欢迎来到OrphaNews,罕见疾病社区的通讯

OrphaNews是罕见疾病社区的时事通讯。OrphaNews是一份免费提供的两个月一次的电子通讯,概述了有关罕见疾病和孤儿药物的科学和政治新闻。OrphaNews由孤儿并且是针对罕见病群体的。它是在法国肌肉营养不良协会(AFM)的支持下生产的。

在每一期新刊中,OrphaNews都会报道罕见病和孤儿药领域的最新进展,包括新综合征、新基因、基础和临床研究、国家和国际政策、临床试验更新、孤儿药批准、资助机会、伦理、社会和法律问题、来自患者协会的新闻,即将举行的活动和新的出版物。OrphaNews适用于罕见疾病和孤儿药物社区的所有部门。

 

 

OrphaNews 2023读者调查,OrphaNews 2022读者调查&OrphaNews 2019年读者调查

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