参与临床试验。在我们这样做之前，IDF通过验证以下内容来确保研究的合法性：
从下载本章IDF原发性免疫缺陷疾病患者和家庭手册，第六版.
医疗服务提供者、患者、家庭成员和公众可以访问美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的免费数据库，其中包含全球范围内研究各种疾病和状况的可用临床试验。
临床研究可以通过多种方式进行，具体取决于研究人员所研究的内容。四种主要类型是：
治疗研究的临床试验或方案涉及新的临床干预，如药物、心理治疗、医疗器械或手术或放射治疗方法。
示例：新型静脉免疫球蛋白（IVIG）
预防研究寻找更好的方法来防止疾病的发展或复发。不同种类的预防研究可以研究药物、维生素、疫苗或生活方式的改变。
示例：低盐饮食可预防高血压
诊断研究着眼于识别或诊断特定疾病或病症的更好方法。筛查研究也是一种诊断性研究，目的是学习更好的检测疾病的方法。
示例：新生儿严重联合免疫缺陷（SCID）筛查
自然史研究追踪一个人一生中疾病的发展（通常是出生后出现的），以了解疾病可能的并发症或变化。随着时间的推移收集的数据也可以改进护理管理指南。
示例：常见变量免疫缺陷（CVID）的自然史研究
获得新的治疗方法取决于临床试验研究，以向食品和药物管理局（FDA）提供足够的安全性和疗效信息，从而决定是否批准或拒绝这些产品。为了最大限度地提高患者的安全性，新的治疗方法必须经过几个阶段的试验。
这些试验在一小群人中测试药物或治疗。这一阶段通常是首次在人体中进行测试。目的是确定药物的安全剂量以及是否有任何副作用。
接下来，将药物或治疗提供给更多的人群，以测试其效果，并确定最有效的剂量。
然后将研究药物或治疗方案提供给更大的患者群体，以证明疗效并监测副作用。这项研究经常将新的治疗方法与目前使用的治疗方法进行比较，以确定安全性。
这些试验用于FDA批准的研究药物或治疗。这是为了获得更多关于药物或治疗的有用性和有效性的信息，并监测任何长期副作用。
决定参加临床试验，只有通过研究医生（研究人员）和团队提供的信息才能做出决定。在做出决定之前，考虑所有可能的优点和缺点。
参与临床试验可以带来巨大的好处。它提供了一种其他方式无法提供的治疗或诊断选项，并可从该领域的专家医生那里获得护理。研究的护理和药物通常对参与者免费。
作为一名研究志愿者，你还有一个独特的机会通过支持科学进步来帮助PI社区的其他人。
治疗或诊断总是有可能无效。即使某些副作用已知，你也可能会遇到其他未知的副作用。根据您对治疗/诊断的反应和可能的副作用，您可能需要比试验最初计划的更频繁的监测。
随机化是一些试验中使用的一种过程，用于防止对谁接受哪种治疗产生偏见。一组接受实际研究治疗，另一组接受当前接受的治疗（标准批准治疗）。比较这两组的结果通常可以看出哪种治疗更有效或副作用更少。你在这两组中的机会差不多。你或研究医生不会选择你接受的治疗——你是由研究统计学家或药剂师随机分配到一个小组的。
安慰剂是一种非活性的“类似”药物，不包括正在研究的治疗。安慰剂很少用于初级免疫缺陷药物研究。但是，如果在您的研究中使用这些药物，您可能不会收到活性药物，并且直到试验后期才知道这一点。
IDF绝不向第三方提供或出售您的个人信息。如果一家公司（IDF除外）曾经联系过您并要求您参与研究，请联系IDF以了解该试验是否合法。
作为任何一种研究性学习的参与者，你都有权利。你是一名志愿者，可以根据临床试验的信息决定是否参与。在你做决定之前，有几件事需要考虑。
在你决定参与之前，研究人员将解释你作为参与者的期望，并充分解释风险和好处。你将有机会提问。一旦您对信息感到满意并决定参与，您将被要求签署一份知情同意书这是一份法律文件，表示您同意参与研究并了解风险和益处。
7岁及以上的儿童经常被要求签署同意书与知情同意书类似，但使用与年龄相适应的语言书写。您的孩子不会被迫参加。
您可以要求将同意书翻译成您的语言，或请口译员帮助理解同意书。
您将收到一份已签名的同意书副本。如果您还有其他问题，您可以联系您的医生或护士、您机构的患者辩护人和IRB寻求答案。
一旦你或你的孩子决定参加一项研究，你总是被视为志愿者，可以随时退出。您可以退出任何研究方案，而不会对您或您孩子的护理造成任何后果。您可以继续提问，并确保您的隐私得到维护。研究结果的任何出版物都将保护您或您孩子的身份和医疗信息。
在签署同意书之前，提出一些问题，以帮助您确定该研究是否对您有意义。建议的问题包括：
ResearchMatch是范德比尔特大学医学中心的一个非营利项目，由美国国立卫生研究院资助。它有助于将对研究感兴趣的人与美国顶级医疗中心的研究人员联系起来。
USIDNET是PI患者的国家注册中心，他们自愿提供个人信息以帮助和支持研究工作。
以色列国防军（IDF）提供了一项研究拨款计划，以支持以患者为导向的PI研究，资金来源于以色列国防军Walk为PI团队和支持者筹集的资金。
IDF调查研究中心通过分析患者和护理者的调查响应，提供关于PI的最新信息。
改编自IDF原发性免疫缺陷疾病患者和家庭手册，第六版. 版权所有©2019美国免疫缺陷基金会
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